Archive for oktober 2011

Artikler fra Lupusposten 2/2011

Artikkel fra Revmabulletin, desebmer 2011:

Bedre vurdering av sykdomsaktivitet

 

SLE går i perioder med høy og lav sykdomsaktivitet og det kan være vanskelig å vurdere om et oppbluss av syk- dommen er i emning. Det har nylig kommet en internasjonal kon- sensus om definisjonen av et lupusoppbluss, og på bakgrunn av dette har det blitt utviklet et registreringsskjema. Doktor og lupus-for- sker Karoline Lerang ved Rikshospitalet har bidratt i arbeidet med å oversette skjemaet til norsk.

 

Registreringsskjemaet består av en lang liste med symptomer. Det kan brukes ved kontroll og kan gjøre det lettere for personer med SLE og gi en mest mulig presis beskri- velse av sine symp- tomer i samtale med legen. Registrerings- skjemaet sikrer konsis- tente data som følger pasienten over tid. Man måler de samme tingene, på samme måte, hver gang. Det skaper grunnlag for bedre vurdering av sykdomsutviklingen, bedre kommunikasjon mellom lege og

pasient, og det er til nytte i forskningen.

 

En forenklet utgave av registreringsskjemaet er under utarbeiding slik at personer med lupus kan registrere symptomer i hverdagen, slik at det blir lettere å huske på alt sammen når man kommer til kontroll. Last ned Sjekkliste for symptomer på SLE-oppbluss.pdf

 

Ingunn Furfjord Foss, som inntil i vår var kompetansesykepleier for SLE på Rikshospitalet, har utarbeidet symptomsjekklisten. Vi i styret i Lupusgruppa har gitt noen tilbakemeldinger på sjekklisten, som foreløpig ikke er tatt inn ennå. Det er jo veldig mange symptomer og plager som kunne vært med på en slik liste, men det er et poeng at den ikke blir for detaljert. En slik liste vil også naturlig endres etter at den er tatt i bruk, og vi som brukere har gjort oss erfaringer om listens nytteverdi. Mona Therese Thorud, som er tilbake i stillingen som kompetansesykepleier for SLE på Rikshospitalet, følger opp arbeidet med symptomsjekklisten.

 

Det er viktig å understreke at vi som har lupus ikke skal gå på nitid leting etter symptomer sent og tidlig. Det er ikke sunt med for mye fokus på symptomer. For mange er det de samme symptomene som kommer igjen ved alle aktive perioder, og man kjenner etterhvert sitt eget sykdomsbilde godt, og trenger ikke noen lister for å holde orden på dem. Men for å bli kjent med sine symp- tomer og til hjelp for å få oversikt over dem, håper vi sjekklisten være et godt verktøy. Og dersom sykdoms- bildet er uregelmessig og i stadig endring, kan sjekklisten også ha en funksjon.

Vi inviterer dem som føler behov for det, til å ta symptomsjekklisten i bruk. Vi oppretter en egen diskusjonstråd på våre nettsider, som en mulighet for å diskutere erfaringene med symptomsjekklisten.

Helsenettsteder

Her presenterer vi nyttige nettsider der en kan søke svar på spørsmål knyttet til helse og behandling.

Når det gjelder medisinsk informasjon er det alltid lurt å sjekke når siden sist ble oppdatert, hvem som står ansvarlig for innholdet, hva som er formålet med siden og hvem som er målgruppen. 

 

Helsenorge.no er en veiviser til helsetje- nesten og informasjon om helse, sykdom, behandling og rettigheter. Innholdet leveres av ulike organisasjoner i helsesektoren, som har ansvar for at innholdet er oppdatert og holder faglig kvalitet. Helsedirektoratet er ansvarlig redaktør.

 

NHI.no – Norges største helsenettside. Basert på Nordens mest bruk- te oppslagsverk for le- ger og helsepersonell (Norsk Elektronisk Le- gehåndbok). Portalen NHI.no er en viderefø- ring av Pasienthånd- boka.

 

SMIL står for Skandinavisk Medisinsk Informasjon for Legfolk. All informasjon i SMIL er blitt vurdert i forhold til EU sine kvalitetskriterium for helserelaterte nettsteder. 

 

helsebiblioteket.no er et nettportal for helse- personell, tilgjenge- lig for alle. De har en egen side for pasientinformasjon. Der er det samlet nyttige lenker til oppslagsverk beregnet for allminnelige folk der de blant annet presenterer oppsummert forskning. Helsebiblioteket har også en side hvor du kan søke etter artikler i tidsskrifter. En av kildene er PubMed som er verdens største database innen medisin og helsefag.

 

En ordliste i revmatologi og forskning kan være god å ty til. Den kan lastes ned fra NRRK, Nasjonalt revmatologisk rehabiliterings- og kompetansesenter. www.nrrk.no.

