Archive for Mai 2009

Unngå helsefarlige situasjoner – kommuniser bedre med legen din

 

– Pasient- og pårørende-erfaringer får en stadig større betydning i behandlingsbildet, men får dere den oppmerksomheten som må til for å stimulere til å høste erfaringer og tørre å formidle den videre? var det innledede spørsmålet fra sykepleier Ingunn Furfjord Foss. Lov om spesialisthelsetjenesten 2001 fastsetter at opplæring av og informasjon til pasienter og pårørende er en av sykehusenes fire viktigste oppgaver. Likevel føler pasienter at de får vite for lite og at kommunikasjonen fungerer for dårlig.

– Vi som helsepersonell har ofte i en hektisk hverdag lett for å glemme hvor viktig det er å kombinere våre fagkunnskaper med deres opplevelser og erfaringer, sier Foss. Ved kronisk sykdom er kunnskap like viktig som medisiner for at opplevelse og mestring av sykdommen skal være best mulig! Spesielt med bindevevssykdommer og SLE utvikler sykdommen seg forskjellig fra pasient til pasient, og da blir pasientenes individuelle symptomer og opplevelser spesielt viktige for den videre behandlingen og oppfølgingen.

Foss skildrer en situasjon hvor helsepersonell ofte tar på seg en svarrolle, og pasientene blir passive og avhengige. – Ved at dere som pasienter forteller om deres livserfaringer vil vi begge utvide vår kompetanse, hevder hun, og mener at dialog, ikke monolog, kan optimalisere resultatet av behandlingen.

Flere av de som kom på møtet kunne fortelle om dårlige erfaringer i møtet med leger. En historie var spesielt rystende: En kvinne med SLE oppsøkte legen tre ganger etter hverandre fordi hun følte seg dårlig, men fikk bare beskjed om å ta smertestillende. Senere viste det seg at hun hadde fått hjerteinfarkt. Hva skal man gjøre hvis man ikke får gehør hos fastlegen? Hvis situasjonen ikke er akutt vil det kanskje være lurt å bytte fastlege. Men av og til kan det være direkte helseskadelig å ikke få den hjelpen man trenger med en gang, og det er du som er syk som kjenner din egen kropp best og vet hva som er normalt for deg og ikke. Be om at det blir tatt senking og CRP, det er det beste målet for å se om det er aktivitet i sykdommen. Når man har blodprøveresultatene svart på hvitt er det lettere å bli tatt alvorlig. Hvis fastlegen ikke vil høre på deg: bruk legevakta. Før kunne man møte opp på sykehuset og bli innlagt, det er ikke lov lenger. Men hvis du er virkelig dårlig og fastlegen ikke vil høre på deg, så går det an å ringe til det sykehuset du er tilknyttet. – Si at ”Nå er det så og så lenge siden jeg var her, nå har det og det skjedd, er det mulig å få en time?” sier Ingunn Furfjord Foss som selv jobber på revmatologisk sengepost på Rikshospitalet. Men prøv å bruk fastlegen så langt det lar seg gjøre, det er nøkkelen til innleggelse og resepter. Ingen kan legges inn direkte utan spesiell skriftlig avtale.

Foss synes det er viktig at pasienter oppmuntres til å ta kontroll over eget liv og situasjon. Men hva kan vi som pasienter gjøre for at vår stemme skal bli hørt og våre historier tatt alvorlig i en hektisk hverdag der legene har minimalt med tid til å forberede seg og se hele mennesket med sammensatte problemstillinger? Foss sitt beste råd er å bli så selvstendig som mulig. Fastlegen har ansvar for å følge deg opp og ha oversikten, men realiteten er at legene ikke alltid tar seg den tiden som kreves. Derfor blir det en tryggere behandlingssituasjon om du også har oversikten selv.

Her er sykepleier Ingunn Furfjord Foss’ lille huskeliste over hva som kan være lurt å tenke over før man går til legen:

  • Lag en kronologisk oversikt over sykdomshistorien din med opp og nedturer. Gjerne med dato, symptomer og varighet. Med en skriftlig oversikt er det lettere å bli tatt alvorlig. Hva har forandret seg siden sist?
  • Medikamentliste: hvilke medisiner bruker du? Har du brukt noe evt. for infeksjoner i det siste? Bivirkninger? Glem ikke astmamedisiner, p-piller og lignende.
  • Aktivitetsnivå: hva klarer du? Hva trenger du hjelp til?

