Archive for admin

Smerte og smertemestring

Sykt aktiv (Norsk revmatikerforbund) holdt fredag 24.05.13 et nettbasert seminar som man kunne følge live fra sin egen stue og sende inn kommentarer til underveis via chat og facebook. Read more

Hva er det som virker?

Noen av oss føler oss som forsøkskaniner når legene kommer med den ene biologiske medisinen etter den andre, og det er sjelden mangel på gode råd hvis man forteller at man har en revmatisk sykdom. Noen har en tante som ble SÅ mye bedre av omega 3, en venninne føler seg nesten frisk etter å ha kuttet ut gluten, og hva med alle historiene om de som har blitt bedre av LDN?

Når du surfer på nettet og ser reklame for diverse produkter, så skjønner du fort at det er grunn til å være skeptisk. Men hva med alle disse pasientene som står fram og forteller om behandlinger som har endret livet deres og gjort dem friske? De lyver ikke, og prøver ikke å lure oss. Kanskje burde vi gi det en sjanse? Read more

LDN – Lavdose naltrekson

Etter et TV2-innslag tidligere i år har lavdose naltrekson (eller naltrexon) fått stor oppmerksomhet som en alternativ behandlingsform ved forskjellige sykdommer.

Medisinen er et stoff som binder seg til opioid-reseptorer og dermed blokkerer for kroppens naturlige smertestillende stoff endorfiner, og opioider som morfin. Når reseptorene for endorfiner blokkeres på denne måten er hypotesen at kroppen begynner å produsere mer endorfiner for å kompensere, og at det har en positiv effekt på både smerter og andre symptomer.

​Legemiddelverket har utarbeidet kortfattet informasjon som kan være til hjelp for leger som møter pasienter som vil prøve lavdose naltrekson (her forkortet ytterligere av Lupuspostens redaksjon).

Hva er naltrekson?
Naltrekson er en opiatantagonist som blokkerer virkningen av morfinlignende stoffer. Det har tidligere vært godkjent som legemiddel til bruk ved narkotikamisbruk i Norge. Vanlig dosen ved denne bruken var 50 mg daglig.

Hva er lavdose naltrekson?
Lavdose naltrekson er doser på 3-4,5 mg som brukes i behandlingen av forskjellige sykdomstilstander. Mest omtalt er behandling av multippel sklerose, men lavdose naltrekson har også blitt brukt ved en lang rekke andre tilstander, blant annet HIV/AIDS og fibromyalgi.

Hva sier forskingen?
Det er gjort noen pasientundersøkelser som ikke er tilstrekkelige til å konkludere med at lavdose naltrekson er et alternativ til etablert behandling. I studier på multippel sklerose og Crohns sykdom kan man ikke utelukke en viss positiv effekt. Det er i dyremodeller vist at endogene opioider kan påvirke autoimmun hjernebetennnelse. Lavdose naltrekson kan ha en viss effekt ved fibromyalgi i følge en nylig publisert studie. (Det finnes ingen anerkjente studier av LDN og lupus, Red. anm.)

Hva skal legen gjøre dersom en pasient ønsker å prøve lavdose naltrekson?

Det vanskeligste punktet for legen vil ofte være å vurdere om det er tilrådelig at pasienten slutter med pågående behandling, for eksempel av multippel sklerose. Det vitenskapelige grunnlaget er for svakt til at det kan gis et sikkert svar på dette. Legen bør unngå å avslutte dokumentert behandling. Det kan eventuelt være aktuelt å gi lavdose naltrekson i tillegg til annen behandling. Uansett hvilken løsning legen velger i samråd med pasienten, er grundig oppfølging viktig.

Vær oppmerksom på at lavdose naltrekson kan oppheve virkningen av opiatholdige smertestillende  legemidler.

Risikoen for alvorlige bivirkninger direkte relatert til lavdose naltrekson anses som liten. Risikoen vil først og fremst være knyttet til manglende effekt på den underliggende sykdom.

Legene ved Rikshospitalet vil ikke skrive ut resept på denne medisinen til pasienter med lupus, fordi det ikke finnes vitenskapelig dokumentasjon for at slik behandling virker mot lupus. Legen vi snakket med var også svært skeptisk til at den samme medisinen skulle kunne virke både mot HIV/AIDS hvor immunsystemet ødelegges og mot lupus hvor immunsystemet er for aktivt og angriper kroppen, men var åpen for at den kanskje kunne lindre felles symptomer som smerter. På grunn av manglende forskning er lite vi faktisk vet, og Rikshospitalet har derfor tatt det standpunktet at de vil vente på mer forskning før de vil gi preparatet til sine pasienter. Men fordi det ser ut til å være lite bivirkninger knyttet til lavdose naltrekson, så har de forståelse for at noen pasienter ønsker å prøve preparatet. Dette må i så fall gjøres gjennom fastlegen som må ta ansvar for behandlingen og sette seg inn i tilgjengelig dokumentasjon om mulige fordeler og ulemper ved lavdose naltrekson.

