Archive for februar 2009

En mage i ulage

– Gjennom den her “jobben” som likemann for forumet og sle.no så vet jeg konkret om minst 6 personer til, utenom meg, som sliter med store mageproblem/smerter, forteller Eva Bråthen. – Jeg har slitt med dette i ca 10 år. Noen år har det vært fryktelig, kanskje hele 2 anfall pr måned. Men det kunne og gå måneder uten noen tegn til mageproblem. Så jeg har forsøkt å se om det er noen sammenhenger mellom ting. Det aller verste ”anfallet” jeg har hatt var i fjor sommer, da varte det sammenhengende i 2,5 uke. Og det er ikke snakk om et ”lite knip”, nei det er store smerter. Jeg har forsøkt smertestillende for eksempel Paralgin Forte Major (sterk Paralgin Forte stikkpille) men den virket kanskje i 15 minutter toppen, om den virket i det hele tatt! Så var det på igjen… Jeg oppsøkte legevakten og de skjønte ikke noen ting.. jeg fikk for Zantac brusetabletter og legen trodde det var gastritt, et annet ord for magekatar, som er en betennelsestilstand i magens slimhinne. Men akkurat da slapp smerten litt og jeg tusla hjem. Men en time etter kom det for fullt tilbake. Jeg visste at det her gikk ikke særlig lengre. Ikke sov jeg. Ikke spiste jeg. Alt var bare et smertehelvete. Jeg har født 2 barn på normal måte og jeg påstår at de magesmertene er verre enn en fødsel.

 

Og Eva er bare en av svært mange som har en plagsom mage. I følge ekspertene har hver femte nordmann ulike typer lidelser i magen. Anne (37) har også sin historie å fortelle. – Jeg har i alle år har vært plaget med magen. Ved stress, reiser og middager!! Dette ble verre og verre i 2000, men det skulle gå nesten 4 år før jeg fikk diagnose. Får smerter anfallsvis, midt i magen, venstre side av magen, og helt nederst (akkurat som om det er i underlivet) Det brenner, river, og føles ut som om noen skjærer meg med kniv. Dette kommer og går akkurat som rier el. kolikk. Tok alle slags undersøkelser, men alt var bare bra, så jeg fikk diagnose irritabel tykktarm. Men det hjalp jo ikke meg, jeg fikk fortsatt anfall, og inn på sykehus midt på natten med ambulanse skjedde flere ganger. Dette fortsatte helt til min nye fastlege så at jeg hadde lavt antall hvite blodplater, normalt er 150 og oppover, jeg var nede i 29… Slo ut på flere blodprøver, så sannsynligheten var stor for at det var lupus jeg hadde. Tok hudbiopsi, brystbensvæske, bernmargsbiopsi – men det ga verken negativt eller positiv utslag. På revm.sykehuset i Haugesund ble det endelig sagt at jeg hadde lupus i tykktarmen.

Lupus kan gi mange ulike plager i følge dr. Inge-Margrethe Gilboe på Rikshospitalet. – Det er relativt sjeldent å ha lupus til magen, men det kan skje og sykdommen kan angripe de forskjellige organer som magesekk, tynn, tykktarm, galleblære og bukspyttkjertel. Bukhinnen kan også bli angrepet. Tilstanden krever omstendelig og grundig utredning og ikke alltid klarer man å påvise sikre forandringer. Ikke minst viktig er å utelukke andre sykdommer som kan gi magesmerter. Det vanligste er at det oppstår betennelse i blodårer (vaskulitt) som ernærer organene. Det gir nedsatt blodsirkulasjon/ ernæring til organet enten forbigående eller over lenge tid. Symptomene kommer ofte gradvis. Det kan også oppstå blodpropp i blodårene til organene, da oppstår smertene mer akutt. Ved bukhinnebetennelse oppstår betennelse i hinnen.

Er det hjelp å få?
Anne forteller at hun hele tiden må passe seg for hvilken mat hun spiser, ikke stresse osv. Hun har også erfaringer med at kortison hjelper, noe Eva kan bekrefte. Dette er likevel noe legene er forsiktig med å anbefale på grunn av stor risiko for alvorlige bivirkninger.
– Jeg tror ikke maten du spiser er av betydning med mindre du har symptomer i form av magekatar, som blandt annet gir smerter under mellomgulvet og sure oppstøt, forteller dr Gilboe som et svar på Annes problemer. Da bør du ikke drikke for mye kaffe eller alkohol, eller innta sterk mat som stekt mat, krydret mat og fet mat. Men ellers kan man si generelt at dersom du har betennelse i tarmen, enten den er revmatisk eller forårsaket av virus eller bakterier, vil tarmen helst ha “ro og fred”. Da kan det være lurt å spise lett fordøyelig mat som er mindre belastende enn tung fordøyelig mat som kan forverre smertene.

