Archive for desember 2009

Smakebiter fra forskningen (ACR-konferansen 2009)

Full pakke

 

Flere studier hadde undersøkt Mycophenolate Mofetil (markedsført som CellCept) og dens effekt på forskjellige former for lupus. De konkluderer med at behandlingen er effektiv og gunstig både for generell sykdomsaktivitet, både med og uten leddbetennelser og nyrebetennelse.

Plaquenil

En studie hadde sett på effekten av Hydroxychlorochin (markedsført som Plaquenil) på antifosfolipide antistoffer ved SLE. De konkluderte med at Hydroxychlorochin kan bidra til synkende antistoffnivåer hos pasienter som har dette antistoffet, og å opprettholde lave nivåer hos pasienter som ikke har antifosfolipide antistoffer.

D-vitamin

Er det på tide å rutinemessig foreskrive tilskudd av vitamin D til SLE-pasienter? Det er spørsmålet noen forskere stiller seg etter at en undersøkelse viser en sammenheng mellom lave konsentrasjoner av D-vitamin i blodet og høy sykdomsaktivitet.

Tidlige erfaringer

Det har også blitt gjort en del forskning på Rituximab (markedsført som Rituxan og MabThera). En undersøkelse konkluderer med at medisinen har god korttidsvirkning og kortisonsparende effekt på pasienter med SLE. Men pasienter med SLE hadde flere alvorlige infeksjoner enn pasienter med leddgikt som gjennomførte samme behandlingsoplegg. En annen undersøkelse så på en kombinert behandling med Rituximab og Cyklofosfamid (markedsført som Sendoxan), og konkluderte med at det er et effektivt og godt tolerert alternativ for SLE-pasienter. En studie viser at Rituximab ikke hjelper mot diskoid lupus, og tar opp muligheten for at B-cellene kan spille forskjellig rolle ved forskjellige hudproblemer ved lupus, og at rituximab derfor kanskje ikke er den beste behandlingen for alle pasienter. Forskerne er enige om at flere studier kreves for å kunne avgjøre hva som er optimal behandlingsprotokoll og avdekke eventuelle langtidsvirkninger ved denne medisinen.

Hvis du vil lese mer om dette og de andre undersøkelsene som ble presentert på konferansen, kan du ta en titt på det engelske nettstedet http://www.rheumatology.org/

Nasjonalt informasjonssenter for alternativ behandling

I 2006-07 hadde 48,7 % av befolkningen i Norge brukt en eller annen form for alternativ behandling, i følge NIFABs undersøkelse fra 2007. Det er nesten fem ganger så mye som for ti år siden. Behandlingsformene som ble brukt mest var massasje, akupunktur, soneterapi, homøopati og healing. Pasienter med kroniske lidelser bruker ofte alternativ behandling som et supplement til det offentlige helsetilbudet, og oppgir da gjerne ønsker om økt generelt velvære og livskvalitet som årsaker til bruken.

Undersøkelser viser at de fleste norske helsearbeidere er positive til at pasienter også kan få motta alternativ behandling på sykehus. Legene oppgir generelt at de har for lite kunnskap om alternativ behandling.

Nettsidene til NIFAB inneholder mye informasjon om forskjellige behandlingsformer. Her kan du også finne informasjon om hva alternativ behandling egentlig er, hvordan du kan finne og velge en behandler og vurdere den informasjonen du får. I tillegg tar de for seg lovgivningen rundt alternativ behandling og pasientrettigheter.

 

Rett kompetanse til rett tid
Ved plager, symptomer eller sykdom bør alltid lege eller annet autorisert helsepersonell oppsøkes først. NIFAB fraråder sine brukere å oppsøke alternativ behandler i stedet for lege eller annet autorisert helsepersonell.

Informer din lege og din alternative behandler
Hvis du bruker alternativ behandling, kan dette som oftest skje samtidig med at du mottar skolemedisinsk behandling. Men vær oppmerksom på at kombinasjon av alternative behandlingsformer og preparater med skolemedisinsk behandling og legemidler i gitte tilfeller kan føre til uønskede eller alvorlige bivirkninger. Det er derfor viktig å ha en åpen dialog med både din lege og din alternative behandler om de behandlingsvalg du tar.
Spesielt viktig å huske er det at naturlegemidler, naturmidler og kosttilskudd kan ha uheldige effekter. Virkningen av ett middel kan påvirkes eller forandres av et annet middel, og endringen i virkning er vanligvis uforutsett og uønsket/ negativ. Dette kan være at effekten av det ene midlet svekkes, eller at det skjer en uventet, sterkere reaksjon. NIFAB oppfordrer den som vurderer eller benytter slike produkter i sin egenbehandling å alltid opplyse sin lege om dette, og særskilt hvis man får mistanke om bivirkninger.

