Archive for September 2010

SLE-kurs på Rikshospitalet 25. og 26. november 2010

Rikshospitalets Revmatologiske avdeling samarbeider med Lærings- og mestringssenteret og Norsk Revmatikerforbunds Lupusgruppe om et kurstilbud til pasienter med SLE og deres pårørende. Neste kurs blir arrangert på Rikshospitalet 25. og 26. novemer 2010. Påmeldingsfrist 22. oktober.

Mer informasjon og påmelding

Fungerar biologiske medikament mot lupus?

Ved omtale av medikament har vi brukt namnet som medikamentet blir marknadsført under og sett verkestoffet i parentes.

Medikamenta som blir omtalt som biologiske medikament kan inndelast i fire grupper:
Anti-cytokin
Anti T-celler
Anti B-celler
Anti B-celle-cytokin

Alle desse medikamenta er retta mot spesifikke delar av immunsystemet. Nokre medicament er retta mot  lymfocyttane. Dei er hovudansvarlege for å reagere mot inntrengarar som bakteriar og virus. Det er tre hovudtyper lymfocyttar: B-celler, T-celler og naturlege dreperceller. Dei ser like ut, men har forskjellige oppgåver innan immunforsvaret.
Cytokin er små protein som blir produsert av immunforsvaret og fungerar som signalmolekyl mellom celler. Dei blir ofte produsert som svar på ein infeksjon. Mange av cytokina heiter interleukiner. Interleukiner blir som regel forkorta med bokstavane IL og eit tal. Nokre av dei mest kjente cytokina er interferon (IFN), tumornekrosefaktor (TNF), IL-1 og IL-6.

Anti-cytokin
Det har blitt laga fleire medikament som hemmar desse cytokina. Dei mest kjente av desse er kanskje TNF-hemmarar. Dei tre TNF-hemmarane Humira (adalimumab), Enbrel (etanercept) og Remicade (infliksimab) ser ut til å vere effektive i å redusere sjukdomsaktiviteten ved revmatoid artritt, bekhterev og psoriasisartritt, men fungerar dei ved lupus? Vollenhoven seier at forskinga på feltet er interessant, men innskrenka og at medikamenta ikkje er eigna som standardbehandling ved lupus. Anti-IL-6-medikamentet RoActemra (Tocilizumab) er heller ikkje anbefalt som standard behandling, men har hittil gode forskingsresultat å vise til. Neutropeni, det at ein får eit veldig lavt tal av ein bestemt type kvite blodlekamar, har vore ein hyppig biverknad. Det blir for tida gjort forsøk med andre medikament retta mot IL-6.

Interferon-alfa er eit cytokin som forskarane har vist stor interesse for. SLE-pasientar har høge nivå av INF-alfa, og fleire legemiddelselskap utfører no undersøkingar med anti-INF-alfa-medikament. Dei fleste trur at eit slikt medikament vil ha effekt, men ein er bekymra for kor trygt det vil vere å bruke ettersom INF-alfa er svært viktig for kroppen sitt forsvar mot virus og svulstar.

Eit medikament i denne gruppa som Vollenhoven ikkje nemnde i føredraget sitt er Kineret (anakinra) som blokkerar effekten av IL-1. Kineret kan ha effekt på symptomet fatigue.

Anti T-celler
I kategorien med medikament som er retta mot T-celler har vi Orencia (abatacept). Dette medikamentet har hatt skuffande resultat i følgje Vollenhoven, men kan kanskje brukast av lupuspasientar som har eit sjukdomsbilete som liknar på leddgikt.

Anti B-celler
Det mest kjente medikamentet som er retta mot B-celler er MabThera (rituximab). Dette medikamentet gjorde det svært dårleg i ei stor undersøking i 2008, men har hatt veldig gode resultat i mindre undersøkingar, spesielt ved nyreaffeksjon. Vollenhoven er usikker på kor godt det fungerar for pasientar utan nyreproblematikk, men meiner at det kan forsøkast viss CellCept (mykofenolatmofetil) eller Sendoxan (cyclofosfamid) ikkje har ønska effekt. På grunn av eit par tilfeller av progressiv multifokal leukoencefalopati (PML) ved behandling med MabThera er det viktig at ein er merksam på tidlege symptomar på PML. PML er ein sjeldan sjukdom i sentralnervesystemet som kan ramme pasientar med nedsett immunforsvar, og symptom på dette kan vere synsforstyrringar, blindheit, svekka motorisk funksjon, svekka kognitiv funksjon, svekka kraft og åtferdsendringar.

