Archive for februar 2011

Frisk og kronisk syk – Kunsten å sette livet i front og sykdommen i bakgrunnen

Den vanskelige balansegangen

På siste medlemsmøte til Lupusgruppa i Oslo og Akershus før jul, holdt psykologspeialist Elin Fjerstad foredrag om psykologiske utfordringer ved kronisk sykdom. Vi må finne balansen mellom å tilpasse oss sykdommen samtidig som vi tar vare på det livet vi ønsker oss. Hvordan vi tenker omkring sykdommen, påvirker hvordan vi klarer denne balansegangen, er Fjerstads påstand. Hun skisserte strategier forhensiktsmessige måter å tenke på, og viste noen eksempler på det. Til slutt ga hun oss tips om hvor man kan gå hvis man har behov for hjelp til det mentale arbeidet sykdommen krever.

Å få en kronisk sykdom er en eksistensiell krise. Det krever mentalt og følelsesmessig bearbeiding som mange trenger hjelp til. Fjerstad skilte mellom to typer psykologiske utfordringer: De generelle utfordringer for alle med kronisk sykdom, i tillegg til de sykdomsspesifikke utfordringer spesielt for SLE. (Se ramme) Dette er store og vanskelige spørsmål som det ikke kan gis fullgode svar på i løpet av en times foredrag. De fleste av oss har vel tenkt en del på dette allerede, og Fjerstad ga oss noen momenter til videre refleksjon.

Hvordan sykdommen utvikler seg og hvordan man forholder seg til den, er avhengig av hvem man er som person, hvordan man har det i livet, og hvordan sykdommen er. Det er ingen enkel lineær linje fra objektive funn til hvordan sykdommen utvikler seg for den enkelte. Vi kan finne biologiske markører som enten gir risiko for, eller beskyttelse mot, sykdom. På samme måte finnes det psykologiske markører som gir risiko for, eller beskyttelse mot, sykdom. Det blir mer og mer akseptert av helsepersonell at det er tett sammenheng mellom psykisk og fysisk helse. Hvordan vi har det i livet, får konsekvenser for hvordan vi tenker om sykdommen, og for hvilke løsninger vi finner for å sette livet i front og sykdommen i bakgrunnen. Ulike mennesker gir ulike svar. God selvfølelse ser ut til å gi beskyttelse mot sykdom, mens lav selvfølelse kan gjøre tilpasning til sykdom mer krevende.

En hensiktsmessig sykdomsoppfatning

En hensiktsmessig sykdomsoppfatning kan påvirke vår situasjon i positiv retning.Det vil være å tenke at det er mye man kan gjøre selv: ved å skaffe seg informasjon om sykdommen, ved å gi seg selv god mental egenomsorg, ved å være like vennlig mot seg selv som en ville vært mot en man er glad i.Det betyr ikke at vi bærer noen skyld for hvordan sykdommen utvikler seg, men det betyr at man kan lære seg måter å tenke på, som styrker selvfølelsen og dermed er til hjelp.

Lytt til tanker som styrker og motiverer, fokuser på det som går bra

Alle mennesker fører indre monologer, og det er viktig å ha et bevisst forhold til hvordan vi snakker med oss selv i vanskelige situasjoner. Ertankene konstruktive og til hjelp, eller er de destruktive og bidrar til å forsterke problemet? Det gjelder å lytte til tanker som motiverer og styrker, å rette oppmerksomheten mot det som går bra og fungerer som det skal.

Å være bevisst og ta styring over hvordan man tenker, er å ta ansvar for seg selv. Å ta ansvar for sin egen situasjon styrker selvfølelsen, og det igjen virker beskyttende mot sykdom. Fjerstad anbefaler å søke hjelp dersom det er nødvendig for å styrke en konstruktiv indre dialog.

Hva den enkelte opplever som motiverer og hva som virker destruktivt, vil være ulikt for ulike personer. Fjerstad brukte følgende eksempler: En vanlig måte å møte destruktive tanker på er med selvkritikk av typen: «Tenk positivt», «du må ikke bekymre deg», «ikke ta sorgene på forskudd», «ta deg sammen». Men denne typen tanker er del av en destruktiv indre dialogen. Mer konstruktivt vil det være å tenke: «nå kjenner jeg smerte, er den så sterk at det hindrer aktivitet? Trenger jeg hvile – eller behandling? Kan jeg fortsette aktiviteten med lavere hastighet? Eller er det andre ting jeg kan gjøre i stedet som ikke trigger smerten?» Slike støttende og selvmedfølende tanker bidrar til en konstruktiv indre dialog.

