Archive for Samliv og graviditet

Å være foreldre med kronisk sykdom

Følgende punkt kan være lure å huske på når en krise oppstår:

 

  • Barna dine er som speil som reflekterer voksenstress og oppførsel.
  • Dine barn forventer ærlighet fra deg selv om situasjonen er utrolig vanskelig.
  • De fleste barn opplever tider med mye stress, forvirring og frustrasjon. Likevel greier de å utvikle og opprettholde en sunn følelse av egenverd.
  • Barna dine trenger grenser. Vær den samme forelder du var før du ble syk i så måte.
  • Diskuter planer og avgjørelser med barna dine. Ta hensyn til barnets alder og hvor mye det er i stand til å forstå. Jo mer et barn blir tatt med på råd, jo bedre vil atmosfæren bli.
  • Tro ikke at dårlig oppførsel his ditt barn i krisetider vil vedvare. Skulle det imidlertid vise seg at barnet blir verre og verre, er det nødvendig å søke profesjonell hjelp for både barnet og familien.

Mine erfaringer med graviditet

Jeg hadde tett oppfølging gjennom hele svangerskapet, hyppige kontroller, og følte meg veldig godt ivaretatt. For meg var sykdommen som vanlig gjennom svangerskapet, dvs. opp og ned, gode og dårlige perioder om hverandre. Måtte sykmeldes deler av svangerskapet begge ganger, pga risiko for blodpropp og forhøyet risiko for abort, men det gikk altså veldig bra. Etter fødsel ble jeg ganske dårlig, og var avhengig av å ha noen der som kunne hjelpe til, men det var bare for en periode, ingen varig forverring av sykdommen. Så for min del var dette forholdsvis uproblematisk.

Senter for mødre med revmatisk sykdom

 

Kontaktinformasjon:

Adresse:
Senter for mødre med revmatisk sykdom
St. Olavs Hospital HF
7006 Trondheim

Telefon: 73 86 79 90
Senteret er åpent for telefonhenvendelser tirsdag og torsdag kl. 09.00-15.00

Telefaks: 73 86 76 98

E-post til sykepleier:
Hege.Koksvik@stolav.no  

Adopsjon og SLE : Brev fra Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet

I Barne- og familiedepartementets retningslinjer for undersøkelse og godkjenning av adoptivhjem (Rundskriv om utenlandsadopsjon, utgitt i september 1998) stilles det krav om at søkerne må ha god helse både fysisk og psykisk. Samtidig må det etter en konkret vurdering legges vekt på at foreldrene skal utgjøre en omsorgsenhet. Det må vurderes hvorvidt sykdom kan tenkes å få betydning for søkernes evne og muligheter til å gi barnet tilstrekkelig omsorg og trygghet over tid. Hvis noen av søkerne har hatt en alvorlig sykdom som er behandlet med tilfredsstillende resultat, kan det etter omstendighetene bli snakk om en symptomfri periode.

 

Departementet har også gitt noen kommentarer til dette med helse i de samme retningslinjene. Her fremgår det at ”Noen søkere har fysiske sykdommer som kan reguleres med medisiner. Enkelte sykdommer kan avhjelpes med medisiner, men har en usikker prognose eller krever medisiner som gir bivirkninger. Andre sykdommer kan gi kroniske smerter som gjør at man ikke kan være i jobb eller må ta spesielle hensyn til seg selv. Det samme vil kunne gjelde ulike former for funksjonshemninger, selv om funksjonshemming i seg selv ikke vil være grunnlag for å avslå en adopsjonssøknad. Det avgjørende for om godkjenning skal gis må være hvorvidt sykdommen eller funksjonshemningen hos søkerne til sammen har betydning for deres omsorgsevne i dag og i fremtiden. Et annet sted i retningslinjene fremgår det at det må legges til grunn et fremtidsperspektiv på 15 – 20 år ved behandling av søknader om forhåndssamtykke til adopsjon av barn fra utlandet. Man må med andre ord kunne anta at søkerne skal være i stand til å takle omsorgsoppgaver i lang tid fremover når det gis godkjenning til adopsjon.