Suksessen til MabThera har ført til at ein har gjort forsøk med andre preparat som rettar seg mot det same proteinet, CD20, som fins på overflata av B-celler. Eit av dei er Ocrelizumab, som har vist god effekt ved behandling av lupus. Legemiddelskapet Roche har likevel stoppa utviklinga av dette medikamentet på grunn av alvorlege biverknader. Eit tredje medikament som rettar seg mot CD20 er Arzerra (Ofatumumab), men dette er berre godkjent for behandling av kronisk lymfatisk leukemi. Epratuzumab rettar seg mot overflateproteinet CD22, og er under utredning for effekt i behandlinga av lupus.

Anti B-celle-cytokin
Det blir også forska på medikament som hemmar den biologiske aktiviteten til B-lymfocytt-stimulator (BLyS), eit cytokin i TNF-familien. BLyS er viktig for at B-lymfocyttane skal aktiverast, dele seg og overleve. Eit av desse anti-BLyS-medikamenta er Atacicept. Eit anna er Benlysta (belimumab), og det er det medikamentet forskarane har mest tru på akkurat no.  Ingen av undersøkingane har avslørt alvorlege biverknader og fleire forskarar spår at Benlysta vil bli det første medikamentet som blir godkjent for behandling av lupus. I så fall vil det bli den første nye behandlinga som blir godkjent for SLE på 40 år.

Hjelp hjernen!

Kognitive symptomer:
• konsentrasjonsproblemer
• hukommelsesproblemer
• problemer med orienteringsevnen
• vanskeligheter med å finne riktig ord
• vanskelig å gjøre flere ting av gangen
• trenger lang tid på problemløsning og planlegging
• tankene går langsomt, f.eks må man lese samme setning flere ganger for å få den med seg, eller man kan ha vanskeligheter med å følge med i en samtale

 

En samling triks
For å håndtere kognitive symptomer må man tilpasse seg sin nye kapasitet og lære å arbeide utfra den. Det er viktig å fokusere på det man kan i stedet for det man ikke kan. Her er en samling triks som kan komme til nytte.

Planlegging
Lag oversikter over
•hva du skal
•hvem du skal møte
•hvor du skal
•spørsmål du må ta opp i et møte, eller hos legen
•hvordan du skal gjennomføre det du ønsker

Skriv ned
Penn og papir, en 7. sans, eller noe tilsvarende i elektronisk form, er viktige verktøy.
Skriv ned alt du har planlagt på en oversiktlig måte, slik at du kan være fokusert og produktiv.
Det kan være lurt å krysse av etterhvert som oppgavene er utført.

Ta den tiden du trenger
Ting tar tid, så planlegg at det tar tid. Hvis du tror en ting tar ca en time, så planlegg at det tar to timer eller mer, avhengig av hvordan formen er den dagen. Hvis det tar lenger tid å gjennomføre ting, må du kutte ned på antall ting å gjøre.

Gi deg selv hint for å huske
Sett opp synlige tegn som minner deg om ting du må huske, uten å henge opp skriftlige beskjeder.
Eksempel: Heng opp en kleshenger på vaskeromsdøra når klesvasken må tas, og ta ned kleshengeren når jobben er gjort. Ingen andre vil legge merke til hintet.

Gjør en ting av gangen
For noen kan det by på problemer å gjøre flere ting på en gang. Da er det nødvendig å kutte ut alle distraksjoner for å beholde konsentrasjonen. Eksempel: Skru av TV når du lager mat, eller radion når du kjører bil.

Omformuler
Folk som i utgangspunktet er velartikulerte og kunnskapsrike kan få problemer med å finne ord.
De må trene seg i å finne andre ord, eller omformulere setningen for å få sagt det de vil.