Hvordan takle bekymringer?

Bekymringer, i form av ukontrollerte tanker som vekker negative følelser, er en stor energityv. De kan stjele opplevelsen av det som skjer her og nå. Man bekymrer seg for om man blir dårligere, om man er en belastning for omgivelsene, for hvordan morgendagen og fremtiden vil bli.

Hva slags indre dialog fører vi i forhold til bekymringene? Når man kjenner et symptom, f.eks trøtthet, vil en som har lett for å engste seg tolke det som at et nytt sykdomsangrep er i anløp. En som er depressiv vil kanskje bebreide seg selv for ikke å mestre sykdommen som alle andre. En konstruktiv måte å tenke på ville være å si til seg selv: Nå er jeg visst trøtt, jeg tar en pause. Da får trøttheten mindre plass, nettopp fordi den blir tatt hensyn til. Utfordringen er å forstå symptomene sine, som fare – ellernoe som går over. Når må du være på vakt – og når trenger du bare en pause?

En god sirkel

Når vi har erfart at vi kan påvirke og styre tankenen, og derigjennom humøret, vil det styrke det videre mentale arbeidet. Gode erfaringer fungerer som argumenter i den gode indre dialogen. Vær bevisst hvordan du tenker, og når det dukker opp negative tanker, forsøk å se på dem med glimt i øyet, i stedet for å tvinge deg til å tenke positivt. Gjennom økt bevissthet på hvordan vi tenker, tar vi ansvar for de tankene vi har i hodet, slik vi gjør med kroppen i forhold til trening og kosthold. Da setter vi sykdommen i bakgrunnen og livet i front.

Generelle utfordringer ved kronisk sykdom

-Finne balansen mellom å tilpasse seg sykdommen og samtidig ta vare på det livet man ønsker seg. Det krever bevissthet omkring problemstillingen, og ikke minst: noen å snakke med.

-Hvordan leve her og nå, når fremtiden er usikker?

-Hvordan takle kroniske smerter uten å bli deprimert?

-Hvordan motivere seg for å trene og være aktiv når man har vondt?

-Hvordan forholde seg til den kroniske sorgen det er å gradvis miste mer funksjon?

-Hvordan bevare god selvfølelse når «alle andre» er mer aktive?

-Hvordan unngå at bekymringer for morgendagen stjeler gleden fra gode øyeblikk

Sykdomsspesifikke utfordringer ved SLE

-Hvordan takle et lunefult og uforutsigbart sykdomsforløp?

-Hvordan forholde seg til gjentatte perioder med høy sykdomsaktivitet?

-Hvordan forholde seg til synlige og usynlige symptomer?

-Hvordan forholde seg til normale humørsvingninger når en vet at den «den store lupusdepresjonen» kan komme? Svingningene kan bli vanskeligere å håndtere når man ikke vet hva som er hva.

-Hvordan forholde seg til sola?

Må vi mestre hele tiden?

Fra helsepersonell, familie, venner og bekjente kan vi ofte oppleve en forventning om mestring, en forventning om at vi skal ta det på en god måte, gjøre det beste ut av situasjonen. Trene riktig, hvile riktig, spise riktig, tenke riktig. Men Fjerstad mener at vi må bort fra dette flinkhetsidealet som kan gi grobunn for selvkritikk, skyld- og skamfølelse. Hun mener at det er nyttig å tenke at mestring er knyttet til å tåle sin sykdom.

Det å framheve mestring som et ideal kan synliggjøre taperne – de som ikke får til å leve godt med kronisk sykdom. Fjerstad poengterer at ettersom utfordringen som skal mestres aldri går over, vil de fleste en eller annen gang bli en av taperne. På den måten kan mestringsbegrepet angripe selvfølelsen hardt – vi lykkes ikke hver dag.

Når det snakkes om mestring av kronisk sykdom blir det ofte vektlagt at man må akseptere sykdommen. Elin Fjerstad problematiserer dette. Må vi egentlig det?

Å få en kronisk sykdom kan for mange oppleves som en krise eller en sorg. Innenfor kriseteori er tanken at reaksjonene forløper gjennom bestemte stadier: Først er det krise, så lærer man seg å mestre livet med sykdommen og til slutt aksepteres sykdommen. Men det finnes ingen forskningsmessige holdepunkter for at det faktisk er slik. Det er ingen mal for hvordan man venner seg til kronisk sykdom, i følge Fjerstad. Det er ikke nødvendigvis slik at frustrasjonen forsvinner proporsjonalt med at aksepten kommer. Å skulle akseptere sykdommen kan føles som enda et krav og en byrde, og dermed gi argumenter til destruktiv indre dialog.

