Archive for Livet med sykdommen

Når familien ikke forstår din kroniske sykdom

Hvordan håndtere at familien ikke forstår din kroniske sykdom?
Jeg går sjelden inn på min elendige historie om meg og om hvordan majoriteten av min familie håndterer min kroniske sykdom. Men bedre er det å forklare hvor ukomfortabelt te-selskapene med skjelettene som lever i mitt skap kommer frem når det er ferie-sesong.
Det føles ikke riktig å fortelle om hvem som sa hva, men jeg håper at noen generelle råd kan hjelpe andre å takle egne familier og deres kroniske sykdom i denne perioden av året.
Ingenting sier mer om slektninger, enn å høre at “Jeg tror du hermer en sykdom når du er åtte dager på sykehuset.” Og ingen sier “Jeg elsker deg mer enn å ha seks pinefulle måneder til å bestemme deg for om du vil ta en gen-test” (selv om det betyr å slippe å se din slektning råtne bort av en aggressiv, sjelden sykdom).
Å ha støtte fra hele familien er sped drøm fra de fleste pasienter – særlig når det kommer til usynlige sykdommer som fibromyalgi, crohns, ehler-Danlos syndrom, narkolepsi, lupus og andre immunsviktsykdommer.
Det å ha en person i livet ditt som støtter deg, som lærer seg mer om din tilstand, lærer om medisinske valg du må velge, og som aktivt tar del i omsorg for deg, er en enorm gave. Jeg er heldig som har en håndfull mennesker i livet mitt som forstår min sykdom. Noen i slekten, noen ikke. Noen har vært der hele tiden, og noen som endelig forsto forskjellen på hvem du er, og hva du har.
Jeg har følt hjertet mitt vrenges som et håndkle, når mennesker jeg trodde ville være der, elske og støtte meg, plutselig forsvant ut av livet mitt. Og jeg har blitt knust over de menneskene jeg har måtte kutte ut, fordi deres fordømmelse var for tøff for meg å håndtere.
Hvordan skal man kunne velge slik? Å fjerne noen bort fra ditt liv, og kvitte deg med forholdet dere hadde? Det er aldri noen enkel avgjørelse. Det føles aldri greit å fordrive en slektning (nær eller fjern) fra ditt liv. Men jeg har måttet ta en slik avgjørelse, og her er det det handler om:
• Snakker denne personen bare dritt, enten direkte til deg, eller bak din rygg, til mennesker de kjenner og håper vil fortelle deg deres negative dom? (Ja)
• Har denne personen forsøkt å forstå din sykdom, enten ved å søke etter støttegrupper på internett, besøkt deg alene, spurt om å få snakke med din lege, besøkt nettsteder, Facebook-grupper, eller funnet andre pasienter å snakke med? (Nei)
• Beskylder denne personen deg for å herme en sykdom for å få oppmerksomhet, sympati, eller for å slippe skole eller jobb? (Ja)
• Hadde denne personen et godt forhold til deg før sykdommen brøt ut? (Nei)
• Har denne personen meninger du ikke tror på eller søker etter? (En religion som sier at Gud kan kurere deg om du bare ber, og deretter klandrer deg for ikke å be hardt nok. En diett de tror kan helbrede alt. En holistisk behandling som ikke fullt ut kan kontrollere dine symptomer som de klandrer deg for?) (Ja)
• Klandrer denne personen deg for å prøve ulike behandlinger, til tross for aldri å ha undersøkt noe om medisinen selv? (Ja)
• Forlater denne personen deg alltid deprimert, frustrert, trist eller til og med skyldig – uansett hvor eller når dere møtes? (Ja)

Disse faktorene spilte alle en rolle for meg, da jeg kuttet ut forhold med slektninger på grunn av min sykdom. Det betyr ikke at det ikke er mennesker i livet mitt som ikke forstår min sykdom. Jeg bryr meg faktisk ikke om, om noen i min familie/venner ikke tror at jeg har noen sykdom, til tross for klar og beviselig blodbilde.