Utredning er viktig
Dr. Greger Lindberg ved Gastro-avdelingen på Karolinska Sykehuset i Huddinge er kanskje en av dem som vet mest om problematikken rundt mage/tarm og lupus.
– Jag har hört om ganska många patienter med SLE som också har mag-tarmbesvär. Vi utreder sådana här på Karolinska Huddinge. Det finns med säkerhet olika former av motorikrubbingar i mag-tarmkanalen som är sekundära till SLE. Vi och andra (framför allt kollegor i Frankrike) har sett patienter med SLE som utvecklat svåra motorikrubbingar som intestinal pseudo-obstruktion. Det är dock vanligare att patienter med SLE utvecklar mindre allvarliga motorikrubbingar som kliniskt inte skiljer sig från lättare eller svårare varianter av colon irritabile. Möjligen är det så att om man har SLE så har man en ökad risk att utveckla colon irritabile eller riskerar att om man får också denna sjukdom så tenderar den att bli besvärligare.

Ytterligare en variant som vi sett hos några patienter med SLE är återkommande problem med bakteriell överväxt i tunntarmen. Dessa kan i och för sig behandlas akut med antibiotika men det är svårare att förebygga nya attacker. Orsakerna till bakteriell överväxt är flera. Nedsatt lokal immunitet är en. Försämrad motorik en annan.

Eva har vært innlagt ca. en ukes tid i slutten av oktober for en fullstendig sjekk av alt, også magen. Det ble ikke funnet noe unormalt, alt så greit ut både på prøver og innvendig. Hun hadde store problemer med magen fra august til medio oktober. Men typisk nok ga det seg før innleggelsen. November og desember har heldigvis vært smertefrie måneder. Legen foreslo at hun ved neste kraftige anfall skal gå til en lege, helst få tak i en kirurg som er ekspert på å kjenne utenpå magen, få tatt en ultralyd og på den måten få en formening om det er SLE som angriper i magen. Eva tror selv at det mest sannsynlig må være slik, for ellers skulle man ikke tro at kortison hadde gjort noe til eller fra. Men på grunn av faren ved selvmedisinering med kortison må man ha en leges godkjennelse før det kan bli aktuelt å starte en slik behandling.

Det viktigste man kan gjøre er å sørge for å få de undersøkelsene man trenger for å finne ut hva som er galt. Noen ganger er det nok med forebyggende behandling, i noen tilfeller vil det kunne hjelpe med immundempende medisiner, andre ganger må det antibiotika til. For å finne den riktige behandlingen må man vite hva som er galt. Det er også viktig å huske at folk med lupus også kan få mageproblem uten at det har noe med lupus å gjøre. Noen av de vanligste diagnosene som blir stilt hos pasienter som kommer til legen på grunn av magen er ikke så alvorlige og kan lett kureres. Ofte kan dette gjøres uten at pasienten må gjennom større undersøkelser. Så har du problem med magen – ta kontakt med fastlegen din!

Hva kan man gjøre selv for å ta vare på en «syk» hud?

 

  1. Bare bruke et tynt lag med kortisonkrem
  2. Smøre seg med en nøytral fuktighetskrem ca 15 minutter etter at man har smurt med kortison for å bevare fett og fukt i huden.
  3. Bare smøre med kortison i de verste periodene, og ta pauser når huden ser bedre ut. Om dette ikke går kan ha kortison krem i ulike styrker og prøve å bruke den svakeste mest og trappe opp til en sterkere krem ved behov.
  4. Bruke en nøytral krem når huden ser bra ut. En myk hud med mye fukt og fett klør ikke like lett. Bruke dusjolje i stedet for såpe i dusj/bad for å hindre at hudens naturlige fettlag blir vasket bort.

Hvilken krem en skal bruke er et individuelt spørsmål, man må prøve seg frem og finne den man liker selv. Men kremer uten parfyme og merker som er allergivennlige er alltid å anbefale, så man ikke irriterer huden mer enn nødvendig. Kremer som inneholder karbamid hjelper huden til å holde på sin egen fuktighet og kan virke oppmyknende på det ytterste hudlaget. Ulempen er at karbamid kan svi hvis huden er sår.

Det kan også være en fordel å ha ulike kremer til ulikt bruk, ha en lett krem til bruk om sommeren, da trenger ofte huden mindre fettstoffer siden det er mer fuktighet i lufta og heller bruke en mer fettete krem om vinteren hvor luften er tørrere og huden blir tørrere.

Allergivennlige kremer

Neutral: I denne serien finnes nesten alle slags typer baderomsprodukter fra sjampo og deo til vaskemidler for klær. Denne serien er mild og fri for parfyme, men har ikke stort utvalg av fete kremer.

