Velkommen

Dette er en nettside om sykdommen systemisk lupus erythematosus (SLE). Den er laget av personer med lupus i et forsøk på å samle den kunnskapen vi har tilegnet oss gjennom bøker, foredrag og et langt liv med sykdommen. Her vil du også kunne finne artikler som har stått på trykk i Lupusposten, medlemsbladet til Oslo og Akershus lupusgruppe. Vær obs på datoene for når artiklene er skrevet, og ha i bakhodet at artiklene berører fagfelt hvor mye kan endres på kort tid.

Tolkning av ANA-prøver ved SLE

Antinukleære antistoffer, ANA, er antistoffer er fellesbetegnelse på en gruppe antistoffer som bindes til elementer i cellekjernen og som har diagnostisk verdi ved visse systemiske bindevevssykdommer, spesielt for SLE. Det finnes mange ulike typer av antinukleære antistoffer som har stor diagnostisk verdi, blant annet anti-DNA, anti-SM og anti-RNP, men hva betyr egentlig disse prøvesvarene? Her får du en liten innføring basert på ulike kilder innen revmatologisk forskning og håndbøker for prøvetaking og analyser. Read more

Når familien ikke forstår din kroniske sykdom

Hvordan håndtere at familien ikke forstår din kroniske sykdom?
Jeg går sjelden inn på min elendige historie om meg og om hvordan majoriteten av min familie håndterer min kroniske sykdom. Men bedre er det å forklare hvor ukomfortabelt te-selskapene med skjelettene som lever i mitt skap kommer frem når det er ferie-sesong.
Det føles ikke riktig å fortelle om hvem som sa hva, men jeg håper at noen generelle råd kan hjelpe andre å takle egne familier og deres kroniske sykdom i denne perioden av året.
Ingenting sier mer om slektninger, enn å høre at “Jeg tror du hermer en sykdom når du er åtte dager på sykehuset.” Og ingen sier “Jeg elsker deg mer enn å ha seks pinefulle måneder til å bestemme deg for om du vil ta en gen-test” (selv om det betyr å slippe å se din slektning råtne bort av en aggressiv, sjelden sykdom).
Å ha støtte fra hele familien er sped drøm fra de fleste pasienter – særlig når det kommer til usynlige sykdommer som fibromyalgi, crohns, ehler-Danlos syndrom, narkolepsi, lupus og andre immunsviktsykdommer.
Det å ha en person i livet ditt som støtter deg, som lærer seg mer om din tilstand, lærer om medisinske valg du må velge, og som aktivt tar del i omsorg for deg, er en enorm gave. Jeg er heldig som har en håndfull mennesker i livet mitt som forstår min sykdom. Noen i slekten, noen ikke. Noen har vært der hele tiden, og noen som endelig forsto forskjellen på hvem du er, og hva du har.
Jeg har følt hjertet mitt vrenges som et håndkle, når mennesker jeg trodde ville være der, elske og støtte meg, plutselig forsvant ut av livet mitt. Og jeg har blitt knust over de menneskene jeg har måtte kutte ut, fordi deres fordømmelse var for tøff for meg å håndtere.
Hvordan skal man kunne velge slik? Å fjerne noen bort fra ditt liv, og kvitte deg med forholdet dere hadde? Det er aldri noen enkel avgjørelse. Det føles aldri greit å fordrive en slektning (nær eller fjern) fra ditt liv. Men jeg har måttet ta en slik avgjørelse, og her er det det handler om:
• Snakker denne personen bare dritt, enten direkte til deg, eller bak din rygg, til mennesker de kjenner og håper vil fortelle deg deres negative dom? (Ja)
• Har denne personen forsøkt å forstå din sykdom, enten ved å søke etter støttegrupper på internett, besøkt deg alene, spurt om å få snakke med din lege, besøkt nettsteder, Facebook-grupper, eller funnet andre pasienter å snakke med? (Nei)
• Beskylder denne personen deg for å herme en sykdom for å få oppmerksomhet, sympati, eller for å slippe skole eller jobb? (Ja)
• Hadde denne personen et godt forhold til deg før sykdommen brøt ut? (Nei)
• Har denne personen meninger du ikke tror på eller søker etter? (En religion som sier at Gud kan kurere deg om du bare ber, og deretter klandrer deg for ikke å be hardt nok. En diett de tror kan helbrede alt. En holistisk behandling som ikke fullt ut kan kontrollere dine symptomer som de klandrer deg for?) (Ja)
• Klandrer denne personen deg for å prøve ulike behandlinger, til tross for aldri å ha undersøkt noe om medisinen selv? (Ja)
• Forlater denne personen deg alltid deprimert, frustrert, trist eller til og med skyldig – uansett hvor eller når dere møtes? (Ja)