Her er noen måter jeg håndterer disse menneskene i mitt liv:
• Jeg vet at disse menneskene ikke vil godta min sykdom, slik at jeg unngår dem/lar være å snakke med dem når sykdommen er aktiv.
• Jeg spør aldri disse menneskene om hjelp til noe som har med min sykdom å gjøre. Ikke noe ”Vær så snill å ta meg med til lege”, ingen spørsmål om bidrag/hjelp følelsesmessig, økonomisk eller fysisk.
• Når disse menneskene spør: “Hvordan føler du deg?”, svarer jeg “Jeg føler meg bra. Hvordan er det med deg?” Det spiller ingen rolle hvordan jeg føler meg. De bryr seg ikke om å vite, og jeg bryr meg ikke om å si noe. Det vil ikke gjøre noen forskjell om jeg svarer: “Jeg føler meg som om jeg snart vil blø fra øynene mine.”
• Jeg snakker aldri med disse menneskene via andre medier, bare person til person. Det betyr at jeg ikke går i bakholdsangrep via sosiale media med mine statusoppdateringer, og jeg ber dem ikke om å følge min webside. De vet at jeg blogger, og om de vil kan de Google meg.
• Om jeg er på en familiemiddag eller en tilstelning, og noen bringer opp min sykdom, skifter jeg tema.

Streng, ikke sant?
Men det er en stor forskjell på å ha mennesker som hater deg for noe du ikke kan kontrollere, og det at de tolererer deg for noe du kan.
Da jeg var 15 år, visste jeg ikke noe om min sykdom. Jeg visste ikke hva min sykdom var, og jeg visste ikke hvem jeg var heller. Jeg kunne ikke forstå at det var upassende å snakke om mine symptomer med min familie. Jeg visste ikke hva de følte for meg eller min sykdom.
Da jeg begynte å høre meninger fra slektninger om meg….. Det knuste meg fullstendig. Jeg tror ikke noen hadde kunnet hørt noe slikt uten å krympe seg. Disse menneskene skal liksom elske deg uansett hva, ikke sant? Og når de hadde slike aggressive holdninger mot meg og mot min sykdom, ble jeg så forvirret og skremt – lenge.
Jeg er ikke sikker på om jeg håndterte situasjonen med mine slektninger på en “riktig måte.” Jeg visste ikke om jeg skulle ignorere dem, eller om jeg skulle forsvare meg, blunke dem bort, eller tvinge dem til å lese om tilstand, eller bare simpelthen kaste dem ut av livet mitt. Alle var forskjellige, selv om de alle hadde den samme konklusjonen om meg.
Det smerte meg mer å høre meningene til dem som hadde sett meg vokse opp, enn de som bodde milevis unna. Der kunne jeg i det minste putte dem i kategorien “De vet ikke engang hva de snakker om.”
Det kan være skremmende å kutte ut mennesker i livet ditt, når det føles som om verden krymper på grunn av sykdommen du har. For meg ble det viktig å separere meg følelsesmessig fra disse slektningene, på grunn av vissheten om sykdommen min. Å ikke være diagnostisert med en kronisk sykdom er ødeleggende, og kan bidra til at du spør: “Kan dette være virkelig?” “Har alle rett?” “Er jeg gal?”
For meg kom oppdagelsen av å ikke være gal ved blodprøvene. Og så fort jeg kunne fjerne meg fra troen på at jeg var gal og kunne lære fakta om sykdommen, kunne jeg begynne å stå opp for meg selv og etterspørre de menneskene som prøvde det jeg prøvde: å seprarere min sykdom fra min personlighet.
Og ville ikke du vite det? Noen mennesker likte meg faktisk da!
Mest av alt prøver jeg å huske noen viktige nøkkelord:
• Ingen har noe innebygd ondt i seg, eller er ute etter å ta deg. Enten forstå mennesker, eller så gjør de det ikke.
• Mennesker forandrer seg. De som ikke støtter deg i dag, kan strekke ut en hånd og lære hvordan de kan bli en bedre slektning i morgen.
• Du er ikke alene. Jeg har møtt og snakket med hundrevis av pasienter om kroniske sykdommer. Jeg har igjen å snakke med en person som har hele familiens støtte.
• Du kan ikke spørre noen om å elske deg, før du elsker deg selv (syk, frisk eller noe midt i mellom).
• Noen familier kommer fra vanskelige kår, og mennesker du aldri har tenkt kunne være venner, kan en dag tilby deg den mest livsendrende lidenskap.
• Ikke alle er ment å være i ditt liv. Du vil vite hvem det er når du er lettet en stund etter at du har blokkert epost fra dem, og byttet telefonnummer.
• Et godt-levd liv er den beste hevn.