Eucerin: Denne serien finnes både i midt parfymerte og uparfymerte alternativer. Dusjoljen og lotionen og kremene som inneholder karbamid kan være gode alternativer for tørr eksemhud.

Avene: Denne serien baserer seg på kildevann og alle produktene har et relativt høyt vanninnhold. Serien har produkter som passer for alle sensitive hudtyper fra fet til tørr og har produkter for hele kroppen. I serien finnes blant annet en ansiktskrem som mot rødhet i ansiktet fordi den virker lett sammentrekkende på de minste blodårene i huden. I tillegg finnes det gode dekkremer som kan dekke over rødskjær i ansiktet. Denne serien har også gode solkremer med høy faktor.

Locobase: I denne serien finner man noen av kremene med høyest fettinnhold. De kan være vanskelige å smøre utover, men de gir mye fett til en skikkelig tørr hud.

Kremer og andre håndkjøpspreparater koster penger. Neutral er en relativt billig serie, men ellers ligger prisene på kremer fra hundrelappen og oppover. Det finnes lite med refusjonsordninger for ting som er reseptfrie. Men man kan ta vare på alle kvitteringer for kjøp samt kvitteringer for alle andre ekstrautgifter man har i forbindelse med sykdommen. Disse kan en legge ved selvangivelsen og få fratrekk på skatten hvis utgiftene beløper seg over 9180 kr (2006). Et annet alternativ er å bruke dokumentasjonen på ekstrautgiftene til å søke NAV (trygdekontoret) om grunnstønad. Dette er et fast beløp som utbetales hver måned og skal dekke ekstrautgifter i forbindelse med sykdom. Det er ikke enkelt å få innvilget dette, men hvis en har store utgifter kan det være verdt et forsøk å søke. Grunnstønad laveste sats er for tiden 562 kr pr måned, så ekstrautgiftene må i hvert fall overstige dette.

Lupus og hjernen

I innledninga si minte Omdal om at lupus jamt over ter seg mye mildere i Norge enn i USA, noe det er verdt å merke seg ettersom en god del av informasjonen kommer fra USA. Det er langt flere i USA som får f.eks. nyresjukdom eller epileptiske anfall.

Autoimmune sjukdommer (der immunforsvaret altså angriper friske deler av kroppen) er vanligere enn mange trur, og systemisk lupus er en ”modellsjukdom” for hele gruppa av autoimmune sjukdommer. Forstår vi lupus, vil vi kunne forstå mye av de andre sjukdommene. En morsom (får en vel si) detalj er at hunder til folk med lupus faktisk har høyere risiko for å utvikle lupus! En forklaring kan være at lupus blir utløst av et virus som både hund og eier blir utsatt for.

I hjernen kan lupus ytre seg på nevrologiske og psykiatriske måter og dessuten ved såkalt ”fatigue” (en form for overveldende og vedvarende trøtthet). 1/10 av lupuspasientene får hjerneslag (men ikke nødvendigvis kraftig). En kan ikke forutse hjerneslag med blodprøve. En må heller ha fått noen indikasjoner, f.eks. blodpropp. Det oppstod en diskusjon om blodpropp og blodprøver for dem som tar Marevan. Omdal mente her at prøveresultata (INR) for slike pasienter svinger så mye at det ikke er noen vits i hyppige prøver (f.eks. hver uke). For å bestemme dosen må en se på tendensene i prøvesvara over veldig lang tid, og da er det nok med prøve hver måned eller sjeldnere.

Hele 80 % av dem med lupus har så mye fatigue at det går utover dagliglivet. Graden av fatigue har ingen sammenheng med graden av lupus generelt. En har ikke visst hva fatigue kommer av og har fortsatt ikke kommet til bunns i saken. Men nyere forskning peker mot at fenomenet virkelig har en biologisk (ikke bare psykisk) bakgrunn: En har sett en sammenheng mellom fatigue og ”hvite flekker” på cerebral MRI.

Det er en utbredt oppfatning at en kan få hodepine av lupus. Omdal mente at det derimot ikke var vanlig. Den typiske lupuspasienten er en kvinne i nettopp den alderen der kvinner generelt har mer hodepine, og det ser ikke ut til at dem som har lupus, har mer hodepine enn andre. Når det gjelder de perifere nervene, viser det seg at de tynne nervefibrene spiller en spesiell rolle for lupus. Ved lupus er det bare de tynne nervefibrene som blir ødelagt, mens nervene generelt blir ramma i andre sjukdommer. Disse tynne fibrene får en ikke vurdert med tradisjonelle metoder, slik at en ikke har forstått hvorfor lupuspasienter klager over økt smerteopplevelse og nedsatt temperatursans.