Noen opplever også at å bli bedt om å akseptere sykdommen er det samme som å gi opp å leve det livet man ønsker seg. Man trenger ikke nødvendigvis akseptere sykdommen, men man må forholde seg til den.

Er det helsefremmende å akseptere sykdom? Fjerstad viser til undersøkelser blant personer med aids og brystkreft hvor det var en sammenheng mellom det å akseptere at en skulle dø og redusert levetid. Hun viser også til en litteraturgjennomgang som ble gjort av Telford mfl. i 2006, hvor det å være urealistisk positiv så ut til å være en mestringsstrategi som kunne hjelpe folk til å føle seg bedre, være sosiale og gå på jobb. Benekting kan være en nødvendig psykologisk beskyttelse.

– Hvis noe skal aksepteres, må det være meg selv, som syk og som frisk, skriver Fjerstad. Da favner en både om han som strever med å holde fast i den han en gang var, og hun som prøver å integrere sykdommen i sin selvforståelse.

Tidsubestemt lønnstilskudd

Hvem kan få tidsubestemt lønnstilskudd?
Tidsubestemt lønnstilskudd kan være aktuelt dersom:
• du har varig og vesentlig nedsatt arbeidsevne på grunn av helsemessige og/eller sosiale årsaker
• du har gradert eller full uførepensjon
• uførepensjon kan bli et alternativ
• NAV har foretatt en vurdering av din arbeidsevne
• andre tiltak og virkemidler har vært vurdert
Tiltaket kan brukes av personer både i og utenfor arbeidsforhold.

Varigheten på tiltaket
Arbeidsgiver får tilskudd til lønnen fra NAV som kompensasjon for den reduserte
arbeidsevnen. Tilskuddet kan utbetales så lenge det er nødvendig og hensiktsmessig.
Tilskuddets størrelse og varighet vurderes hvert halvår av NAV i samarbeid
med virksomheten. Ordningen baseres på aktiv medvirkning fra arbeidstaker
og arbeidsgivers side.

Hvordan søker du?
Ta kontakt med NAV-kontoret der du bor.

Dette kan du gjøre selv
Du kan ta opp spørsmålet om arbeid med lønnstilskudd med  NAV og  med arbeidsgiver, eventuelt med en arbeidsgiver du kan tenke deg å arbeide hos. Husk imidlertid at NAV alltid skal godkjenne forholdet.

Søknadsskjema
Du fyller ut skjema sammen med arbeidsgiver. NAV skal godkjenne at det gis lønnstilskudd til arbeidsforholdet på forhånd.

Økonomiske ytelser under tiltaket
Som deltaker på lønnstilskudd får du utbetalt ordinær lønn av din arbeidsgiver.

 

Les mer hos nav.no

Benlysta – nytt håp for lupuspasienter?

Benlysta er markedsnavnet på belimumab, en ny biologisk medisin er godkjent til bruk i Lupusbehandling. 17. november 2010 annonserte Advisory Committee of the U.S. Food and Drug Administration (FDA) at de hadde stemt 13 mot 2 stemmer for å anbefale at FDA godkjenner BENLYSTA® (belimumab) for behandling av SLE. Studier viser at medisinen reduserer sykdomsaktivitet og fatigue. Medisinen er mer målrettet og bivirkningene var ikke like alvorlig som ved andre behandlingsmåter. På SLE-kurset på Rikshospitalet i november samme år sa dr. Karoline Lerang at man  kanskje ville begynne å bruke medisinen i Norge i løpet av 2011. De ville starte i liten skala for noen pasienter og avvente resultater før medisinen kommer i allmenn bruk. Det er vanskelig å si om studiene gir sikre nok resultater, fordi sykdommen er så forskjellig for forskjellige personer.

Rapport fra seminar om trening for personer med SLE 31.10.10

 

Trening

Fysioterapeut Anne-Cathrine Clarke-Jenssen kom for å snakke om – og svare på spørsmål om – trening og lupus. Hun jobber til daglig med lupuspasienter på Rikshospitalet og har utført en pilotstudie på effekten av aerob trening hos pasienter med systemisk lupus erythematosus. Der så hun blant annet på sykdomsaktivitet, symptomer og fysisk funksjon under og etter gjennomføring av et observert treningsopplegg.