Få henvisning til folk som kan hjelpe

Det er ikke bare fastlege og revmatolog som kan hjelpe deg når du har lupus, det finnes også flere andre yrkesgrupper som kan bidra. Du visste sikkert at du kan få henvisning til fysioterapeut hvis du trenger behandling eller tilrettelagt trening, men visste du også at du kan snakke med en ergoterapeut om utmattelse, at ortopediingeniørene kan tilpasse skoene dine eller at du kan bli henvist til en sosionom som er tilknyttet sykehuset ditt? Ta kontakt med legen din hvis dette kan være aktuelt for deg.

Informasjonsskriv til fastleger

Lupus Landsledelsen har fått prof. Hans-Jocob Haga til å skrive et informasjonsskriv til fastleger.

Vi har omtalt informasjonsskrivet i Lupusposten 2 / 2012.

Her finner du hele informasjonsskrivet.

Hvis du finner det nyttig, kan du skrive det ut å ta det med til din fastlege.

 

Fatigue Severity Score

Fatigue Severity Score er en måleskala for å si noe om nivået på fatigue.

Det er satt opp 9 uttalelser om opplevelse av utmattelse i løpet av siste uke. Man svarer på hvor enig man er i hver uttalelse, på en skala fra 1 til 7, der 7 er helt enig. Man legger sammensvarene og deler på 9. I følge Legehåndboka skårer personer med fatigue relatert til SLE, MS eller ME i gjennomsnitt ca 6,5. Fatigue er vanskelig å beskrive både til legen og til omgivelsene, og svakheten med skalaen er at den er svært subjektiv. Kanskje kan den likevel være et utgangspunkt for å forklare hvordan man har det. Read more

Erfaringer med bytte av fastleger

Inger Dulin har levd med lupus i mange år. Her gir hun råd ved skifte av fastlege

Jeg har hatt den glede og ulykke å måtte bytte fastlege flere ganger, både innfor samme by/ bydel, og fylke – helseregion. Dette kan bli en ugrei opplevelse, og det kan også selvfølgelig gå helt greit. Tenkte bare jeg skulle si litt om mine erfaringer, og hva jeg har lært meg å huske på.

  Read more

Skifte fastlege

 

Det er viktig å ha en god fastlege. Hvis man har behov for å skifte fastlege finnes det en oversikt over fastleger, hvor de holder til og hvem som har ledig kapasitet. Oversikten over ledige fastleger finner du lenke til hos NAVs side for helse. Det er Helfo som administrer oversikten over ledige fastleger. https://tjenester.nav.no/minfastlege/

Listen gir oversikt over hvem som har ledig kapasitet, men utover det sier ikke oversikten noe om legene.

Det går an å spørre andre personer med lupus via internett, om de har fastleger å anbefale. Det kan man gjøre på forum.sle.no eller på facebook- gruppen SLE / forum.