Stor studie om kortisonnedtrapping

Kortison medfører mange uheldige bivirkninger, derfor har det blitt stadig større fokus på nedtrapping, også fra lave doser. Forfatterne av denne artikkelen skriver at man på lang sikt ser større organskade ved doser over 6 mg prednisone (tilsvarer prednisolon) om dagen. De skriver også at små, daglige doser over lang tid er mer skadelig enn å få større doser kortison intravenøst, som f.eks Solu Medrol. Andre studier viser at doser under 7,5 mg reduserer senere skadevirkninger med 50%, og dette blir derfor ofte brukt som et nedtrappingsmål, men forfatterne av denne artikkelen mener at det vil være gunstig for mange lupuspasienter å komme så langt ned som mulig i prednisolondose, også under 5 mg.

Denne studien har undersøkt 866 lupuspasienter som tok 5 mg prednisone om dagen og deres forsøk på å trappe ned. De undersøkte hvilke faktorer som førte til at man prøvde å trappe ned, og hvilke faktorer som førte til at man lykkes med nedtrappingen. De fant ut at nedtrapping under 5 mg har økt etter år 2000, og tror at noe av grunnen til det kan være økt bevissthet om skadevirkningene denne medisinen kan gi. De så også at det var større sjanse for at man forsøkte å trappe ned hvis pasienten ikke hadde proteiner i urinen, var ung, kaukasisk og hadde høy utdanning. Men disse faktorene hadde ingen betydning for om nedtrappingen var vellykket. Pågående sykdomsaktivitet i hud eller ledd var en faktor som var assosiert med mislykket nedtrapping, og den eneste variabelen de fant som kunne si noe om det var sannsynlig at pasienten klarte å trappe ned eller ikke var sykdomsaktivitet.

Zahr, Z. A., Fang, H., Magder, L. S., & Petri, M. (2013). Predictors of corticosteroid tapering in SLE patients: The hopkins lupus cohort. Lupus, 22(7), 697-701. doi:http://dx.doi.org/10.1177/0961203313490434

Smerter og depresjon kan ha større betydning for fatigue enn sykdomsaktivitet

125 amerikanske lupuspasienter deltok i en studie som undersøkte effekten smerter og psykiske plager har på fatigue (utmattelse). Det er en pågående debatt blant forskere om hvorvidt fatigue skyldes sykdomsaktivitet eller psykologiske faktorer, og det finnes forskningsartikler som konkluderer i begge retninger. I denne analysen var smerte og depresjon de avgjørende faktorene for fatigue og for om pasientene følte at de hadde energi. Forskerne undersøkte også sykdomsaktivitet og sosiodemografiske forhold som utdanning og inntekt, men fant ikke samsvar mellom dette om fatigue. De konkluderer derfor med at fatigue og mangel på energi ikke er en direkte følge av forhøyet sykdomsaktivitet ved lupus. Det er imidlertid mulig at sykdomsaktivitet kan bidra til fatigue ved å påvirke andre variabler som bidrar til fatigue over tid. For eksempel kan økt sykdomsaktivitet føre til smerter og depresjoner som i sin tur forverrer fatigue. Mer komplekse modeller av lupus fatigue er nødvendig for å forstå de mekanismer som kan koble sykdomsaktivitet med fatigue. Slike analyser vil kunne bidra til utvikling av behandlingsformer mot faktorer som fører til fatigue. Men resultatene fra denne og andre studier tyder altså ikke på at reduksjon i sykdomsaktivitet alene vil kunne føre til mindre fatigue og mer energi hos lupuspasienter.

Moldovan, I., Cooray, D., Carr, F., Katsaros, E., Torralba, K., Shinada, S., . . . Nicassio, P. (2013). Pain and depression predict self-reported fatigue/energy in lupus. Lupus, 22(7), 684-9. doi:http://dx.doi.org/10.1177/0961203313486948

Forskningsnyheter

Vil du lese flere forskningsnyheter om lupus? Ved å registrere deg gratis på helsebiblioteket.no kan du blant annet få tilgang til tidsskriftet Lupus hvor du kan finne artiklene vi har omtalt her. Du kan også søke i oversikten fra revmatologikonferansen EULAR som nettopp ble arrangert. http://www.abstracts2view.com/eular/.