 

psykiskhelse.no og mentalhelse.no er gode nettsider som omhandler psykisk helse.

 

Har du et spørsmål ang helse? Da kan du prøve en spørretjeneste på nett, f.eks lommelegen.no,  doktoronline.no eller helsenett.no. De har også artikler og oversikt over tidligere spørsmål og svar.

MedlinePlus.gov er etter vår mening det beste nettstedet for helseinformasjon viss du behersker engelsk. Nettstedet er laget av det amerikanske nasjonalbiblioteket for medisin og det nasjonale helseinstituttet i Amerika. Her kan du finne svært utfyllende informasjon om de fleste sykdommer og medisiner, i tillegg til medisinske ordlister, illustrert leksikon, forskingsartikler, interaktive læringsprogram for pasienter og mye mer.

Helsefilm

www.helsefilm.no er som man kan gjette en nettside med en samling kvalitetssikrede filmer om helse. For mennesker som lever med sykdom er filmene ment å gi motivasjon og veiledning, kunnskap og forståelse. For pårørende er filmene ment å gi en bedre forståelse for hvordan det er å leve med sykdom, og tips til hvordan man kan være en god støttespiller. For helsepersonell kan fil- mene fungere som opplæring og kilde for kvalitetssikret pasientinformasjon.

Vi har ikke funnet noen filmer om SLE her, men det er en del filmer som handler om problemstillinger omkring livet med sykdom, som er relevant uavhengig av diagnose. Her finnes filmer med temaer omkring familiens situasjon når en blir ram- met av sykdom, filmer om metoden empatisk kommunikasjon, en film om mestringskurset Å leve et friske- re liv, filmer med demonstrasjon av ulike treningsformer og kostholdstips, og mye mer. Det er også filmer med personer som lever med ulike medisinske tilstander som forteller om hvordan de lever med sykdom.

Statens legemiddelverk

Statens legemiddelverk har nettadresse www.slv.no der de formidler produsentnøytral informasjon om medisin til forbrukere. De understreker at sidene ikke kan erstatte konsultasjon med fastlege eller apotek.

En egen side er beregnet spesielt på forbrukere, der fant vi en melding om MabThera, som vi dessverre fant det nødvendig å videreformidle:

MabThera (rituksimab) er et antineoplastisk legemiddel som bru- kes i behandling av enkelte kreftformer og revmatoid artritt. (Noen personer med SLE blir også behandlet med MabThera, red.anm). Det er rapportert om tilfeller av dødelige

infusjonsreaksjoner ved bruk av MabThera (rituksimab) hos pasienter med revmatoid artritt. Tilfellene er sjeldne og ingen av de dødelige hen- delsene har skjedd i Norge. Pasienter med eksisterende sykdomstilstander i hjertet og de som tidligere har opplevd hjertelunge bivirkninger skal overvåkes nøye. Sikkerhetsinformasjonen er sendt ut til revmatologer, avdelingsoverleger ved medisinske avdelinger og sykehusapotek.

Helsesvar

Når man leter etter informasjon på Internett er det ofte lurt å begynne å søke i generelle kilder for å få oversikt.www.helsesvar.no er en spesialtilpasset søkemotor som ved hjelp av Googles tilpassede søk kun søker i utvalgte kilder. Disse kildene inkluderer de norske kildene vi har listet opp her, men også nettsidene til norske sykehus, pasientforeninger og oppslagsverk. Spesielt nyttig kan det være å se på lenkesamlingene til sykehusene. For vår del vil det være mest aktuelt stoff hos de sykehusene som spesialiserer seg på revmatiske sykdommer. Ved å søke i helsesvar.no kan du med ett søk søke både i Felleskatalogen for pasienter, NHI.no, Lommelegen, nettsidene til Rikshospitalet og 70 andre spesielt utvalgte kilder. Utvalget er gjort av sivilingeniør Thomas J. Riiser, og innholdet i søketreffene er ikke kvalitetssikret utover at de kommer fra en anerkjent kilde. 

Oversikt over helse-Norge

I tillegg til å være en avansert søkemotor kan du på helsesvar.no få en oversikt over helsevesenet og hvilke rettigheter du har. Du finner lenke til grunnstrukturen i helsetjenesten og en oversikt over alle helseforetak og sykehus. Trenger du vei- ledning til å bytte fastlege, finner du lenke til det. De forteller om hvordan du kan gå frem hvis du mener du enten ikke har fått den hjelpen du har krav på, eller har fått feilbehandling. Det under- strekes at våre klager – eller innspill – er viktig for helsetjenestens forbedringspotensiale. Lenke til pasientombudene, til helsetilsynet og til en bro- sjyre om pasientrettigheter er også tilgjengelig her.