Disse faktorene spilte alle en rolle for meg, da jeg kuttet ut forhold med slektninger på grunn av min sykdom. Det betyr ikke at det ikke er mennesker i livet mitt som ikke forstår min sykdom. Jeg bryr meg faktisk ikke om, om noen i min familie/venner ikke tror at jeg har noen sykdom, til tross for klar og beviselig blodbilde.

Her er noen måter jeg håndterer disse menneskene i mitt liv:
• Jeg vet at disse menneskene ikke vil godta min sykdom, slik at jeg unngår dem/lar være å snakke med dem når sykdommen er aktiv.
• Jeg spør aldri disse menneskene om hjelp til noe som har med min sykdom å gjøre. Ikke noe ”Vær så snill å ta meg med til lege”, ingen spørsmål om bidrag/hjelp følelsesmessig, økonomisk eller fysisk.
• Når disse menneskene spør: “Hvordan føler du deg?”, svarer jeg “Jeg føler meg bra. Hvordan er det med deg?” Det spiller ingen rolle hvordan jeg føler meg. De bryr seg ikke om å vite, og jeg bryr meg ikke om å si noe. Det vil ikke gjøre noen forskjell om jeg svarer: “Jeg føler meg som om jeg snart vil blø fra øynene mine.”
• Jeg snakker aldri med disse menneskene via andre medier, bare person til person. Det betyr at jeg ikke går i bakholdsangrep via sosiale media med mine statusoppdateringer, og jeg ber dem ikke om å følge min webside. De vet at jeg blogger, og om de vil kan de Google meg.
• Om jeg er på en familiemiddag eller en tilstelning, og noen bringer opp min sykdom, skifter jeg tema.