Omdal gikk også gjennom behandling med medikament ved SLE. Av nye ting kan det nevnes at noen såkalte biologiske medikament som Mabtera og Abatasept er under utprøving for lupus, og de kommer nok til å bli godkjent etter hvert. Disse medikamenta viser seg å kunne være effektive for alvorlig sjukdom der en ikke får kontroll med andre og mildere medisiner. (De biologiske medikamenta mot leddgikt som en hører om, som Remicade og Embrel, har derimot ingen stor rolle ved lupus.)

Dette referatet dekker ikke alt Omdal snakka om. Han viste seg som en både jovial og dreven foredragsholder med innsyn i nyere forskning om lupus og nervesystemet (som han sjøl også har bidratt til), og han kan anbefales til andre grupper og foreninger som måtte ha anledning til et slikt innslag.

Legemidler til behandling og lindring av lupus

 

Lupus tilhører som kjent gruppen autoimmune sykdommer. Kort fortalt betyr dette at i immunforsvarets B-lymfocytter og T-lymfocytter (hvite blodlegemer) som egentlig skulle ha angrepet skumle inntrengere som virus og bakterier går til angrep på kroppens eget vev i tillegg. Dette gir betennelsesreaksjoner som opphovning, smerte og nedsatt funksjon i det betente vevet. Man deler den medikamentelle behandlingen av lupus inn i to hovedgrupper sykdomsdempende og symptomlindrende. Det finnes ingen medisiner som kan kurere lupus, men man kan hindre forverring av sykdommen og lindre plager som f. eks smerte eller utslett.

SYKDOMSDEMPENDE MEDIKAMENTER.
Felles for disse medikamentene er at de må tas fast over en lengre periode for at man skal kunne få god effekt av dem. De kan dempe den reumatiske betennelsesprosessen og kan de ha en viss forebyggende effekt på forverring av sykdommen. Medikamenter som skal brukes over lengre tid er det viktig å ta til faste tider slik at konsentrasjonen av legemiddelet i kroppen er den samme til enhver tid. F. eks hvis man kan ta en tablett daglig, bør det gå ca 24 timer mellom hver tablett, skal man ta en tablett to ganger daglig bør det gå ca 12 timer mellom hver tablett osv.

ANTIMALARIAMIDLER – Plaquenil og Klorokinofosfat.
Disse legemidlene ble opprinnelig utviklet som legemidler mot malaria. Man fant raskt ut at de hadde god virkning på autoimmune sykdommer i tillegg og særlig på lupus. Effekten er størst for pasientene som er mest plaget av hud- og leddplager og som ikke har de alvorligste gradene av lupus. I tillegg forebygger medisinen tilbakefall til en viss grad slik at disse blir mindre hyppige og mindre kraftige enn uten behandling. Det er ofte vanlig å starte med en høyere dose i 1-3 måneder og deretter trappe ned. En kan forvente seg full virkning etter 6-8 uker.

Antimalariamidlene bør helst tas sammen med et lett måltid. Dette er fordi disse kan virke irriterende på magesekkslimhinnen og for å hindre bivirkninger som kvalme og magesmerter. Om en ikke orker å spise kan et glass melk være et greit alternativ til å ta medisinene på helt tom mage. En annen vanlig bivirkning er solømfintlighet, så en bør bruke sunblock ved opphold i sola. En langt sjeldnere, men også alvorligere bivirkning er skader på øynene, netthinna. Regelmessige kontroller hos øyelege, helst hver 6. måned, er derfor anbefalt til alle som bruker antimalariamidler over lengre tid.

GLUKOKORTIKOIDER (KORTISON) – Prednisolon, Medrol, Cortison
Kort fortalt kan en si at kortison blokkeres produksjon av substanser som inngår i mange ulike betennelsesreaksjoner i kroppen, samme hva reaksjonene skyldes i utgangspunktet. Kortison kan enten gis som tabletter eller som lokale injeksjoner i betente ledd. Ulempen med kortison er at det her en del bivirkninger når det er brukt i høye doser i lang tid. Beinskjørhet er en av disse og et tilsudd av kalsium kan være fornuftig for kortisonbrukere. I tillegg kan man nevne økt appetitt, vektøkning og magesår. Det alvorligste er at kroppen slutter å produsere egen kortisol etter en tids behandling med kortisonpreparater og man må derfor aldri avslutte en kortisonbehandling brått, man må derimot trappe langsomt ned slik at kroppens egenproduksjon for mulighet til å ta seg opp igjen. Helst bør kortison tas som en dose om morgenen fordi det er mellom kl 6 og 9 at kroppens egen kortisol-produksjon er høyest og legemiddelet vil i størst mulig grad gå inn i prosessene som naturlig finnes i kroppen.