 

Kort oppsummert viste undersøkelsen at trening ikke hadde noen negativ effekt for personer med moderat sykdomsaktivitet. Videre viste undersøkelsen at trening har stor postitiv effekt. Det virker forebyggende på flere lidelser som folk med SLE er spesielt utsatt for. Det gjelder benskjørhet, depresjoner, søvnproblemer og trøtthet. Det forebygger også hjerte- og karsykdommer, som vi har økt risiko for å få. Videre forebygger trening diabetes og overvekt. Trening er en av de få tingene vi vet virker mot fatigue. Likevel forsikret fysioterapeuten om at hun ikke ønsket å gi noen dårlig samvittighet for ikke å trene. For noen kan sykdommen være mer enn nok å takle i seg selv.

 

Clarke-Jenssen anbefalte å trene både kondisjon og styrke, og tilpasse treningen etter formen. Kontinuitet er viktig. Det beste er å finne en treningsform man trives med, og aller best er at den inkluderer sosialt samvær. Det er ugunstig å bruke maksimalt med krefter hele tiden, og ønskelig å bygge seg opp et lite overskudd. Ikke slit deg ut. Litt er mye bedre enn ingenting.

To utfordringer med trening:

Første utfordring: å begynne og trene

Begynn forsiktig med ca halvparten av hva du tror du klarer og trapp langsomt opp.

Begynn f.eks  å trene kondisjon i fem minutter og etter en måned kan du øke tiden til syv-åtte minutter, trapp langsomt opp til en halv times kondisjonstrening.

 

Andre utfordring: å fortsette å trene

Legg en plan for opptrappingen og sett deg mål. Finn en treningsform og en treningsmengde du trives med. Kondisjon minsker farene for hjerte- og karsykdommer, men det er ikke slik at jo bedre kondisjon du har, jo mindre er sjansen for å bli rammet. Hvile er også viktig. Finn det nivået som passer for deg, og tilpass mengden i dårlige perioder. Hold igjen på de gode dagene og gjør mindre på de dårlige dagene. Hvis du klarer å gjøre litt på en dårlig dag, klarer du bevare kontinuiteten, og det er veldig verdifullt for treningen. Mange blir ivrige når de har en god dag og tar i for mye. Det virker mot sin hensikt. Det er viktig å finne en god balanse mellom trening og hvile og bevare kontinuiteten.

Arbeid vs trening

Hvis jobben tar alt overskudd, så man ikke får trent. I slike tilfeller anbefaler Clarke-Jenssen å jobbe mindre, slik at man får overskudd til å trene.

Lytt til kroppen

Lær deg å skille mellom ulike typer smerte. Stølhet og den vanlige SLE-smerten er ikke farlig i forbindelse med trening. Men dersom du merker smerte pga skade eller overbelastning, må du være forsiktig og evnt oppsøke lege.

 

Enklere Liv

Are Pedersen fra butikken Enklere Liv presenterte oss for en rekke produkter som kan bidra til å gjøre hverdagen enklere. Det var hjelpemidler til bruk på kjøkkenet og til personlig pleie, og til diverse praktiske gjøremål. En imponerende mengde mer eller mindre uunværlige gjenstander finnes i butikken Enklere Liv. Seminardeltakerne handlet ivrig, både til eget bruk og med tanke på julepresanger, for produktene kan være nyttige for noen og enhver. Butikken finnes som nettbutikk (www.enklereliv.no) og har i tillegg en rekke utsalgssteder, tre av dem ligger i Oslo.

SLE-kurs hvert halvår på Rikshospitalet

Regelmessige kontroller og samtaler med sykepleier om hvordan du egentlig har det

Dette er ikke en ønskedrøm, men hva du faktisk kan forvente av leger og annet helsepersonell, i følge revmatolog Karoline Lerang. Det arbeides med at alle skal få tilbud om en oppfølging fra annet helsepersonell enn leger, for å hjelpe til med smertemestring, fatigue, psykologiske problemer o.a. En del slike tilbud finnes allerede.

Når fastlegen trenger opplæring

Revmatologene kontrollerer betennelser og organsvikt. Sykepleier Ingunn F. Foss og revmatolog Karoline Lerang arbeider med en sjekkliste over hva som skal kontrolleres og følges med på av medisinske prøver. Slik kan pasienten få bedre oversikt over sin egen sykdom og behandling. Informasjonen kan også tas med til fastlegen som ofte har liten innsikt i SLE.

 

Fatigue? Bruk ergoterapeut

Fatigue er ikke det samme som trøtthet. Utmattelsen er flerdimensjonal. 80 % av alle personer med SLE plages av fatigue, halvparten opplever det som det mest funksjonsnedsettende. Paradokset er at dette symptomet ofte er det mest plagsomme, samtidig er det det man får minst forståelse for i omgivelsene, og det som får minst oppmerksomhet fra helsepersonell. Det er vanlig å skille mellom fysisk og mental fatigue som trenger å bli møtt med ulike tiltak.