Kontrollèr symptomene
Finn en måte å sjekke den kognitive tilstanden. Formen går opp og ned, og den kognitive funksjonen kan variere. Enkelte dager fungerer det greit, andre dager kan man gjøre fatale feil fordi man glemmer eller overser viktige ting. Eksempel: En sjakkspiller med kognitiv svikt fortalte at han mistet evnen til å spille sjakk. Han vet at hvis han kan slå kona i sjakk den dagen, er formen OK. Hvis ikke, må han være ekstra påpasselig og ta det med ro.

Legg til rette for å kunne bruke dine ferdigheter
Fokuser på det du kan, og legg til rette for å kunne gjøre det du får til, og unngå det du ikke får til.
Eksempel: En kvinne med kognitiv svikt forteller at hun arbeider frivillig på et internettforum. På den måten kan hun bruke den tiden hun trenger når hun kommuniserer og slipper å fremstå som mindre intelligent. Hun får brukt sine ferdigheter og får være sammen med andre på en måte som er tilpasset hennes symptomer.

Vær snill mot deg selv
Hvis alt dette virker overveldende og du ikke vet hvordan du skal gripe det ann for å tilpasse deg dine kognitive symptomer, så er du ikke alene. Forandringer  i hjernens funksjoner, kan forandre selvbildet ditt. Mange har skyldfølelse fordi de må slutte å jobbe. Det er viktig å huske at du  fremdeles er like verdifull!

Finn din vei
Å leve med lupus er alltid en prosess med vilje til å tilpasse seg. Det gjelder å finne mening innenfor de mulighetene som nå finnes. En tidligere økonomisjef sier det er den vanskeligste prosessen han har gått gjennom. Hans konklusjonen er: «Min intelligens er fremdeles her, men jeg måtte slutte å ønske meg mitt gamle selv tilbake. Du må grave dypt i deg selv og bli i stand til å si ‘Jeg har to armer og to bein, og jeg har fremdeles min hjerne. Jeg må bare tilpasse livet mitt til den nye situasjonen’. Jeg har mye å bidra med på min egen måte.»

Litteratur:
Think again: Lupus now, våren 2010 av Heather Boerner.
Stikkordet er variasjon og mangfold: Intervju med prof. Omdahl av Randi Alsnes,
Revmatikeren 3:10

Alternativ tilnærming

Behandlinger med god vitenskapelig dokumentasjon:
DHEA (dehydroepiandrosteron): Flere undersøkelser viser at DHEA kan ha effekt, spesielt mot fatigue. Men det finnes også undersøkelser som ikke har klart å påvise en slik effekt. Bivirkninger som stemmeforandringer, kviser og økt behåring hos kvinner (skjeggvekst) er ikke uvanlig.

Behandlinger med uklar eller motstridende vitenskapelig dokumentasjon:
Kobber ser ikke ut til å ha noen effekt. Linfrø og linfrøolje er gode kilder til omega-6, men det for tiden mangel på sterke bevis for at dette skal ha positiv effekt på lupuspasienter. Mange hevder at omega-3-fettsyrer skal være gunstig, men de vitenskapelige bevisene er ikke overbevisende, og mer forskning må til for at man skal kunne si noe sikkert. Psykoterapi: Det er motstridende meninger om hvorvidt gruppe-terapi reduserer psykiske plager og medisinske symptomer og gir bedre livskvalitet for kvinner med SLE. Pycnogenol er medikamentnavnet på et planteekstrakt som kan være nyttig som en andre-linje behandling for å redusere betennelse, men også dette preparatet krever mer forskning før man kan si noe sikkert om effekten. Timianekstrakt: Føreløpige resultat indikerer at ledd- og hud-problemene assosiert med lupus kan bli mindre ved bruk av timianekstrakt, men kliniske forsøk med godt forskingsdesign må til før man kan abefale timianekstrakt til slik bruk. I følge Natural Standard Monograph bør man også unngå å bruke timianekstrakt hvis man tar immundempende medisiner eller har hatt en organtransplantasjon.