Streng, ikke sant?
Men det er en stor forskjell på å ha mennesker som hater deg for noe du ikke kan kontrollere, og det at de tolererer deg for noe du kan.
Da jeg var 15 år, visste jeg ikke noe om min sykdom. Jeg visste ikke hva min sykdom var, og jeg visste ikke hvem jeg var heller. Jeg kunne ikke forstå at det var upassende å snakke om mine symptomer med min familie. Jeg visste ikke hva de følte for meg eller min sykdom.
Da jeg begynte å høre meninger fra slektninger om meg….. Det knuste meg fullstendig. Jeg tror ikke noen hadde kunnet hørt noe slikt uten å krympe seg. Disse menneskene skal liksom elske deg uansett hva, ikke sant? Og når de hadde slike aggressive holdninger mot meg og mot min sykdom, ble jeg så forvirret og skremt – lenge.
Jeg er ikke sikker på om jeg håndterte situasjonen med mine slektninger på en “riktig måte.” Jeg visste ikke om jeg skulle ignorere dem, eller om jeg skulle forsvare meg, blunke dem bort, eller tvinge dem til å lese om tilstand, eller bare simpelthen kaste dem ut av livet mitt. Alle var forskjellige, selv om de alle hadde den samme konklusjonen om meg.
Det smerte meg mer å høre meningene til dem som hadde sett meg vokse opp, enn de som bodde milevis unna. Der kunne jeg i det minste putte dem i kategorien “De vet ikke engang hva de snakker om.”
Det kan være skremmende å kutte ut mennesker i livet ditt, når det føles som om verden krymper på grunn av sykdommen du har. For meg ble det viktig å separere meg følelsesmessig fra disse slektningene, på grunn av vissheten om sykdommen min. Å ikke være diagnostisert med en kronisk sykdom er ødeleggende, og kan bidra til at du spør: “Kan dette være virkelig?” “Har alle rett?” “Er jeg gal?”
For meg kom oppdagelsen av å ikke være gal ved blodprøvene. Og så fort jeg kunne fjerne meg fra troen på at jeg var gal og kunne lære fakta om sykdommen, kunne jeg begynne å stå opp for meg selv og etterspørre de menneskene som prøvde det jeg prøvde: å seprarere min sykdom fra min personlighet.
Og ville ikke du vite det? Noen mennesker likte meg faktisk da!
Mest av alt prøver jeg å huske noen viktige nøkkelord:
• Ingen har noe innebygd ondt i seg, eller er ute etter å ta deg. Enten forstå mennesker, eller så gjør de det ikke.
• Mennesker forandrer seg. De som ikke støtter deg i dag, kan strekke ut en hånd og lære hvordan de kan bli en bedre slektning i morgen.
• Du er ikke alene. Jeg har møtt og snakket med hundrevis av pasienter om kroniske sykdommer. Jeg har igjen å snakke med en person som har hele familiens støtte.
• Du kan ikke spørre noen om å elske deg, før du elsker deg selv (syk, frisk eller noe midt i mellom).
• Noen familier kommer fra vanskelige kår, og mennesker du aldri har tenkt kunne være venner, kan en dag tilby deg den mest livsendrende lidenskap.
• Ikke alle er ment å være i ditt liv. Du vil vite hvem det er når du er lettet en stund etter at du har blokkert epost fra dem, og byttet telefonnummer.
• Et godt-levd liv er den beste hevn.

ANA-test

ANA-test
Antinukleære antistoffer (ANA)- testen brukes som en primær test for å evaluere en person for autoimmune sykdommer som påvirker en rekke vev og organer i kroppen (systemisk) og er oftest brukt som en av de tester for å hjelpe diagnostisere SLE .
ANA er en gruppe av autoantistoffer produsert av en persons immunsystem, når det ikke klarer å tilstrekkelig skille mellom «selv» og «ikke-selv.» De treffer målrettede stoffer som finnes i kjernen av en celle og forårsaker organ- og vevsskade.
Avhengig av en persons tegn og symptomer og den mistenkte lidelsen, kan ANA testing anvendes sammen med eller etterfulgt av andre autoantistofftester. Noen av disse testene er ansett som grupper av den generelle ANA test, og påvise nærvær av antistoffer som er rettet mot spesifikke stoffer i cellekjerner, inkludert anti-dsDNA, anti-cent, anti-nukleolært, anti-histon og anti-RNA-antistoffer. En ENA panel kan også benyttes i følge opp et ANA.
Disse tilleggstester brukes i forbindelse med en persons sykehistorie til å diagnostisere eller utelukke andre autoimmune lidelser, for eksempel Sjögrens syndrom, polymyositt og sklerodermi.

Ulike laboratorier kan bruke ulike testmetoder for å påvise ANA. To vanlige metoder omfatter immunotest og indirekte fluorescerende antistoff (IFA). IFA regnes som gullstandarden. Noen laboratorier vil bruke immunotest for ANA og bruke IFA for å bekrefte positive eller tvetydige resultater.
• Indirekte fluorescerende antistoff (IFA) -dette er en metode hvor en persons blodprøve blandes med celler som er festet til et lysbilde. Autoantistoffer som kan være til stede i blodet, vil reagere med cellene. lysbildet er behandlet med et fluorescerende antistoff-reagens og undersøkt under et mikroskop. Nærvær (eller fravær) og mønster av fluorescens noteres.
• Immunotester – disse fremgangsmåtene er vanligvis utført på automatisert instrumentering, men kan være mindre sensitive enn IFA i å påvise ANA.
Andre laboratorietester er forbundet med tilstedeværelse av inflammasjon, slik som senkning (SR) og / eller C-reaktivt protein (CRP), kan også bli brukt til å evaluere en person for SLE eller andre autoimmune sykdommer.