Dette er de generelle bestemmelsene. Retningslinjene gir ikke grunnlag for å si at det i Norge er et generelt forbud mot at personer med diagnosen SLE kan adoptere. Når én eller begge søkerne har en kronisk sykdom, har det vært fast praksis at de medisinske opplysningene i saken blir forelagt en uavhengig lege for vurdering og tilrådning. Tidligere har dette vært legen i Faglig utvalg for adopsjonssaker. Nå, som det er våre fem regionkontor som behandler søknader om adopsjon i førsteinstans, vil de helsemessige opplysningene bli forelagt den legen regionkontorene har knyttet til seg som medisinsk sakkyndig. Dette innebærer at hver enkelt sak vil bli vurdert på grunnlag av de foreliggende opplysningene. Den sakkyndige legen vil normalt sette seg i kontakt med søkers behandlende lege, eventuelt også med det medisinske miljøet i Norge som har best kjennskap til den aktuelle sykdommen. På denne bakgrunn vil den medisinsk sakkyndige gi et faglig begrunnet råd i saken. Dette rådet vil bli selvsagt bli tillagt stor vekt ved den endelige vurderingen av søknaden.

SLE beskrives og må dermed også i utgangspunktet vurderes som en alvorlig og kronisk revmatisk sykdom, hvor det ofte knytter seg stor usikkerhet til den videre prognose eller sykdomsutvikling. SLE kan angripe mange av kroppens organer, og kan dermed gi en rekke både forskjellige og varierende plager. Dette tilsier at adopsjonsmyndighetene må sørge for at søknader fra personer med diagnosen SLE er meget godt opplyst, særlig med tanke på forventet eller antatt sykdomsutvikling, før søknaden blir avgjort. Det er for øvrig verdt å merke seg at mange av de landene Norge har et etablert adopsjonssamarbeid, stiller strengere krav til søkernes helsemessige forutsetninger enn de føringene som fremgår av de norske retningslinjene. Dette innebærer for enkelte søkere at søknaden kan bli avslått i barnets opprinnelsesland, selv om søkerne er godkjent i Norge.

Konklusjon
Uansett hvilken sykdom eller kronisk lidelse det er snakk om, foreligger det ikke et generelt forbud mot adopsjon. På den annen side: Jo alvorligere sykdommen regnes for å være, og jo mer sykdommen eller den kroniske lidelsen virker inn på søkernes muligheter til vanlig/normal livsutfoldelse og dermed også muligheter til å være en stabil og trygg omsorgsperson for (et eventuelt krevende) barn, både på kort og lang sikt, jo større sjanse er det for at det kan bli gitt avslag på søknaden. Og videre: Jo mer usikkerhet det knytter seg til sykdomsutvikling og prognose i årene fremover, jo større sjanse vil dette også gi for at det kan bli gitt avslag.

Vårt råd til søkere som lider av alvorlige sykdommer eller kroniske lidelser, er at de drøfter dette med forventet sykdomsutvikling og usikkerheten som knytter seg til dette grundig med sin behandlende lege, og eventuelt også med spesialist på sykdommen eller lidelsen, før de eventuelt starter adopsjonsprosess. Personer med diagnosen SLE må være forberedt på at det kan bli gitt avslag på søknaden på grunn av den usikkerhet som knytter seg til fremtidig sykdomsutvikling, men det vil aldri være slik at dette er tatt stilling til før søknaden er fremmet. Med dette har jeg redegjort for det faglige utgangspunktet og aktuelle innfallsvinkler for behandling av søknader hvor én eller begge søkerne har en alvorlig kronisk lidelse eller andre helsemessige plager som kan ha betydning for mulighetene til å gi et adoptivbarn god og trygg omsorg både på kort og lang sikt. Behandlingen og utfallet av den enkelte sak vil avhenge av det bildet som totalt sett tegner seg ved grundig gjennomgang av alle sakens dokumenter, herunder også de råd som innhentes fra de medisinsk sakkyndige.

Med hilsen
Morten Stephansen
avdelingsdirektør Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet
Tlf: 24 04 40 10
morten.stephansen@bufdir.no

Å få barn

De fleste med lupus kan bli gravide, og har et uproblematisk svangerskap. Mer enn 50% av alle lupus-svangerskap er normale. Ca 25% blir født for tidlig, og fosterdød på grunn av spontanabort eller babyens død utgjør de siste 25%. Hovedregelen er altså at det går bra, og at kvinner med lupus får friske og normale barn.