Litteraturtips – mestring av kronisk sykdom

Litteraturtipsene kommer fra Lærings- og Mestringssenteret på Rikshospitalet.

”Følelser er fakta”
v/Steinar Bergh og Aase Frostad Fasting

”Helsepedagogikk – samhandling om læring og mestring”
ved Vifladt og Hopen

”Å leve et friskere liv”
ved Funksjonshemmedes Studieforbund

”Må jeg leve med det? En helsedokumentar om kroniske smerter”
ved Jona Hafdis Einarsson og Jonas Einarsson

”Å være der du er – samtale med kriserammede”
ved Bent Falk

”Når livet setter seg i kroppen. Bevisstgjøring, muligheter, valg”
ved Steen og Haugli

”Latter – til helse og glede”
ved Franciska Munck-Johansen

Utprøvende behandling ved SLE

Utprøvende behandling omfatter behandlingsformer som ikke er eksperimentelle, har lovende behandlingsresultater og som Ikke er tilstrekkelig dokumentert med hensyn til nytte, det vil si økt overlevelse og forbedret funksjonstilstand/helserelatert livskvalitet. Hovedmålet med utprøvende behandling er å dokumentere at et nytt behandlingstilbud er sikkert nok og effektivt nok til å bli akseptert som etablert behandling. Når slik dokumentasjon foreligger, kan tilbudet vurderes for prioritet innen det ordinære offentlige helsetilbud.

Immunsuppressiv behandling er behandling som tar sikte på å hemme immunreaksjonene. Det vil si både cellulære immunreaksjoner mediert av T-lymfocytter (T-celler) og antistoffdannelse mediert av B-lymfocytter (B-celler). Legene har ennå ikke klart å finne ut nøyaktig kva som forårsaker problemer hos SLE-pasienter, om problemet ligger hos den ene av disse cellene, om det kan være noe med hvordan disse cellene kommuniserer med hverandre, eller om det kanskje kan variere fra person til person nøyaktig kva det er som gjør oss syke. Mange av de tidligere medisinene har vært uspesifikke og dempet hele immunforsvaret, noe som har ført til at pasienter som har blitt behandlet med immunosuppressive medisiner, har vært mer utsatt for å få infeksjoner og kreft. De siste årene har man derfor prøvd å finne fram til en mer målrettet behandling, og flere av medisinene som nevnes her går direkte på enten B-celler eller T-celler. Mye av den utprøvende behandlingen er mer målrettet, og mange vil si at vi med disse medikamentene ser begynnelsen av en ny era innen SLE-behandling.

 

CellCept (Mykofenolatmofetil)

CellCept er et immundempende legemiddel som kan brukes ved revmatiske bindevevssykdommer. Det brukes også for å forhindre avstøtning av transplanterte organ. CellCept brukes som oftest hvis man ikke har fått god nok effekt eller uakseptable bivirkninger av andre medikamenter. Legemiddelet er ikke godkjent for refusjon på blå resept, men man kan få innvilget individuell refusjon etter legesøknad til trygdeverket. Sannsynligvis vil den bli godkjent i Norge for lupus nefritt i 2009.

CellCept har blitt utprøvd som et alternativ til Sendoxan ved nyreaffeksjon og som et alternativ til Imurel som vedlikeholdsbehandling ved alvorlig organgsykdom med gode resultat. CellCept kan brukes istedenfor Imurel ved andre sykdomsmanifestasjoner (hud, ledd, blodforandringer, lunge, nevrologiske). Bivirkninger: løs avføring, mindre påvirkning av blodbilde. Kontroll av blodprøver er nødvendig. Kan ikke brukes under svangerskap. Svakhet: Ingen langtidsstudier med hensyn til effekt og bivirkninger.