IMMUNSUPPRESSIVA
Dette er en gruppe legemidler som påvirker immunsystemet slik at det ikke er like aktivt som det ellers ville vært. I tillegg til å bli brukt mot autoimmune sykdommer brukes de også for å hindre avstøting av transplanterte organer hos pasienter som har gjennomgått en organtransplantasjon. Noen av legemidlene brukes som også cellegift hos kreftpasienter, men da i veldig mye høyere doser enn det som gis for å holde immunsystemet nede hos en pasient med en autoimmun sykdom. En felles bivirkning for disse legemidlene er at en lettere får infeksjoner ettersom de undertrykker immunforsvaret. Det er derfor ekstra viktig å kontakte lege hvis en får plutselig feber eller andre tegn til infeksjon når en bruker legemidler av denne typen.

Imurel
Dette legemiddelet er relativt ofte brukt for lupus i Norge. Det påvirker aktiviteten til leukocyttene og vil dermed dempe betennelsesreaksjonene disse forårsaker i kroppen. Det kan ta opptil 3 måneders bruk før man får full effekt av legemiddelet. Imurel kan brukes over lengre tid og kombineres ofte med kortison for å kunne holde dosen av begge legemidlene så lave som mulig. Vanligvis skal det tas 1 gang daglig, men dette kan deles over flere doser dersom man får ubehag ved å ta hele dosen på en gang. En av de vanligste bivirkningene ved Imurel er kvalme. Dette kan til en viss grad motvirkes ved å ta tabletten sammen med mat, evt. et glass melk.

Det er viktig å ikke avslutte behandlingen med medikamentet brått, brå avslutning kan gi tilbakefall av sykdommen. Det er også diskutert om Imurel kan minske effekten av spiral som prevensjonsmetode. Imurel kan gi håravfall. I tillegg kan huden bli mer lysømfintlig og bruk av solkrem med høy faktor er viktig.

Sendoxan
Sendoxan brukes stort sett i intervaller, enten som tabletter eller som injeksjoner. Et vanlig behandlingsmønster er å ta en dose hver måned i 6 måneder og deretter hver 3. måned. Tablettene må svelges hele og kan ikke deles eller knuses fordi virkestoffet kan gi irritasjon av spiserøret. Det er svært viktig å ikke drikke alkohol eller spise grapefrukt eller drikke grapefruktjuice når man bruker medikamentet fordi dette kan føre til at medikamentet mister mye av effekten. I tillegg er det svært viktig å drikke mye under behandlingen ellers så kan man få en spesiell type kjemisk urinveisinfeksjon. Sendoxan er fosterskadelig og både menn og kvinner bør bruke prevensjon under behandlingen og 3 måneder etter avsluttet behandling.

Methotrexat/Emthexat
Dette medikamentet virker mindre undertrykkende på immunsystemet og mer direkte på betennelsene enn de andre legemidlene i gruppen. Det brukes derfor oftere ved leddgikt enn ved Lupus. Som oftest doseres Methotrexat 1 gang pr uke, men dosen kan også deles opp sånn at man tar 2-3 doser i løpet av 24 t en gang i uka. Tablettene skal tas sammen med et lett måltid. For å minske bivirkninger av medikamentet foreskriver legene ofte folsyre i tillegg som tas de dagene i uka man ikke tar Methotrexat.

Cellcept
Cellcept brukes som oftest hvis man ikke har fått god nok effekt eller uakseptable bivirkninger av andre medikamenter. Legemiddelet er ikke godkjent for refusjon på blå-resept, men man kan få innvilget individuell refusjon etter legesøknad til trygdeverket. Medikamentet skal helst tas på tom mage. Dette skyldes at opptaket av legemiddelet blir dårligere hvis det tas sammen med mat og. En halv time før måltid vil som oftest være tilstrekkelig for å forsikre seg om at virkestoffet blir tatt opp på best mulig måte. De må eller ikke tas på samme tid som midler mot halsbrann og syre oppstøt, syrenøytraliserende midler (f. eks Link og Novalucid), da dette vil føre til redusert opptak og effekt av Cellcept. Tablettene må ikke knuses eller tygges ettersom virkestoffet er irriterende for slimhinnene i svelg, spiserør og magesekk. Oppbevares i ytteremballasjen fordi tablettene er følsomme ovenfor fukt. I tillegg er det viktig å beskytte seg mot UV-stråler ved å begrense soling og bruke sunblock fordi huden kan bli mer følsom for sol ved bruk av legemiddelet og en har sett en noe økt risiko for hudkreft hos pasienter som er behandlet med Cellcept.