Når tar man disse testene?
ANA test er bestilt når noen viser tegn og symptomer som er forbundet med en systemisk autoimmun lidelse. Personer med autoimmune sykdommer kan ha en rekke symptomer som er vage og uspesifikke og som endrer seg over tid, gradvis forverres, eller veksle mellom perioder med oppbluss og remisjon. Noen eksempler på tegn og symptomer inkluderer:
• Lavgradig feber
• Vedvarende tretthet, svakhet
• Leddgikt-lignende smerter i ett eller flere ledd
• Rødt utslett (for lupus, en som ligner en sommerfugl over nese og kinn )
• Hudlysfølsomhet
• Hårtap
• Muskelsmerte
• Nummenhet eller prikking i hender eller føtter
• Betennelse og skade på organer og vev, inkludert nyrer, lunger, hjerte, Pericard, sentralnervesystemet, og blodkar

Se også artikkelen om hvordan de ulike ANA-prøvene blir tolket.

Legemiddeloppslagsverket Micromedex fritt tilgjengelig

Micromedex er et omfattende oppslagsverk som inneholder forskningsbasert og oppdatert informasjon om et stort antall legemidler, blant annet om bruk, virkemåte, dosering, interaksjoner, bivirkninger og individuelle tilpasninger. Søk gir i tillegg treff i velkjente håndbøker for norsk helsepersonell, som Martindale (legemiddelomtaler, internasjonale preparatnavn), NeoFax (legemidler til nyfødte) og Trissel2 (råd om samtidig intravenøs tilførsel av flere legemidler). Du finner også verktøy for identifikasjon av tabletter og kapsler. Micromedex tilbyr løsninger for mobile enheter i form av fem ”apper”.

Tilgangen til det nye legemiddeloppslagsverket er gratis for norske brukere.

Kvalitetsvurdering av informasjonen

Micromedex benytter tre ulike skalaer for å angi kvaliteten av anbefalinger, kunnskapsgrunnlag og vurderinger:

  • «Strength of recommendation»
  • «Strength of evidence»
  • «Efficacy»

Skalaene er forklart på siden Recommendation, evidence and efficacy ratings .

Gå til nettutgaven av Micromedex eller last ned apper til din smarttelefon eller nettbrett.

Presentasjon fra foredrag 17. april 2015

På seminaret på Rikshospitalet i april, holdt Gudrun E. Nordby et foredrag om lupus. Presentasjonen finner du her: SLE April 2015

Konklusjonen hennes er at behandling skal startes tidlig, mangeartet behandling og god smertebehandling er viktig, sykdomsmodifiserende behandling skal brukes tidlig, i kombinasjon med gamle og nye medikamenter, og at individualisert behandling er viktig.

Jaccouds artropati

Denne artikkelen er skrevet av Trude Wessel Thilesen, som selv har Jaccouds artropati. Ta kontakt på redaksjon@sle.no viss du ønsker å publisere noe du har skrevet.

Sigismond Jaccoud var en berømt sveitsisk lege, født i Genève i 1830, og død i 1913. Ble mest kjent for sine foredrag om Jaccoud syndrom som for alltid ble bevart i medisinsk historie.