 

MabThera (Rituximab)

MabThera er et antistoff gjenkjenner og binder seg til spesifikke proteiner (eggehvitestoffer) på celleoverflaten til visse hvite blodlegemer i immunsystemet. Legene omtaler disse cellene som CD20 positive B-celler, altså B-celler som har proteinet de har kalt CD20. MabThera stopper veksten av disse cellene og dermed dannes det mindre mengde skadelige antistoffer og mindre revmatisk betennelse i vevet.

Det har hittil først og fremst blitt brukt ved visse typer av blodkreft. Det er et nytt legemiddel innenfor sykdomsgruppen revmatiske sykdommer, og kan brukes både ved leddgikt, revmatiske bindevevssykdommer og ved revmatisk årebetennelse (vaskulitter). Medikamentet gis først og fremst til de som ikke har effekt av andre revmatiske legemidler. MabThera er godkjent for leddgikt i Norge og blir brukt som utprøvende behandling ved terapiresistent SLE.

 

Hvordan gis medikamentet? (Kilde: Rikshospitalet)

Legemiddelet gis som en intravenøs infusjon i under innleggelse på sykehus, og tar ca fem til seks timer. Ca en time før infusjonen starter, gis smertestillende og allergimedisin for å forhindre eventuell smerter og allergiske reaksjoner. Effekten inntrer etter ca 3-4 måneder. Infusjonen blir gitt i to omganger med 14 dagers mellomrom. Nye infusjoner gis etter 6 -12 måneder avhengig av klinisk effekt av første behandling.

 

Noen aktuelle bivirkninger

Som alle legemidler kan MabThera gi bivirkninger. En kan få feber og frysninger, eventuelt blemmer og kløe i huden, kvalme, tretthet og hodepine. En sjelden gang kan mer alvorlige infusjonsreaksjoner forekomme. Bivirkningene er ofte hyppigst under den første infusjonen, og avtar gjerne ved de neste infusjonene. Under infusjonen med MabThera vil pasienten bli nøye overvåket av sykepleier og lege.

Kvinner må unngå å bli gravide og må bruke sikker prevensjon under behandlingen og i 12 måneder etter behandlingsslutt. MabThera skal heller ikke brukes under amming.

 

Forskning

Det er vanskelig å komme med en entydig konklusjon på bakgrunn av den forskningen som har blitt gjort til nå. A retrospective 7 years analysis of the use of B cell Depletion therapy in SLE ( Isenberg, London) var en studie der MabThera ble gitt til 45 pasienter hvor av 19 opplevde remisjon og 21 delvis remisjon. De konkluderte derfor med at dette er en effektiv behandling for pasinter med aktiv SLE som ikke har hatt god effekt av standard behandling. Efficacy and safety of Rituximab in patients with moderate to Severely active Systemic SLE (Explorer) var en stor placebokontrollert studie der 169 fikk MabThera og 88 fikk placebo. I denne studien var det ingen signifikant forskjell på behandlingseffekten i de to gruppene, og en del leger har blitt mer restriktive med å bruke MabThera etter at dette forskningsresultatet ble kjent.

 

Annen B-cellerettet behandling

De siste årene har det vært stor interesse for B-cellene og man har funnet flere medisiner som er rettet mot disse. Alentuzimab er rettet mot B-celler som har proteinet CD22, Abetinus nøytraliserer B-cellen ved å binde anti-DNA på celleoverflaten og i blodet og Belimumab har antistoff mot Baff (B-celle aktiverende faktor) og Blys (B-lymfocytt stimulerende faktor). Forskningen hittil kan tyde på at Belimumab kan dempe eller stabilisere sykdomsaktiviteten og at forekomsten av bivirkninger ikke skiller seg vesentlig frå de som ble behandlet med placebo.

 

T-cellerettet behandling
Orencia (Abatacept) er et biologisk legemiddel som kan være aktuelt å bruke ved revmatoid artritt (leddgikt) og kanskje også SLE. Orencia hindrer signal mellom T-cellene og de antigen-presenterende cellene, noe som gjør at T-cellene ikke blir fullt aktivert. Målet er at Orencia skal stanse eller redusere den aktive immunologiske betennelsesprosessen. Erfaringene med Orencia er begrenset, og foreløpig gis Orencia bare til leddgiktpasienter som ikke har tålt, eller ikke har hatt tilstrekkelig effekt av annen sykdomsmodifiserende behandling.