Informasjonen er hentet fra www.nifab.no, og bearbeidet av Oslo og Akershus lupusgruppe, som håper å kunne invitere til temamøte med foredragsholder fra NIFAB på nyåret.

Ta kontroll over blodprøvene

Ved SLE har man lettere for å utvikle blodpropp, f.eks. i beina eller lungene. Mest utsatt er pasienter som har antifosfolipidantistoffer i blodet. Ca en tredjedel av kvinner med lupus har antifosfolipide antistoffer. Pasienter med lupus antikoagulant eller fosfolipidantistoff, og som har hatt en blodpropp blir som regel behandlet med blodfortynnende medisiner. Den mest brukte medisinen heter Marevan og inneholder virkestoffet warfarin.

I Danmark, Tyskland, Østerrike, Irland og Storbritannia har mange pasienter fått tilbud om egenmåling av INR-nivået og ansvar for warfarindoseringen. Nå har dette blitt lettere å få til også i Norge. Lupuspasienter som vil måle INR-nivået hjemme, kan nå gjøre dette og få utgiftene betalt av det offentlige. Måleapparat og forbruksmateriell til egenmåling av INR har blitt definert som behandlingshjelpemiddel.

De regionale helseforetakene skal sørge for at personer med fast bopel eller oppholdssted innen helseregionen tilbys spesialisthelsetjeneste i og utenfor institusjon. Behandlingshjelpemidler er spesialisthelsetjeneste i hjemmet. Hvilke behandlingshjelpemidler og forbruksmateriell som omfattes av ”sørge for” ansvaret er i stadig endring. Helseforetakene kan også ha ulike praksis med hensyn til utlån av utstyr som ikke klart er definert som helseforetakets ansvar.

På nettstedet www.behandlingshjelpemidler.no finnes oversikter over behandlingshjelpemidler og tilhørende forbruksmateriell som dekkes av helseforetakene. Her finner du også søknadsskjema for utlån av behandlingshjelpemidler og utlevering av forbruksmateriell. Spørsmål om behandlingshjelpemidler og tilhørende forbruksmateriell rettes til nærmeste helseforetak som har ansvar for behandlingshjelpemidler.

I følge Tidsskrift for den norske legeforening har kliniske studier med egenmåling av INR-nivå og egendosering av warfarin vist lavere mortalitet, færre blødninger, færre blodpropper og godt samsvar mellom egenmåling og kontrollmåling ved laboratorier. Målingene kan gjøres hyppigere. Pasientene får bedret livskvalitet og økt kunnskap, mestring og uavhengighet. Opplegget kan også være samfunnsøkonomisk gunstig.

Når man skal få tildelt behandlingshjelpemidler må en person oppnevnes som opplæringsansvarlig. Det vil ofte være naturlig at dette er fastlegen. Ta derfor kontakt med fastlegen din for å drøfte om egenmåling av INR-nivået kan være noe for deg.

Kilde: Pasienthåndboka og Tidsskrift for den norske legeforening

Ny biografi om forfatter med lupus

 

Flannery O’Connors far fikk lupus og døde da Flannery var 15, og hun fikk mistanke om at hun hadde arvet sykdommen. Dette kan kanskje være noe av forklaringen på hvFlannery O'Connororfor hun aldri giftet seg. På den tiden var lupus ofte en dødelig sykdom, og kanskje var det vanskelig for henne å se for seg et familieliv når hun etterhvert fikk diagnosen og led av kronisk betennelser, tretthet, organsvikt og diverse mindre alvorlige, men like plagsomme symptomer på denne sykdommen som vi kjenner så godt. Selv mente hun at det aldri kom til å bli skrevet noen biografier om henne, fordi sykdommen tvang henne til å leve et rolig og tilbaketrukket liv på morens gård. Liv levd mellom huset og hønsegården blir ikke spennende lesing, skrev hun. Det viste seg at hun tok feil. Brad Gooch har skrevet biografien Flannery : a life of Flannery O’Connor som kom ut i 2009. Utvalgte noveller i norsk oversettelse finnes i Dommens Dag (1971).

 

Mer om  Flannery O’Connor i engelsk Wikipedia

SLE-kurs på Rikshospitalet 11. og 12. februar

Rikshospitalets Revmatologiske avdeling samarbeider med Lærings- og mestringssenteret og Norsk Revmatikerforbunds Lupusgruppe om et kurstilbud til pasienter med SLE og deres pårørende. Neste kurs blir arrangert på Rikshospitalet 11. og 12. februar 2010. Påmeldingsfrist er 20.01.2010.

Mer informasjon om kurset og påmeldingsskjema