Jaccouds artropati (JA) er en tilstand karakterisert klinisk av ‘reversibel’ felles misdannelser som svanehalsfingrer, haiketommel, ulnaravvik og hallux valgus, sammen med et fravær av articular erosjoner på et vanlig røntgenbilde. JA ble først beskrevet i pasienter med revmatisk feber (RF), men denne lidelsen er sjeldent blitt den viktigste kliniske enheten. Knyttet til JA i dag er systemisk lupus erythematosus (SLE). JA har også blitt beskrevet i andre bindevevssykdommer og infeksjoner som neoplasi. Generelt, er dens utbredelse i SLE eller RF rundt 5%. Hva som utløser JA er ikke kjent, men noen forfattere har foreslått en forbindelse til hypermobilt syndrom. Flere studier har forsøkt å identifisere en tilknytning av ulike antistoffer til JA i SLE pasienter, men funnene tillater ikke tegning av en sikker slutning. Nyere bildeteknikker som magnetisk resonans og høy ytelse ultrasonography (ultralyd) har avdekket tilstedeværelsen av små erosjoner i leddene av noen pasienter med JA. For tiden er behandling for JA konservative og basert på bruk av ikke-hormonelle inflammatoriske, lave doser av corticosteroider, methotrexat og antimalaria. Rollen kirurgi via omstillingen av vevet rundt felles- eller mer aggressive prosedyrer som arthrodesis og silastic implantat kirurgi må være bevist.
Read more

Dialogseminar om bindevevssykdommer på Rikshospitalet 13. mars 2014

Sted: Store Auditorium – B2.1003
Tid: 13. mars 2014 kl 17.00-20.30

Send inn dine spørsmål!
Vi oppfordrer pasienter og pårørende til å sende inn spørsmål på e-post til
bindevevssykdom@ous-hf.no. Spørsmålene vil bli besvart i sesjonene.

PROGRAM

Autoimmunitet – når immunforsvaret tar feil Professor Molberg

Parallelle sesjoner – velg mellom:
Sjøgrens syndrom – når kroppen blir tørr (Hammenfors)
Systemisk sklerose – når bindevevet blir slemt (Hoffmann-Vold)
Bindevevssykdom og svangerskap (Skorpen)

Bevertning og stands

Parallelle sesjoner – velg mellom:
SLE/Lupus – den store imitator (Lerang)
Myositt og antisyntetase – når musklene blir svake og betente (Dobloug/Andersson)
MCTD – en blanding av alt (Gunnarsson)

Oppsummering ved professor Molberg og overlege Midtvedt

ALLE ER HJERTELIG VELKOMMEN
GRATIS ADGANG – FORFRISKNINGER 50 KR

Mind full or mindful? Kurs i stressmestring på Rikshospitalet

Ønsker du å lære en metode i hvordan du kan redusere og forebygge negativt stress? Ønsker du å være mer tilstede der du er i ditt daglige liv? På Oslo universitetssykehus (Rikshospitalet) starter kurs i stressmestring og oppmerksomt nærvær (mindfulness) i februar 2014. Kurset går over 4 ganger. Read more

Depresjon ved SLE

Forskere innen psykiatri og revmatologi har slått seg sammen for å studere depresjon ved SLE, og om det var sammenheng mellom noen sykdomskarakteristikker og depresjon. Konklusjonen deres var at det er flere med SLE som er deprimerte, sammenlignet med den generelle befolkningen, men de kunne ikke finne noen trekk ved sykdommen som gjorde folk mer utsatte for depresjon. Det viste seg at blant de deprimerte SLE-pasientene var det få som ble behandlet med antidepressiva, noe som kan tyde på at depresjon hos SLE-pasienter ofte blir oversett og utilstrekkelig behandlet. Du kan lese mer om forskningen her: http://lup.sagepub.com/content/22/14/1462.abstract?etoc (du får tilgang til hele artikkelen gjennom helsebiblioteket.no)

Få henvisning til folk som kan hjelpe

Det er ikke bare fastlege og revmatolog som kan hjelpe deg når du har lupus, det finnes også flere andre yrkesgrupper som kan bidra. Du visste sikkert at du kan få henvisning til fysioterapeut hvis du trenger behandling eller tilrettelagt trening, men visste du også at du kan snakke med en ergoterapeut om utmattelse, at ortopediingeniørene kan tilpasse skoene dine eller at du kan bli henvist til en sosionom som er tilknyttet sykehuset ditt? Ta kontakt med legen din hvis dette kan være aktuelt for deg.