Det er vanskelig å få full oversikt over en slik konferanse, men noe av det mest interessante er kanskje studier av medikamentene Epratuzumab, Blisimod, Atacicept og Laquinimod. Mer enn 30 farmasøytiske eller bioteknologiske selskaper er i ferd med å utviklebehandlinger spesielt for lupus, de fleste er svært målrettet for å påvirke en liten del av immunsystemet. Lupuspasienter er forskjellige, og ett medikament vil ikke passe alle, men det ser ut som vi kan gå mot en trend hvor man lager individualiserte kombinasjoner av ulike medikamenter for hver pasient. Professor Ronald van Vollenhoven fra Karolinska Institutet har sett på off-label bruk av Rituximab ved SLE i Europa. Off-label bruk vil si at en lege foreskriver et medikament for en tilstand som det ikke er godkjent for, og dette vil kanskje bli mer vanlig når det finnes flere tilgjengelige medikamenter for revmatiske sykdommer.

Lysbilder fra foredrag om SLE

Her er presentasjonen fra doktorgrads-stipendiat og lege Karoline Lerangs foredrag om SLE – den store imitator 14. mars 2013.

Velkommen

Dette er en nettside om sykdommen systemisk lupus erythematosus (SLE). Den er laget av personer med lupus i et forsøk på å samle den kunnskapen vi har tilegnet oss gjennom bøker, foredrag og et langt liv med sykdommen. Her vil du også kunne finne artikler som har stått på trykk i Lupusposten, medlemsbladet til Oslo og Akershus lupusgruppe. Vær obs på datoene for når artiklene er skrevet, og ha i bakhodet at artiklene berører fagfelt hvor mye kan endres på kort tid.

Spørsmål og svar

Dette er siden hvor vi har lagt ut spørsmål til revmatologer og svarene vi har fått gjennom Norsk Revmaforum (forum.sle.no). Disse krever vi innlogging for å lese, for at de ikke skal være tilgjengelig for søkemotorer, etter ønske fra medlemmene. På grunn av kapasitetsproblemer hos revmatologene, har vi ikke lenger mulighet til å stille spørsmål direkte her, men vi anbefaler lupuspasienter å ta kontakt med sykepleier ved den institusjonen de blir behandlet ved, da disse ofte kan svare på enkle spørsmål og formidle kontakt med revmatologene der det er nødvendig.

Frisk og kronisk syk – Kunsten å sette livet i front og sykdommen i bakgrunnen

Den vanskelige balansegangen

På siste medlemsmøte til Lupusgruppa i Oslo og Akershus før jul, holdt psykologspeialist Elin Fjerstad foredrag om psykologiske utfordringer ved kronisk sykdom. Vi må finne balansen mellom å tilpasse oss sykdommen samtidig som vi tar vare på det livet vi ønsker oss. Hvordan vi tenker omkring sykdommen, påvirker hvordan vi klarer denne balansegangen, er Fjerstads påstand. Hun skisserte strategier forhensiktsmessige måter å tenke på, og viste noen eksempler på det. Til slutt ga hun oss tips om hvor man kan gå hvis man har behov for hjelp til det mentale arbeidet sykdommen krever.

Å få en kronisk sykdom er en eksistensiell krise. Det krever mentalt og følelsesmessig bearbeiding som mange trenger hjelp til. Fjerstad skilte mellom to typer psykologiske utfordringer: De generelle utfordringer for alle med kronisk sykdom, i tillegg til de sykdomsspesifikke utfordringer spesielt for SLE. (Se ramme) Dette er store og vanskelige spørsmål som det ikke kan gis fullgode svar på i løpet av en times foredrag. De fleste av oss har vel tenkt en del på dette allerede, og Fjerstad ga oss noen momenter til videre refleksjon.

Hvordan sykdommen utvikler seg og hvordan man forholder seg til den, er avhengig av hvem man er som person, hvordan man har det i livet, og hvordan sykdommen er. Det er ingen enkel lineær linje fra objektive funn til hvordan sykdommen utvikler seg for den enkelte. Vi kan finne biologiske markører som enten gir risiko for, eller beskyttelse mot, sykdom. På samme måte finnes det psykologiske markører som gir risiko for, eller beskyttelse mot, sykdom. Det blir mer og mer akseptert av helsepersonell at det er tett sammenheng mellom psykisk og fysisk helse. Hvordan vi har det i livet, får konsekvenser for hvordan vi tenker om sykdommen, og for hvilke løsninger vi finner for å sette livet i front og sykdommen i bakgrunnen. Ulike mennesker gir ulike svar. God selvfølelse ser ut til å gi beskyttelse mot sykdom, mens lav selvfølelse kan gjøre tilpasning til sykdom mer krevende.