Når er den beste tiden å bli gravid?
Den beste tiden å bli gravid på er når du er på ditt friskeste. Kvinner som er i en periode med bedring har langt færre problemer enn kvinner som har en aktiv sykdom. Ungene klarer seg bedre, og mødrene har ikke så mange bekymringer. For mange vil det være vanskelig å planlegge når sykdommen er lite aktiv, så det er svært viktig å ta kontakt med legen og diskutere temaet før man blir gravid. Du og legen din må da diskutere hvilke medisiner du kan ta mens du planlegger å bli gravid og under selve svangerskapet. Forskjellige leger har forskjellige meninger om dette, og hvilke medisiner som er hensiktsmessig å ta kommer også an på mors sykdomsbilde. Noen ganger vil medisinene være mindre farlige for fosteret enn sjansen for at mors sykdom skal blusse opp.

Hva kan gå galt?
Det vil alltid være noen risikoer forbundet med sykdommen, og lupussvangerskap blir sett på som «høy-risiko». Det betyr at man må være forberedt på at svangerskapet kanskje ikke blir lett, og det er viktig å forebygge eventuelle problemer som kan oppstå. Ved regelmessige legekontroller og god oppfølgning øker man sjansene for at alt skal gå bra, fordi de fleste komplikasjoner kan forebygges eller behandles hvis de blir oppdaget tidlig. Hos omkring en tredel av gravide lupuspasienter opptrer det fall i antall blodplater (trombocytter) som gjør det nødvendig med behandling. Hos omkring en femtedel vil det være eggehvite i urinen som i noen tilfeller kan være det første tegn på nyrebetennelse.

Det er forholdsvis stor risiko for at barnet vil bli født for tidlig. Barn født etter 30 uker eller med en fødselsvekt på over 1400 g klarer seg i reglen godt. For tidlig fødte barn kan ha problemer med å puste, de kan utvikle gulsot, og de kan få blodmangel. På moderne fødeavdelinger kan man lett behandle disse problemene. Barn som veier mer enn 1400 g ved fødselen vokser som regel normalt. Selv barn så små som 570 g har overlevd og har blitt sunne og friske. – Men utfallet er usikkert ved så små babyer.

Kvinner med lupus har en økt risiko for spontanabort og svangerskapsforgiftning. Symptomer på dette er forhøyet blodtrykk og protein i urinen. Hovne ankler kan også være en indikator, så ta kontakt med lege umiddelbart, selv om hovne ankler også kan være en del av et normalt svangerskap. Svangerskapsforgiftning er en alvorlig tilstand og krever omgående behandling, og ofte også umiddelbar fødsel. Risikofaktorer er blant annet nyresykdom, røyking og høyt blodtrykk. Dette er det viktig å være klar over, slik at man kan være på vakt hvis noe skulle skje. Men det er også viktig å huske at det som regel går bra, spesielt hvis man følger litt ekstra med.

Ca en tredjedel av kvinner med lupus har antifosfolipide antistoffer, som kan virke forstyrrende på morkakens funksjon. De kan føre til blodpropper og hindre babyens vekst. Ved riktig behandling vil det gå bra med 80% av svangerskapene hvor mor har antifosfolipide antistoffer.

Neonatal lupus
To antistoff som kan lage problemer er anti-Ro (anti-SSA) og anti-La (anti-SSB), som også finnes hos ca. 30% av kvinnelige lupuspasienter. Selv om disse ikke har noen effekt på mors helse, vil ca 10% av kvinner med disse antistoffene få barn med neonatal lupus. Neonatal lupus er ikke systemisk lupus. Det er et syndrom som består av flere symptomer slik som hudutslett og unormale blodverdier, noe som sjelden er alvorlig og pleier å gå over uten behandling etter noen uker. I de fleste tilfeller forsvinner symptomene på sykdommen spontant etter tre til seks måneder, uten ettervirkninger. Veldig sjelden kan man ved neonatal lupus se en spesiell type unormale hjerteslag kjent som medfødt hjerteblokk. Ved medfødt hjerteblokk har babyen en unormalt lav puls. Denne defekten er permanent og kan ofte diagnostiseres ved hjelp av ultralyd mellom 1. og 25. svangerskapsuke. Noen ganger er det mulig å behandle sykdommen før barnet blir født. Etter fødselen trenger noen barn med medfødt hjerteblokk pacemaker. Hvis moren allerede har fått ett barn med medfødt hjerteblokk, er risikoen for å få et barn til med samme defekt ca 20%. Dette er imidlertid den eneste påviste medfødte abnormalitet man har funnet hos barn av mødre med lupus.