 

Regler for refusjon ved tannbehandling (Gjelder kun for 2009)

Etter folketrygdloven § 5-6 ytes det stønad til dekning av utgifter til undersøkelse og behandling utført av tannlege ved sjeldne medisinske tilstander. SLE blir definert som en slik sjelden medisinsk tilstand. Den står på A-listen som inneholder diagnoser av en så alvorlig karakter for tannhelsen at tilstanden eller dens behandling har ført til – eller mest sannsynlig vil føre til – økt behov for tannbehandling. Ettersom årsakssammenhengen mellom diagnose og tannbehandlingsbehov er forhåndsdefinert trenger hverken tannlege eller pasient å sannsynliggjøre sammenhengen. Hvis man har en diagnose som står på denne listen, vil man ha krav på stønad til nødvendig tannbehandling. Hva som er nødvendig er opp til tannlegen å avgjøre.

Tannlegen skal selv vurdere om pasienten har krav på dekning etter folketrygdloven § 5-6, og på forespørsel dokumentere sine vurderinger. Den vurdering behandlende tannlege gjør i forbindelse med konsultasjonen/ behandlingen vil med andre ord være avgjørende for om refusjonskrav blir fremsatt eller ikke. Helse- og omsorgsdepartementet har fjernet kravet om forhåndsgodkjenning for all behandling hjemlet i folketrygdloven § 5-6. Det betyr at tannlegene ikke trenger å søke om godkjenning fra NAV før behandlingen igangsettes.

Vær oppmerksom på at stønaden er begrenset oppad etter takster fastsatt av Helse- og omsorgsdepartementet. De fleste tannleger opererer med høyere satser en disse, og du vil derfor kunne oppleve at du må betale et mellomlegg mellom tannlegens takster og refusjonstakstene. Det kan derfor være lurt å be om et overslag på hvor mye du faktisk må betale før tannbehandlingen settes i gang.

Når stønadsberettiget behandling er utført sender tannlegen eller pasienten refusjonskravet til NAV Helsetjenesteforvaltning. Noen tannleger har direkte oppgjør med NAV. Da må du ta med deg en legeerklæring som bekrefter diagnosen din til tannlegen, og så betaler du bare det som eventuelt overskrider refusjonssatsene. Hvis tannlegen ikke har direkte oppgjør må du legge ut, og så sende kvitteringer og legeerklæring til ditt lokale NAV-kontor.

 

Se også rundskriv fra NAV.

Generelle råd fra dr. Gilboe

  • Unngå soling og solarium, bruk solbeskyttende krem og klær. Da kan du forhindre soleksem og sykdomsoppbluss.
  • Unngå enkelte legemidler: Tetracykliner, Sulfa kan føre til solømfintlighet.
  • Ciprofloxacin kan føre til sykdomsoppbluss.
  • Slutt å røyke! Det gir økt fare for åreforkalking, forverrer hudutslettet og forhindrer effekten av antimalariamedisin (Plaquenil).
  • Allsidig kost
  • Måtelig alkoholforbruk

Fatigue / utmatting ved SLE

Det har blitt gjort en del forskning på fatigue og SLE. Krupp et. al (1990) undersøkte 59 pasienter og fant ut at over halvparten opplevde fatigue som deres mest funksjonsnedsettende symptom. Etter gjennomgang av andre artikler oppsumerer Albano og Walace i en artikkel (2001) at selv ved fravær av andre plager, var 80 til 100% av alle pasienter med SLE plaget med utmatting.

I nyere forskning på fatigue og SLE undersøker man flere dimensjoner ved det man kaller fatigue. Det er viktig å understreke at det ikke bare handler om tretthet, pasientene er ofte både fysisk og mentalt slitne samtidig. DaCosta et. al tok i 2006 i bruk et kartlegginginstrument for å finne u tom det var skiller mellom generell fatigue, fysisk fatigue, redusert aktivitet, nedsatt motivasjon og mental fatigue. De fant ut at SLE-pasientene hadde høyest generell fatigue og fysisk fatigue, og lavest mental fatigue. De ulike dimensjonene ved fatigue har sannsynligvis ulike sett med årsakssammenhenger, og bør antakeligvis behandles på forskjellig måte.