På nettstedet www.legelisten.no kan man kan gi en vurdering av sin fastlege, til hjelp for andre som er på utkikk etter en ny fastlege. Her kan du søke opp fastleger ved navn og se hva slags vurdering andre pasienter evnt har gitt. En slik vurdering er selvfølgelig subjektiv, og ulike personer kan oppleve samme lege forskjellig. I tillegg kan det være en fare for at de som skriver vurderinger enten er spesielt misfornøyd eller spesielt fornøyd, mens de jevnt gode forholdene ikke blir registrert her. Med dette i mente kan www.legelisten.no være et nyttig hjelpemiddel ved skifte av fastlege.

 

Energiarbeid med Audun Myskja

«Sykehusene har solid og verdifull kompetanse ved akutte skader og mange sykdommer, men de kommer ofte til kort ved en del kroniske sykdommer som gir smertetilstander og utmattelse. Da kan energiarbeid være verdifull støtte. Det er viktig å få vite at man kan bidra selv for å gjøre noe med egen helse.” – Audun Myskja.

     

En av våre medlemmer har vært på kurs hos Audun Myskja, og har hatt så godt utbytte av kurset, at hun ønsker å dele det med Lupusgruppa. Hun forteller:

 

For ett år siden hørte jeg Audun Myskja snakke om arbeidet sitt og sin nye bok på bibliotektet på Kolbotn. Jeg ble så fascinert og interessert og kjøpte boken hans ”Finn din indre kraft”. Siden har den aldri kommet inn i noen bokhylle, men ligger hele tiden lett tilgjengelig på kjøkkenbord og skrivepult, slik at jeg kan lese avsnitt om igjen og friske opp noen av øvelsene han beskriver her. For meg er øvelsene så enkle, praktiske og virkningsfulle, og essensen av de erfaringene jeg har gjort med alternative behandlinger etter 10 år med lupus. Jeg har vært innom tibetanske leger, healere, yoga, qigong, akupunktur, pusteøvelser og meditasjon. Vi er vel alle på jakt etter noe som roer, lindrer og gir mening i tilværelsen i tillegg til kliniske diagnoser og medikamenter.

Høsten 2011 fulgte jeg kurset ”Finn din indre kraft” Det var 2 kvelder av 3 timer, og akkurat passe overkommelig i tid. Jeg ble så inspirert og glad over å få presentert øvelsene fra boken pluss noen nye, og møte alle de andre kursdeltagerene som jo var på samme ”bølgelengde” som jeg. Den fantastiske energien i salen var enestående, og nye kontakter ble funnet. Nye kurs starter i mars i år og anbefales. Hjemmesiden til Senter for livshjelp er www.livshjelp.no

 

Turid Inseth

Bedre vurdering av sykdomsaktivitet

 

SLE går i perioder med høy og lav sykdomsaktivitet og det kan være vanskelig å vurdere om et oppbluss av syk- dommen er i emning. Det har nylig kommet en internasjonal kon- sensus om definisjonen av et lupusoppbluss, og på bakgrunn av dette har det blitt utviklet et registreringsskjema. Doktor og lupus-for- sker Karoline Lerang ved Rikshospitalet har bidratt i arbeidet med å oversette skjemaet til norsk.

 

Registreringsskjemaet består av en lang liste med symptomer. Det kan brukes ved kontroll og kan gjøre det lettere for personer med SLE og gi en mest mulig presis beskri- velse av sine symp- tomer i samtale med legen. Registrerings- skjemaet sikrer konsis- tente data som følger pasienten over tid. Man måler de samme tingene, på samme måte, hver gang. Det skaper grunnlag for bedre vurdering av sykdomsutviklingen, bedre kommunikasjon mellom lege og

pasient, og det er til nytte i forskningen.