En hensiktsmessig sykdomsoppfatning

En hensiktsmessig sykdomsoppfatning kan påvirke vår situasjon i positiv retning.Det vil være å tenke at det er mye man kan gjøre selv: ved å skaffe seg informasjon om sykdommen, ved å gi seg selv god mental egenomsorg, ved å være like vennlig mot seg selv som en ville vært mot en man er glad i.Det betyr ikke at vi bærer noen skyld for hvordan sykdommen utvikler seg, men det betyr at man kan lære seg måter å tenke på, som styrker selvfølelsen og dermed er til hjelp.

Lytt til tanker som styrker og motiverer, fokuser på det som går bra

Alle mennesker fører indre monologer, og det er viktig å ha et bevisst forhold til hvordan vi snakker med oss selv i vanskelige situasjoner. Ertankene konstruktive og til hjelp, eller er de destruktive og bidrar til å forsterke problemet? Det gjelder å lytte til tanker som motiverer og styrker, å rette oppmerksomheten mot det som går bra og fungerer som det skal.

Å være bevisst og ta styring over hvordan man tenker, er å ta ansvar for seg selv. Å ta ansvar for sin egen situasjon styrker selvfølelsen, og det igjen virker beskyttende mot sykdom. Fjerstad anbefaler å søke hjelp dersom det er nødvendig for å styrke en konstruktiv indre dialog.

Hva den enkelte opplever som motiverer og hva som virker destruktivt, vil være ulikt for ulike personer. Fjerstad brukte følgende eksempler: En vanlig måte å møte destruktive tanker på er med selvkritikk av typen: «Tenk positivt», «du må ikke bekymre deg», «ikke ta sorgene på forskudd», «ta deg sammen». Men denne typen tanker er del av en destruktiv indre dialogen. Mer konstruktivt vil det være å tenke: «nå kjenner jeg smerte, er den så sterk at det hindrer aktivitet? Trenger jeg hvile – eller behandling? Kan jeg fortsette aktiviteten med lavere hastighet? Eller er det andre ting jeg kan gjøre i stedet som ikke trigger smerten?» Slike støttende og selvmedfølende tanker bidrar til en konstruktiv indre dialog.

Hvordan takle bekymringer?

Bekymringer, i form av ukontrollerte tanker som vekker negative følelser, er en stor energityv. De kan stjele opplevelsen av det som skjer her og nå. Man bekymrer seg for om man blir dårligere, om man er en belastning for omgivelsene, for hvordan morgendagen og fremtiden vil bli.

Hva slags indre dialog fører vi i forhold til bekymringene? Når man kjenner et symptom, f.eks trøtthet, vil en som har lett for å engste seg tolke det som at et nytt sykdomsangrep er i anløp. En som er depressiv vil kanskje bebreide seg selv for ikke å mestre sykdommen som alle andre. En konstruktiv måte å tenke på ville være å si til seg selv: Nå er jeg visst trøtt, jeg tar en pause. Da får trøttheten mindre plass, nettopp fordi den blir tatt hensyn til. Utfordringen er å forstå symptomene sine, som fare – ellernoe som går over. Når må du være på vakt – og når trenger du bare en pause?

En god sirkel

Når vi har erfart at vi kan påvirke og styre tankenen, og derigjennom humøret, vil det styrke det videre mentale arbeidet. Gode erfaringer fungerer som argumenter i den gode indre dialogen. Vær bevisst hvordan du tenker, og når det dukker opp negative tanker, forsøk å se på dem med glimt i øyet, i stedet for å tvinge deg til å tenke positivt. Gjennom økt bevissthet på hvordan vi tenker, tar vi ansvar for de tankene vi har i hodet, slik vi gjør med kroppen i forhold til trening og kosthold. Da setter vi sykdommen i bakgrunnen og livet i front.

Generelle utfordringer ved kronisk sykdom

-Finne balansen mellom å tilpasse seg sykdommen og samtidig ta vare på det livet man ønsker seg. Det krever bevissthet omkring problemstillingen, og ikke minst: noen å snakke med.

-Hvordan leve her og nå, når fremtiden er usikker?

-Hvordan takle kroniske smerter uten å bli deprimert?

-Hvordan motivere seg for å trene og være aktiv når man har vondt?

-Hvordan forholde seg til den kroniske sorgen det er å gradvis miste mer funksjon?

-Hvordan bevare god selvfølelse når «alle andre» er mer aktive?

-Hvordan unngå at bekymringer for morgendagen stjeler gleden fra gode øyeblikk

Sykdomsspesifikke utfordringer ved SLE

-Hvordan takle et lunefult og uforutsigbart sykdomsforløp?

-Hvordan forholde seg til gjentatte perioder med høy sykdomsaktivitet?

-Hvordan forholde seg til synlige og usynlige symptomer?

-Hvordan forholde seg til normale humørsvingninger når en vet at den «den store lupusdepresjonen» kan komme? Svingningene kan bli vanskeligere å håndtere når man ikke vet hva som er hva.

-Hvordan forholde seg til sola?