SYMPTOMLINDRENDE MEDIKAMENTER

ANTIFLOGISTIKA
Dette er en fellesbetegnelse for en rekke betennelsesdempende og smertelindrende medikamenter. Et annet navn på disse er NSAIDs (Non Steroid Anti Inflamatory Drugs) Disse kan tas på fast basis eller ved behov, men de har ingen langtidsvirkende effekt på sykdommen, de lindrer kun symptomer som hevelse, stivhet og smerter. Alle disse midlene kan virke irriterende på mageslimhinnen og personer som har problemer med magesår, høy produksjon av magesyre og andre plager relatert til magesekken kan oppleve at disse plagene øker ved bruk av medikamentene. Man bør være forsiktig med å ta disse sammen med blodfortynnende medisiner uten å ha diskutert dette med legen først. Noen eksempler på disse medikamentene er: Ibux/Ibuprofen/Ibumetin/ Brufen, Naproxen/Naprosyn/Alpoxen/ Napren, Brexidol, Pirox/Piroxicam, Orudis/Ketoprofen, Mobic/Meloxicam, Cataflam/Diklofenac/Voltaren/Modifenac/ Athrotec

ANDRE SMERTESTILLENDE
Eksempler på andre medikamenter som kun virker smertestillende og ikke har noen betennelsesdempende effekt er Paracet/Panodil/Pinex/Paracetamol og Paralgin Forte og Pinex Forte. Alle disse inneholder paracetamol som virker smertestillende. Paralgin Forte og Pinex Forte inneholder i tillegg kodein som virker smertestillende ved å omdannes til morfin i kroppen. Det er derfor en viss tilvenningsfare ved bruk av Paralgin Forte og Pinex Forte. De to bivirkningene en bør være oppmerksom på er at høye doser med paracetamol over lengre tid kan virke skadelig for leveren. Med høye doser over lengre tid tenker en seg en dose på mer enn 4 gram (8 vanlige tabletter) i døgnet hver eneste dag i mange måneder og år. Hvis en bruker så mye paracetamol kan det være en ide å ta opp dette med legen sin og prøve noen andre smertestillende i tillegg eller i stedet for. I tillegg kan en få medikamentindusert holdepine, dvs. at man kan få hodepine hvis man slutter å bruke medikamentet.

Til slutt: Noe som er viktig å merke seg. Alt som står om legemidler, bruksområde og dosering her er bare generelle anbefalinger. Snakk gjerne med legen din om medikamentbruk, men ikke gjør endringer på egenhånd. Mange legemidler interagerer med hverandre – dvs. at de kan øke effekten av hverandre, nedsette effekten av hverandre eller sammen gi store og kanskje til og med livsfarlige bivirkninger. Det samme gjelder legemidler og en rekke naturlegemidler og legemidler en får kjøpt uten resept. Så når en bruker mange legemidler fra før bør man ta så godt vare på seg selv at man spør fagpersoner før en prøver ut noe på egenhånd. Og alle kropper er forskjellige, så den dosen og det legemiddelet en annen får passer kanskje ikke for deg.

Senter for mødre med revmatisk sykdom

 

Kontaktinformasjon:

Adresse:
Senter for mødre med revmatisk sykdom
St. Olavs Hospital HF
7006 Trondheim

Telefon: 73 86 79 90
Senteret er åpent for telefonhenvendelser tirsdag og torsdag kl. 09.00-15.00

Telefaks: 73 86 76 98

E-post til sykepleier:
Hege.Koksvik@stolav.no  

Alternativ til østrogen ved overgangsalder

Dette leserbrevet sto på trykk i Lupusposten nr. 1 2006.

Vi er vel flere med lupus som er i, eller nærmer oss, den berømmelige overgangsalderen. Noen merker ikke noe særlig til denne ”overgangen”, mens andre kan være ganske så plaget. Selv opplevde jeg hyppige hetetokter, som var svært så ubehagelige. Svetten rant, og jeg følte meg veldig utilpass. Nattesøvnen ble også dårlig som følge av dette. Ettersom jeg tidligere har hatt blodpropp, ønsket jeg ikke å bruke kunstig østrogen. En annonse for det naturlige kosttilskuddet Tofupill fikk meg til å prøve dette produktet. Jeg er generelt skeptisk til det enorme utvalget av helsekostprodukter som finnes på markedet, men må innrømme at reklamen virket såpass overbevisende at jeg ønsket å prøve produktet. Følte meg så plaget av hetetoktene at ethvert forsøk på å minske disse var verdt et forsøk! Og til min overraskelse virket de på meg etter ganske kort tid. Jeg tar bare én tablett om dagen, og når det er slutt på tablettene, kan jeg vente et par måneder før jeg starter på’n igjen! Så er du kommet i overgangsalderen, og ikke kan eller ønsker å bruke østrogen i kunstig form, så kan jeg anbefale dette kosttilskuddet, som er østrogen i naturlig form. Det er verdt er forsøk!