 

Årsaker til fatigue

Sykdomsaktivitet er ikke klart bestemmende for opplevelse av fatigue. Krupp et. al fant i sin undersøkelse i 1990 at legers bedømmelse av sykdomsaktivitet stemte mer overens med fatigue enn faktisk sykdomsaktivitet bestemt ved blodprøver gjorde. D`Cruz DP har i en undersøkelse fra 2006 funnet ut at faktorer som depresjon, smerte, dårlig søvnkvalitet, dårlig fysisk form, opplevd mangel på sosial støtte og sykdomsaktivitet alle kan være avgjørende årsaker til fatigue.

Mestring av fatigue

Fordi smerter ser ut til å ha stor innvirkning på fysisk fatigue bør man antakelig sette inn tiltak nettopp overfor smerter dersom den fysiske fatiguen er stor. Depresjon ut til å ha sterk sammenheng med mental fatigue og man bør antakelig ved slik fatigue sette inn tiltak overfor depresjon. Det kan lønne seg å finne ut av din egen fatigue. Er den hovedsakelig fysisk eller er den preget av lavt stemningsleie? Er det mulig å kjenne forskjell på de ulike dimensjonene? Snakk med behandlerne om ulike former for fatigue, og forvent behandling i forhold til dette. Bli bevisst din egen kapasitet, se etter svingninger i løpet av dagen og uka. Kan planlegging endre noe? Kanskje klarer du mer av det du har lyst til hvis du prioriterer annerledes? Du kan ta kontakt med kommunehelsetenesten eller be om å få snakke med en ergoterapaut når du er innlagt på sykehus. På Rikshospitalet er det ergoterapauter som kjenner sykdommen og kan gi deg individuelle råd i forhold til din fatigue.

 

Prioriter og planlegg

Leif Ståle Nævestad har også laget denne listen med tiltak som kan hjelpe til med å mestre fatigue:

  • å prioritere aktiviteter og sørge for innslag av aktiviteter som gir en energi og livsglede tilbake.
  • å planlegge gjøremål – øker sjansene for å få utført aktiviteter i perioder hvor man har krefter. Et vesentlig aspekt ved å lykkes med planlegging som mestringsstrategi er imidlertid å lære seg å være forberedt på at kreftene kan forsvinne og at man må endre planer.
  • å tilpasse tempoet. Høyt tempo kan føre til at man blir utmattet før man er ferdig med å utføre aktiviteter man ville greid å gjennomføre i litt lavere tempo.
  • å avbryte aktiviteter og å ta pauser kan være uvant; en del pasienter med fatigue opplever at hyppige pauser kan forlenge den tiden man totalt greier å være i aktivitet.
  • lære teknikker for å spare energi under utførelse av aktiviteter.
  • å fi nne en generell balanse mellom aktivitet og hvile har vært nyttig; kan innebære å sove mer enn mennesker
    med god helse behøver å gjøre.
  • å ha og forsøke å følge planer for regelmessig fysisk aktivitet, hvis kreftene strekker til, er derfor å anbefale.
  • søke hjelp hos kvalifi sert helsepersonell for å bli bevisst egen kapasitet, lære seg å leve med kapasiteten man har og å utnytte den.

 

Nyreaffeksjon ved SLE

 

Mange forskjellige typer nyreskade kan oppstå ved SLE:

 Lupus glomerulonefritt  betennelse i selve karnøstet
 Interstitell nefritt  betennelse i støttevev
 Pyelonefritt  bakterieinfeksjon i urinblære og -rørsystem
 Nyretrombose  blodproppdannelse i nyrenes blodkar
 Nyrevaskulitt  betennelse i nyrenes blodkar
 Medikamentutløst skade  kan f.eks oppstå av NSAID og antibiotika

 

Hvordan kan nyreaffeksjon oppdages? Pasientene selv merker svært lite, og det er derfor veldig viktig å ta urinprøve jevnlig. Betennelse i karnøstet fører til at filterfunksjonen blir dårligere. I urinen kan man se dette ved at den inneholder mer protein og flere røde blodlegemer enn vanlig. Man vil også få stigende blodtrykk som en kompensasjon for dårligere filterfunksjon, og dårligere utskillelse av kroppsgifter. En vevspørve (nyrebiopsi) er ofte avgjørende for å kunne avdekke betenelsessprosessens alvorlighetsgrad.

