Archive for Mars 2011

Verdens lupusdag: Ny enighet om definisjon av lupus-oppbluss

Mandag 9. mai 2011 kl.18.00 markerer vi Verdens lupusdag på Rikshospitalet 

Foredrag i Seminarrom 3 B1.1017 RH Bygg: RH Rikshospitalet,

Sognsvannsveien 20

Gratis adgang!

Vi vil ha en liten sosial sammenkomst etter foredraget, med kaffe/te.

 

Karoline Lerang er stipendiat og holder på med doktorgrad om SLE. Mandag 9. mai holder hun foredrag for oss, for å gi oss økt innsikt i hva et lupus-oppbluss er. En slik innsikt kan gjøre det lettere å være oppmerksom på symptomer, og lettere å fortelle om det til legen. 

 

SLE / Lupus er en systemisk sykdom som kan arte seg på mange forskjellige måter. Noen personer med SLE opplever at det er vanskelig å vite om nye kroppslige plager skyldes oppbluss av lupusen eller om det er noe annet. Også for legen kan det være vanskelig noen ganger. Det har nylig kommet en internasjonal konsensus (enighet) på definisjon av lupus-oppbluss. Et spørre- skjema som er oversatt til norsk, skal brukes for å registrere lupusaktivitet. Dette er ikke bare nyttig for forskning, men også for de som har lupus selv bedre kan forstå når sykdomsaktiviteten er på vei opp.

 

Du kan lese mer om den internasjonale konsensusen på definisjon av lupus- oppbluss her: http://www.lupus-europe.org/info-center/news- archive/archive/2011/01/05/consensus-on-flare-definition-in-lupus/ 

Verdens lupusdag: Symptomer på lupusoppbluss

Det er utviklet et registreringsskjema over symptomer på oppluss av SLE, som kan brukes ved kontroll. Registreringsskjemaet lister opp symptomer på SLE. Man krysser av om man har, eller har hatt, symptomene, og i tilfell i hvor stor grad. Registreringsskjemaet sørger for at konsistente data følger pasienten over tid. Det skaper grunnlag for bedre vurdering av sykdomsutviklingen, bedre kommunikasjon mellom lege og pasient, og det er til nytte i forskningen.

 

Oslo og Akershus Lupusgruppe markerte Verdens Lupusdag mandag 9. mai på Rikshospitalet. Dr. Karoline Lerang holdt foredrag om det nyutviklede registreringsskjemaet. Hun har bidratt i arbeidet med å oversette skjemaet til norsk.

 

Her er filene fra foredraget.

 

Spørsmål og svar

Dette er siden hvor vi har lagt ut spørsmål til revmatologer og svarene vi har fått gjennom Norsk Revmaforum (forum.sle.no). Disse krever vi innlogging for å lese, for at de ikke skal være tilgjengelig for søkemotorer, etter ønske fra medlemmene. På grunn av kapasitetsproblemer hos revmatologene, har vi ikke lenger mulighet til å stille spørsmål direkte her, men vi anbefaler lupuspasienter å ta kontakt med sykepleier ved den institusjonen de blir behandlet ved, da disse ofte kan svare på enkle spørsmål og formidle kontakt med revmatologene der det er nødvendig.