Adopsjon og SLE : Brev fra Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet

I Barne- og familiedepartementets retningslinjer for undersøkelse og godkjenning av adoptivhjem (Rundskriv om utenlandsadopsjon, utgitt i september 1998) stilles det krav om at søkerne må ha god helse både fysisk og psykisk. Samtidig må det etter en konkret vurdering legges vekt på at foreldrene skal utgjøre en omsorgsenhet. Det må vurderes hvorvidt sykdom kan tenkes å få betydning for søkernes evne og muligheter til å gi barnet tilstrekkelig omsorg og trygghet over tid. Hvis noen av søkerne har hatt en alvorlig sykdom som er behandlet med tilfredsstillende resultat, kan det etter omstendighetene bli snakk om en symptomfri periode.

 

Departementet har også gitt noen kommentarer til dette med helse i de samme retningslinjene. Her fremgår det at ”Noen søkere har fysiske sykdommer som kan reguleres med medisiner. Enkelte sykdommer kan avhjelpes med medisiner, men har en usikker prognose eller krever medisiner som gir bivirkninger. Andre sykdommer kan gi kroniske smerter som gjør at man ikke kan være i jobb eller må ta spesielle hensyn til seg selv. Det samme vil kunne gjelde ulike former for funksjonshemninger, selv om funksjonshemming i seg selv ikke vil være grunnlag for å avslå en adopsjonssøknad. Det avgjørende for om godkjenning skal gis må være hvorvidt sykdommen eller funksjonshemningen hos søkerne til sammen har betydning for deres omsorgsevne i dag og i fremtiden. Et annet sted i retningslinjene fremgår det at det må legges til grunn et fremtidsperspektiv på 15 – 20 år ved behandling av søknader om forhåndssamtykke til adopsjon av barn fra utlandet. Man må med andre ord kunne anta at søkerne skal være i stand til å takle omsorgsoppgaver i lang tid fremover når det gis godkjenning til adopsjon.

Dette er de generelle bestemmelsene. Retningslinjene gir ikke grunnlag for å si at det i Norge er et generelt forbud mot at personer med diagnosen SLE kan adoptere. Når én eller begge søkerne har en kronisk sykdom, har det vært fast praksis at de medisinske opplysningene i saken blir forelagt en uavhengig lege for vurdering og tilrådning. Tidligere har dette vært legen i Faglig utvalg for adopsjonssaker. Nå, som det er våre fem regionkontor som behandler søknader om adopsjon i førsteinstans, vil de helsemessige opplysningene bli forelagt den legen regionkontorene har knyttet til seg som medisinsk sakkyndig. Dette innebærer at hver enkelt sak vil bli vurdert på grunnlag av de foreliggende opplysningene. Den sakkyndige legen vil normalt sette seg i kontakt med søkers behandlende lege, eventuelt også med det medisinske miljøet i Norge som har best kjennskap til den aktuelle sykdommen. På denne bakgrunn vil den medisinsk sakkyndige gi et faglig begrunnet råd i saken. Dette rådet vil bli selvsagt bli tillagt stor vekt ved den endelige vurderingen av søknaden.

SLE beskrives og må dermed også i utgangspunktet vurderes som en alvorlig og kronisk revmatisk sykdom, hvor det ofte knytter seg stor usikkerhet til den videre prognose eller sykdomsutvikling. SLE kan angripe mange av kroppens organer, og kan dermed gi en rekke både forskjellige og varierende plager. Dette tilsier at adopsjonsmyndighetene må sørge for at søknader fra personer med diagnosen SLE er meget godt opplyst, særlig med tanke på forventet eller antatt sykdomsutvikling, før søknaden blir avgjort. Det er for øvrig verdt å merke seg at mange av de landene Norge har et etablert adopsjonssamarbeid, stiller strengere krav til søkernes helsemessige forutsetninger enn de føringene som fremgår av de norske retningslinjene. Dette innebærer for enkelte søkere at søknaden kan bli avslått i barnets opprinnelsesland, selv om søkerne er godkjent i Norge.

Konklusjon
Uansett hvilken sykdom eller kronisk lidelse det er snakk om, foreligger det ikke et generelt forbud mot adopsjon. På den annen side: Jo alvorligere sykdommen regnes for å være, og jo mer sykdommen eller den kroniske lidelsen virker inn på søkernes muligheter til vanlig/normal livsutfoldelse og dermed også muligheter til å være en stabil og trygg omsorgsperson for (et eventuelt krevende) barn, både på kort og lang sikt, jo større sjanse er det for at det kan bli gitt avslag på søknaden. Og videre: Jo mer usikkerhet det knytter seg til sykdomsutvikling og prognose i årene fremover, jo større sjanse vil dette også gi for at det kan bli gitt avslag.