 

En forenklet utgave av registreringsskjemaet er under utarbeiding slik at personer med lupus kan registrere symptomer i hverdagen, slik at det blir lettere å huske på alt sammen når man kommer til kontroll. Last ned Sjekkliste for symptomer på SLE-oppbluss.pdf

 

Ingunn Furfjord Foss, som inntil i vår var kompetansesykepleier for SLE på Rikshospitalet, har utarbeidet symptomsjekklisten. Vi i styret i Lupusgruppa har gitt noen tilbakemeldinger på sjekklisten, som foreløpig ikke er tatt inn ennå. Det er jo veldig mange symptomer og plager som kunne vært med på en slik liste, men det er et poeng at den ikke blir for detaljert. En slik liste vil også naturlig endres etter at den er tatt i bruk, og vi som brukere har gjort oss erfaringer om listens nytteverdi. Mona Therese Thorud, som er tilbake i stillingen som kompetansesykepleier for SLE på Rikshospitalet, følger opp arbeidet med symptomsjekklisten.

 

Det er viktig å understreke at vi som har lupus ikke skal gå på nitid leting etter symptomer sent og tidlig. Det er ikke sunt med for mye fokus på symptomer. For mange er det de samme symptomene som kommer igjen ved alle aktive perioder, og man kjenner etterhvert sitt eget sykdomsbilde godt, og trenger ikke noen lister for å holde orden på dem. Men for å bli kjent med sine symp- tomer og til hjelp for å få oversikt over dem, håper vi sjekklisten være et godt verktøy. Og dersom sykdoms- bildet er uregelmessig og i stadig endring, kan sjekklisten også ha en funksjon.

Vi inviterer dem som føler behov for det, til å ta symptomsjekklisten i bruk. Vi oppretter en egen diskusjonstråd på våre nettsider, som en mulighet for å diskutere erfaringene med symptomsjekklisten.

Må vi mestre hele tiden?

Fra helsepersonell, familie, venner og bekjente kan vi ofte oppleve en forventning om mestring, en forventning om at vi skal ta det på en god måte, gjøre det beste ut av situasjonen. Trene riktig, hvile riktig, spise riktig, tenke riktig. Men Fjerstad mener at vi må bort fra dette flinkhetsidealet som kan gi grobunn for selvkritikk, skyld- og skamfølelse. Hun mener at det er nyttig å tenke at mestring er knyttet til å tåle sin sykdom.

Det å framheve mestring som et ideal kan synliggjøre taperne – de som ikke får til å leve godt med kronisk sykdom. Fjerstad poengterer at ettersom utfordringen som skal mestres aldri går over, vil de fleste en eller annen gang bli en av taperne. På den måten kan mestringsbegrepet angripe selvfølelsen hardt – vi lykkes ikke hver dag.

Når det snakkes om mestring av kronisk sykdom blir det ofte vektlagt at man må akseptere sykdommen. Elin Fjerstad problematiserer dette. Må vi egentlig det?

Å få en kronisk sykdom kan for mange oppleves som en krise eller en sorg. Innenfor kriseteori er tanken at reaksjonene forløper gjennom bestemte stadier: Først er det krise, så lærer man seg å mestre livet med sykdommen og til slutt aksepteres sykdommen. Men det finnes ingen forskningsmessige holdepunkter for at det faktisk er slik. Det er ingen mal for hvordan man venner seg til kronisk sykdom, i følge Fjerstad. Det er ikke nødvendigvis slik at frustrasjonen forsvinner proporsjonalt med at aksepten kommer. Å skulle akseptere sykdommen kan føles som enda et krav og en byrde, og dermed gi argumenter til destruktiv indre dialog.

Noen opplever også at å bli bedt om å akseptere sykdommen er det samme som å gi opp å leve det livet man ønsker seg. Man trenger ikke nødvendigvis akseptere sykdommen, men man må forholde seg til den.

Er det helsefremmende å akseptere sykdom? Fjerstad viser til undersøkelser blant personer med aids og brystkreft hvor det var en sammenheng mellom det å akseptere at en skulle dø og redusert levetid. Hun viser også til en litteraturgjennomgang som ble gjort av Telford mfl. i 2006, hvor det å være urealistisk positiv så ut til å være en mestringsstrategi som kunne hjelpe folk til å føle seg bedre, være sosiale og gå på jobb. Benekting kan være en nødvendig psykologisk beskyttelse.