At man har antistoffer i blodet og at de avleierer seg i karnøster er ikke alltid nok til å utløse betennelsesprossen. Legene er fortsatt usikre på om det er et tidsspørsmål, en modningsprosess eller om miljøfaktorer må til som trigger. På grunn av usikkerhet rundt årsaksfaktorene er det vanskelig å forebygge Lupus glomerulonefritt. Det kan behandles med suksess, selv om det innebærer cellegiftbehandling i en periode for å ”omprogrammere” immunsystemet.

Diagnostisering av SLE – ACR-kriteriene

Reviderte klassifikasjonskriterier for systemisk lupus erythematosus (SLE) fra 1997 (1). De reviderte klassifikasjonskriteriene er basert på 11 kriterier til bruk i kliniske studier. En person har systemisk lupus erythematosus når fire eller flere kriterier forekommer i serie eller simultant, uansett intervall.

 

 Nr
 Organ/celle
 Klinisk bilde/biokjemisk mønster
 1  Sommerfuglutslett  Erytem, flatt eller elevert over kinnområder som ikke affiserer nasolabialfuren.
 2  Diskoid lupus  Erytematøst eleverte flekker med adherent keratotisk skjelling, follikulær plugging og atrofiske arr.
 3  Fotosensitivitet  Hudutslett som en uvanlig reaksjon på sollys (i sykehistorien eller legepåvist).
 4  Munnsår  Oral eller nasofaryngeale sår, uten smerter, observert av lege.
 5  Artritt  Ikke-erosiv artritt i ett eller flere ledd, karakterisert ved ømhet, hevelse eller effusjon.
 6  Serositt

 a) Typisk sykehistorie på pleuritt, gnidningslyd eller påvist effusjon

 b) Perikarditt dokumentert ved EKG, gnidningslyd eller effusjon.

 7  Nyresykdom

 a) Persisterende proteinuri > 0,5 g/dag eller > 3+ på urinstiks hvis kvantitering ikke er utført

 b) Cellulære sylindere: Røde celler, hemoglobin, granulære, tubulære eller blandede sylindere.

 8  Nevrologisk sykdom

 a) Epilepsi i fravær av medikamenter eller kjente metabolske tilstander som uremi, ketoacidose, elektrolyttforstyrrelser

 b) Eventuelt psykose som ikke er utløst av metabolske tilstander eller medikamenter.

 9  Hematologisk sykdom

 a) Hemolytisk anemi med retikulocytose

 b) Eventuelt leukopeni < 4 000/mm 3 (to eller flere målinger)

 c) Lymfopeni < 1 500/mm 3 (to eller flere målinger)

 d) Trombocytopeni < 100 000/mm 3 i fravær av medikamenter.

 10  Immunologisk sykdom

 a) Antifosfolipidantistoffer

 b) Antistoff mot nativt DNA i unormale titer

 c) Antistoff mot Smith (Sm)-antigen

 d) Falskt positiv serologisk test for syfilis (STS), kjent for å være positiv i minst seks måneder etter positiv treponema pallidum immobiliseringstest (TPI) og fluorescerende treponema antistoff absorpsjonstest (FTA).

 11  Antinukleært antistoff (ANA)  Et unormalt titer av ANA ved immunofluorescens eller ekvivalent analyse og i fravær av medikamenter som gir medikamentindusert lupussyndrom.

 

Kilde for tabellen: Tidsskrift for den norske lægeforening

Hvordan kommer sykdommen til å utvikle seg?