Oppblussing
Oppblussing av sykdomsaktivitet er et tema det er vanskelig å si noe sikkert om, og for mange vil det være vanskelig å skille hva som skyldes sykdommen, og hva som skyldes svangerskapet. Gravide kvinner som ikke har lupus vil også kunne oppleve væskeansamling, rødhet i ansiktet og smerter i kroppen. Noen kvinner vil også kunne oppleve en forbedring i lupussymptomene. Det er mest vanlig med en oppblussing av sykdommen de første seks måneder, eller i de to første måneder etter fødselen. De fleste slike oppblussinger er milde, og de vanligste symptomene er leddbetennelser, eksem og trøtthet. Kvinner som blir gravide etter å ha vært inne i en rolig fase av sykdommen de siste 6 måneder, har en mindre tendens til å få nye sykdomsutbrudd under svangerskapet enn de som ble gravide mens sykdommen var aktiv. Men det finnes også forskning som hevder at hele 10-15% av lupuspasientene blir bedre av sin sykdom under et svangerskap.

Fødselen
Det beste er om fødselen kan skje på et sykehus som har et team som er spesialutdannet i omsorgen for fortidligfødte barn. Mødre med lupus bør ikke gjøre forsøk på å føde hjemme, fordi det under fødselen kan oppstå komplikasjoner som må behandles umiddelbart. Det er også vanlig at kvinner som går på kortison får et ekstra tilskudd mens veene er i gang, fordi kroppens naturlige evne til å danne dette stoffet har blitt satt ut av spill. En god del barn vil også bli tatt med keisersnitt. Dette er ofte den sikreste og beste fødselsmetoden i de tilfeller hvor babyen viser tegn på stress, har en mor med et lavt antall blodplater, blir født mye for tidlig, eller har en mor som er svært syk. Normalt blir denne beslutningen ikke tatt i forveien, da det er de spesifikke omstendighetene på fødselstidspunktet som vil være avgjørende.

Tiden etterpå
Amming kan bli et problem for noen. Selv om amming er mulig for lupus-pasienter, vil det i noen tilfeller være frarådet på grunn av medisinene som mor tar. Hvis barnet blir født for tidlig er det ikke sikkert at det kommer melk i brystet, og fortidligfødte babyer er ikke alltid sterke nok til å suge skikkelig. Vordende foreldre tenker sjelden på hva som vil skje etter fødselen hvis mor blir syk og ute av stand til å ta seg av barnet. Selv om dette kan være vondt og vanskelig å tenke på, er det lurt å legge slike planer. Informer familie og venner om situasjonen, slik at alle kan være forberedt på å hjelpe til hvis noe skulle skje. Det er sannsynlig at en lupuspasient vil få perioder med sykdom i fremtiden, og det at man har et nettverk rundt seg og planer for alternativt barnepass, kan være en fordel. Da slipper man en ekstra bekymring og unødvendig stress, og da er det igjen en reell mulighet for raskere bedring.

Senter for mødre med revmatisk sykdom
Senter for mødre med revmatisk sykdom holder til i Trondheim og er knyttet til Revmatologisk avdeling ved St. Olavs Hospital HF. Senteret er et kompetansesenter med fokus på revmatisk sykdom, svangerskap og småbarnstid. Hit kan pasienter, pårørende og helsepersonell henvende seg med spørsmål ang. for eksempel sykdommens utvikling under og etter et svangerskap, medisiners virkning på fosteret og på barnet i ammeperioden, forløsning, tiden etter fødselen, praktiske råd om barnestell, prevensjon, og revmatisk sykdom og arvelighet. Senteret er åpent for telefonhenvendelser tirsdag og torsdag kl. 0900-1500. Telefon: 73 86 79 90 E-post til sykepleier: Hege.Koksvik@stolav.no