– Hvis noe skal aksepteres, må det være meg selv, som syk og som frisk, skriver Fjerstad. Da favner en både om han som strever med å holde fast i den han en gang var, og hun som prøver å integrere sykdommen i sin selvforståelse.

Frisk og kronisk syk – Kunsten å sette livet i front og sykdommen i bakgrunnen

Den vanskelige balansegangen

På siste medlemsmøte til Lupusgruppa i Oslo og Akershus før jul, holdt psykologspeialist Elin Fjerstad foredrag om psykologiske utfordringer ved kronisk sykdom. Vi må finne balansen mellom å tilpasse oss sykdommen samtidig som vi tar vare på det livet vi ønsker oss. Hvordan vi tenker omkring sykdommen, påvirker hvordan vi klarer denne balansegangen, er Fjerstads påstand. Hun skisserte strategier forhensiktsmessige måter å tenke på, og viste noen eksempler på det. Til slutt ga hun oss tips om hvor man kan gå hvis man har behov for hjelp til det mentale arbeidet sykdommen krever.

Å få en kronisk sykdom er en eksistensiell krise. Det krever mentalt og følelsesmessig bearbeiding som mange trenger hjelp til. Fjerstad skilte mellom to typer psykologiske utfordringer: De generelle utfordringer for alle med kronisk sykdom, i tillegg til de sykdomsspesifikke utfordringer spesielt for SLE. (Se ramme) Dette er store og vanskelige spørsmål som det ikke kan gis fullgode svar på i løpet av en times foredrag. De fleste av oss har vel tenkt en del på dette allerede, og Fjerstad ga oss noen momenter til videre refleksjon.

Hvordan sykdommen utvikler seg og hvordan man forholder seg til den, er avhengig av hvem man er som person, hvordan man har det i livet, og hvordan sykdommen er. Det er ingen enkel lineær linje fra objektive funn til hvordan sykdommen utvikler seg for den enkelte. Vi kan finne biologiske markører som enten gir risiko for, eller beskyttelse mot, sykdom. På samme måte finnes det psykologiske markører som gir risiko for, eller beskyttelse mot, sykdom. Det blir mer og mer akseptert av helsepersonell at det er tett sammenheng mellom psykisk og fysisk helse. Hvordan vi har det i livet, får konsekvenser for hvordan vi tenker om sykdommen, og for hvilke løsninger vi finner for å sette livet i front og sykdommen i bakgrunnen. Ulike mennesker gir ulike svar. God selvfølelse ser ut til å gi beskyttelse mot sykdom, mens lav selvfølelse kan gjøre tilpasning til sykdom mer krevende.

En hensiktsmessig sykdomsoppfatning

En hensiktsmessig sykdomsoppfatning kan påvirke vår situasjon i positiv retning.Det vil være å tenke at det er mye man kan gjøre selv: ved å skaffe seg informasjon om sykdommen, ved å gi seg selv god mental egenomsorg, ved å være like vennlig mot seg selv som en ville vært mot en man er glad i.Det betyr ikke at vi bærer noen skyld for hvordan sykdommen utvikler seg, men det betyr at man kan lære seg måter å tenke på, som styrker selvfølelsen og dermed er til hjelp.

Lytt til tanker som styrker og motiverer, fokuser på det som går bra

Alle mennesker fører indre monologer, og det er viktig å ha et bevisst forhold til hvordan vi snakker med oss selv i vanskelige situasjoner. Ertankene konstruktive og til hjelp, eller er de destruktive og bidrar til å forsterke problemet? Det gjelder å lytte til tanker som motiverer og styrker, å rette oppmerksomheten mot det som går bra og fungerer som det skal.