Vårt råd til søkere som lider av alvorlige sykdommer eller kroniske lidelser, er at de drøfter dette med forventet sykdomsutvikling og usikkerheten som knytter seg til dette grundig med sin behandlende lege, og eventuelt også med spesialist på sykdommen eller lidelsen, før de eventuelt starter adopsjonsprosess. Personer med diagnosen SLE må være forberedt på at det kan bli gitt avslag på søknaden på grunn av den usikkerhet som knytter seg til fremtidig sykdomsutvikling, men det vil aldri være slik at dette er tatt stilling til før søknaden er fremmet. Med dette har jeg redegjort for det faglige utgangspunktet og aktuelle innfallsvinkler for behandling av søknader hvor én eller begge søkerne har en alvorlig kronisk lidelse eller andre helsemessige plager som kan ha betydning for mulighetene til å gi et adoptivbarn god og trygg omsorg både på kort og lang sikt. Behandlingen og utfallet av den enkelte sak vil avhenge av det bildet som totalt sett tegner seg ved grundig gjennomgang av alle sakens dokumenter, herunder også de råd som innhentes fra de medisinsk sakkyndige.

Med hilsen
Morten Stephansen
avdelingsdirektør Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet
Tlf: 24 04 40 10
morten.stephansen@bufdir.no

Mine erfaringer med graviditet

Jeg hadde tett oppfølging gjennom hele svangerskapet, hyppige kontroller, og følte meg veldig godt ivaretatt. For meg var sykdommen som vanlig gjennom svangerskapet, dvs. opp og ned, gode og dårlige perioder om hverandre. Måtte sykmeldes deler av svangerskapet begge ganger, pga risiko for blodpropp og forhøyet risiko for abort, men det gikk altså veldig bra. Etter fødsel ble jeg ganske dårlig, og var avhengig av å ha noen der som kunne hjelpe til, men det var bare for en periode, ingen varig forverring av sykdommen. Så for min del var dette forholdsvis uproblematisk.

Sol, bare sol..

Soling kan gi hudutslett/oppbluss av hudutslett og kan i tillegg føre til en generell forverrelse av sykdomsaktiviteten med betennelsesaktivitet i andre organ som i ledd, nyrer osv. Det skjer ved at celler i huden skades ved soling, det frigjøres dermed cellebestanddeler (antigen) som kroppens immunsystem lager antistoffer mot, som igjen fører til binding av antigen og antistoff i komplekser( immunkomplekser) og nedslag av disse komplekser i vev i kroppen og dermed lupus-«betennelse». Det anbefales derfor at alle pasienter ved SLE skal være forsiktige med direkte soling og benytte solbeskyttende midler.

Det anbefales å bruke solkrem fra tidlig om våren og gjennom sommermånedene, selv om det ikke er direkte sol. Det bør brukes en solkrem som inneholder beskyttelse både mot UVA- og UVB-stråler. Solbeskyttende faktor (SPF) som gir beskyttelse mot UVBstråler bør være 15 eller høyere. Husk å smøre inn spesielt hud som ikke kan beskyttes på annen måte, slik som hals, ører, hender. Det kan være gunstig å bruke en bredbremmet hatt/caps for å gi beskyttelse for ansikt og hals, og evt langermet genser/bluse. Legemidlet Plaquenil har ofte en god effekt på solintoleranse og hudutslett og bør også brukes om sommeren. Husk at effekten av medikamentet reduseres betydelig dersom man røyker.

Steder på Internett hvor du kan kjøpe klær med solbeskyttelse:
http://www.raybeth.com/
http://www.coolibar.com/

Pasienttransport

Reise uten rekvisisjon
Du kan få dekket reiseutgifter til behandling hvis du benytter billigste rutegående transport. Du må ordne reisen selv og legge ut for kostnadene. Du kan få refundert reiseutgiftene dine ved å sende inn krav til NAV. Du får ikke refusjon dersom du har takket nei til tilbudet du har fått om pasienttransport fra kjørekontoret, eller benytter transportør som ikke har avtale med helseforetaket.

 

Reise med rekvisjisjon
Dersom du av medisinske årsaker ikke kan bruke rutegående transport eller kjøre selv til og fra behandling hos lege, fysioterapaut eller psykolog etc, kan du ha krav på pasienttransport. Din medisinske behandler må bekrefte at du har behov for pasienttransport til behandling på grunn av medisinske årsaker ved å skrive ut en rekvisisjon. Når du reiser med rekvisisjon skal du som regel bestille reisen på ditt lokale kjørekontor.

For mer informasjon, se http://www.pasienttransport.no/