Det er en kronisk tilstand hvor uregelmessigheter i menneskes immunforsvar kan lede til et betennelseprosess i hvilken som helst del av kroppen, oftest i hud, ledd og nyrer. Antistoffer mot kroppsegne bestanddeler deltar ofte i denne betennelseprosessen. Betennelsen kan lede til dårlig funksjon og kronisk skade i det affiserte området, særlig hvis man er sent ute med behandling.

 

I Norge er det ca 10 barn under 16 år og ca 105 voksne som får sykdommen hvert år. Til sammen er det estimerte antallet tilfeller i Norge per dags dato 3000, av dem 300 barn, 2200 kvinner over 16 år og 500 menn. De siste 25 årene har prognosen for pasientene bedret seg. Man har blitt i stand til å raskere fastslå diagnosen på bakgrunn av blodprøver, og det blir raskere satt i gang mer utbredt behandling. Antall nye tilfeller er stabilt, men fordi sykdomsutviklingen har blitt mindre alvorlig er det flere som har SLE enn tidligere. Det har nå blitt en kronisk tilstand hvor vi må sørge for at langtidskomplikasjoner unngås, mens sykdomsmanifestasjoner holdes i sjakk. I dag baseres SLE-diagnosen på gjenkjennelse av et mønster av kliniske funn og laboratorieprøver. SLE skader oftest muskler, skjelett og hjertekarsystemet. Det er større fare for skader med økende alder og behandlingen ikke klarer å få sykdommen under kontroll.

 

 

SLE og fare for tidlig død

SLE-pasienter får også vanlige sykdommer. Når man skal se på faren for tidlig død bør man sammenligne med grupper uten SLE som har samme alder og kjønn. Nossent synes at det er viktig å påpeke at at pasienter med SLE har litt større sjanse for tidlig død enn folk uten SLE, men at faren for tidlig død likevel er lav. Dr. Nossent presenterte denne tabellen som viser sjansen for for tidlig død hos SLE-pasienter sammenlignet med den generelle risikoen.

Aldersgruppe
 Generell risiko
 SLE-risiko
Barn  0,1 %  0,1 %
Kvinner 15-30 år    0,5 %  0,75 %
Kvinner 30-49 år  1-2 %  2-4 %

 

Hva er farlig?
De tre største farene for SLE-pasienter er sykdomsaktivitet, infeksjoner og hjertekarsykdommer.

Fare
Tiltak
Sykdomsaktivitet

Immundempende midler

 

Infeksjoner

Vaksinering
Lavest mulig dose av immundempende midler

 

Hjertekarsykdommer   Normalt blodtrykk
Normal vekt – trening
Ikke røyk
Normalt kolesterol
Noen leger vurderer også små doser Aspirin som forebyggende, men alle er ikke enige om dette.

Antistoffer og SLE

Artikkelen er hentet fra Lupusposten nr. 1 2008, og er et sammendrag av et foredrag av Overlege prof dr med Johannes C. Nossent.

Et antistoff er et protein i immunsystemet som gjenkjenner og nøytraliserer fremmede substanser i kroppen, som f. eks. virus og bakterier. Antistoff finnes i blod og vevsvæsker, og blir ofte referert til som immunoglobuliner (Ig). Antistoff produseres av spesialiserte utmodnete hvite blodceller (plasmaceller). Antistoff-produksjon skjer først etter mange ”samtaler” mellom de forskjellige typer lymfocytter, hvor de blir avgjort OM det skal /ikke skal reageres. Antistoff-produksjon er bra hvis det gjelder antistoff mot bakterier, virus eller parasitter. Det er ikke bra hvis det gjelder overproduksjon som fører til allergi, eller hvis antistoffene rettes mot kroppens egne bestanddeler (auto-antistoff). Produksjon av autoantistoff ser man ved mange tilstander, både ved infeksjoner, organsykdommer og ulike revmatologiske sykdommer. SLE er den sykdommen med flest beskrevne Antistoffer og SLE auto-antisoff, i 2005 var antallet 116 auto-antistoff. Det er uklart hvor mange av disse som har en rolle i sykdomsprosessen, det er ikke alle auto-antistoff som forårsaker betennelse.