Å være bevisst og ta styring over hvordan man tenker, er å ta ansvar for seg selv. Å ta ansvar for sin egen situasjon styrker selvfølelsen, og det igjen virker beskyttende mot sykdom. Fjerstad anbefaler å søke hjelp dersom det er nødvendig for å styrke en konstruktiv indre dialog.

Hva den enkelte opplever som motiverer og hva som virker destruktivt, vil være ulikt for ulike personer. Fjerstad brukte følgende eksempler: En vanlig måte å møte destruktive tanker på er med selvkritikk av typen: «Tenk positivt», «du må ikke bekymre deg», «ikke ta sorgene på forskudd», «ta deg sammen». Men denne typen tanker er del av en destruktiv indre dialogen. Mer konstruktivt vil det være å tenke: «nå kjenner jeg smerte, er den så sterk at det hindrer aktivitet? Trenger jeg hvile – eller behandling? Kan jeg fortsette aktiviteten med lavere hastighet? Eller er det andre ting jeg kan gjøre i stedet som ikke trigger smerten?» Slike støttende og selvmedfølende tanker bidrar til en konstruktiv indre dialog.

Hvordan takle bekymringer?

Bekymringer, i form av ukontrollerte tanker som vekker negative følelser, er en stor energityv. De kan stjele opplevelsen av det som skjer her og nå. Man bekymrer seg for om man blir dårligere, om man er en belastning for omgivelsene, for hvordan morgendagen og fremtiden vil bli.

Hva slags indre dialog fører vi i forhold til bekymringene? Når man kjenner et symptom, f.eks trøtthet, vil en som har lett for å engste seg tolke det som at et nytt sykdomsangrep er i anløp. En som er depressiv vil kanskje bebreide seg selv for ikke å mestre sykdommen som alle andre. En konstruktiv måte å tenke på ville være å si til seg selv: Nå er jeg visst trøtt, jeg tar en pause. Da får trøttheten mindre plass, nettopp fordi den blir tatt hensyn til. Utfordringen er å forstå symptomene sine, som fare – ellernoe som går over. Når må du være på vakt – og når trenger du bare en pause?

En god sirkel

Når vi har erfart at vi kan påvirke og styre tankenen, og derigjennom humøret, vil det styrke det videre mentale arbeidet. Gode erfaringer fungerer som argumenter i den gode indre dialogen. Vær bevisst hvordan du tenker, og når det dukker opp negative tanker, forsøk å se på dem med glimt i øyet, i stedet for å tvinge deg til å tenke positivt. Gjennom økt bevissthet på hvordan vi tenker, tar vi ansvar for de tankene vi har i hodet, slik vi gjør med kroppen i forhold til trening og kosthold. Da setter vi sykdommen i bakgrunnen og livet i front.

Generelle utfordringer ved kronisk sykdom

-Finne balansen mellom å tilpasse seg sykdommen og samtidig ta vare på det livet man ønsker seg. Det krever bevissthet omkring problemstillingen, og ikke minst: noen å snakke med.

-Hvordan leve her og nå, når fremtiden er usikker?

-Hvordan takle kroniske smerter uten å bli deprimert?

-Hvordan motivere seg for å trene og være aktiv når man har vondt?

-Hvordan forholde seg til den kroniske sorgen det er å gradvis miste mer funksjon?

-Hvordan bevare god selvfølelse når «alle andre» er mer aktive?

-Hvordan unngå at bekymringer for morgendagen stjeler gleden fra gode øyeblikk

Sykdomsspesifikke utfordringer ved SLE

-Hvordan takle et lunefult og uforutsigbart sykdomsforløp?

-Hvordan forholde seg til gjentatte perioder med høy sykdomsaktivitet?

-Hvordan forholde seg til synlige og usynlige symptomer?

-Hvordan forholde seg til normale humørsvingninger når en vet at den «den store lupusdepresjonen» kan komme? Svingningene kan bli vanskeligere å håndtere når man ikke vet hva som er hva.

-Hvordan forholde seg til sola?