 

Ergoterapeuter kan hjelpe til å kartlegge og vurdere hvordan mennesker som dynamisk system, med fysiske, psykiske og sosiale ressurser, møter omgivelsene sine. De kan bidra til fortsatt aktivitet, til tross for vedvarende og varierende funksjonsproblemer. Nøkkelord for tilrettelegging ved utmattelse er å prioritere og planlegge aktiviteter, balansere aktivitet og hvile, og økonomisere med energi.

 


Hva slags hjelp kan du få

Legene kontrollerer og behandler betennelser og organskade.

Sykepleiere og hjelpepleiere skal koordinere arbeidet i revmateamet og være din kontaktperson

Psykologer kan hjelpe deg med psykiske plager som følger med sykdommen.

Fysioterapeuter arbeider for å minske smertene og bedre funksjonen vha fysikalsk behandling.

Sosionomer kjenner trygdesystemet og kan hjelpe deg med å finne ut av hvilke rettigheter du har.

De kan også hjelpe til medå legge til rette forholdene på arbeidsplassen og i hjemmet.

Ergoterapeuter kan bidra med hjelpemidler og tilrettelegging ved funksjonsnedsettelse.

Ortopediingeniør lager fottøy og diverse støttebandasjer.

Lærings-og mestringssentrene gir hjelp til selvhjelp og arrangerer ulike typer kurs for at du i størst mulig grad kan lære å leve best mulig med sykdommen.

Norsk Revmatikerforbund (NRF) er en interesseorganisasjon som jobber for politiske saker som angår revmatikere. NRF driver også likemannsarbeid og har en hjelpetelefon der man kan ringe å snakke med andre revmatikere.

Lupusgrupper er diagnosegrupper under NRF som jobber med informasjon om diagnosen, forskning, nyere medisin o.a. Gruppene holder medlemsmøter med foredrag og sosiale treff og et forum på internett der folk med SLE deler informasjon, erfaring, råd og oppmuntring.

 

Hva kan du selv gjøre?

Kroppsspråket mitt har talefeil!

Snakk med omgivelsene om sykdommen, men velg når, og hvor mye åpenhet.

Få ut frustrasjoner!

Det viser seg at det har positiv innvirkning på sykdommen å få ut frustrasjoner. Bruk fastlegen, sykepleiere, sosionomer, psykologer og likemannstilbud.

Fysisk aktivitet og trening

Les mer om dette i egen sak.

Kosthold

Fiskefettsyrer demper inflammasjon.

Har du et anstrengt forhold til Møllers Tran? Triomar Omega 3 eller Nycoplus Omega 3 er mer effektivt enn tran. Vi trenger Omega 3 hver dag. Gjennom kosttilskudd og helst også gjennom fiskeprodukter. 2-4 g omega 3 hver dag.

Del erfaringer

Mange kursdeltakere opplevde det å dele erfaringer med andre i samme situasjon som noe av det viktigste på kurset. Vi benytter derfor anledningen til å komme med litt egenreklame. Bli med i Lupusgruppa og på Forumet, se www.sle.no!

Skaff kunnskap om sykdom og behandling

Det gir deg en følelse av bedre oversikt og kontroll. Det arrangeres kurs på lærings-og mestringssentrene og medlemsmøter i diagnosegruppene som gir kunnskap og sosiale kontakter.

Skaff oversikt over dine rettigheter

Her anbefaler Lupusgruppa Jungelhåndboka, sosionomer skal hjelpe til.

Ta vare på det som gir glede og energi!

Kjenn etter hva som gir – og hva som stjeler – energi.

Ta vare på ditt sosiale liv!

Vær sammen med dem som gjør deg glad.

Balanser hvile og aktivitet!

Sett deg små, gjennomførbare mål.

 

Normal 0 21 false false false NO-BOK X-NONE X-NONE MicrosoftInternetExplorer4

Om læring og mestring:

Tanker som fremmer

-Det som springer ut av behovet for «å gjøre noe»

-Det som styrker selvfølelsen

-Det som ivaretar identitet

-Det som ivaretar æresfølelse og selvrespekt

-Det som beskytter sårbarheten, vær bevisst hva og når du deler med andre.

Tanker som hemmer

-Fortrenging av følelser

-Benekting

-Bagatellisering

-Sammenlikne seg med andre

-Overveldende følelse av tap