Archive for Graviditet

Mine erfaringer med graviditet

Jeg hadde tett oppfølging gjennom hele svangerskapet, hyppige kontroller, og følte meg veldig godt ivaretatt. For meg var sykdommen som vanlig gjennom svangerskapet, dvs. opp og ned, gode og dårlige perioder om hverandre. Måtte sykmeldes deler av svangerskapet begge ganger, pga risiko for blodpropp og forhøyet risiko for abort, men det gikk altså veldig bra. Etter fødsel ble jeg ganske dårlig, og var avhengig av å ha noen der som kunne hjelpe til, men det var bare for en periode, ingen varig forverring av sykdommen. Så for min del var dette forholdsvis uproblematisk.

Senter for mødre med revmatisk sykdom

 

Kontaktinformasjon:

Adresse:
Senter for mødre med revmatisk sykdom
St. Olavs Hospital HF
7006 Trondheim

Telefon: 73 86 79 90
Senteret er åpent for telefonhenvendelser tirsdag og torsdag kl. 09.00-15.00

Telefaks: 73 86 76 98

E-post til sykepleier:
Hege.Koksvik@stolav.no  

Å få barn

De fleste med lupus kan bli gravide, og har et uproblematisk svangerskap. Mer enn 50% av alle lupus-svangerskap er normale. Ca 25% blir født for tidlig, og fosterdød på grunn av spontanabort eller babyens død utgjør de siste 25%. Hovedregelen er altså at det går bra, og at kvinner med lupus får friske og normale barn.

Når er den beste tiden å bli gravid?
Den beste tiden å bli gravid på er når du er på ditt friskeste. Kvinner som er i en periode med bedring har langt færre problemer enn kvinner som har en aktiv sykdom. Ungene klarer seg bedre, og mødrene har ikke så mange bekymringer. For mange vil det være vanskelig å planlegge når sykdommen er lite aktiv, så det er svært viktig å ta kontakt med legen og diskutere temaet før man blir gravid. Du og legen din må da diskutere hvilke medisiner du kan ta mens du planlegger å bli gravid og under selve svangerskapet. Forskjellige leger har forskjellige meninger om dette, og hvilke medisiner som er hensiktsmessig å ta kommer også an på mors sykdomsbilde. Noen ganger vil medisinene være mindre farlige for fosteret enn sjansen for at mors sykdom skal blusse opp.

Hva kan gå galt?
Det vil alltid være noen risikoer forbundet med sykdommen, og lupussvangerskap blir sett på som «høy-risiko». Det betyr at man må være forberedt på at svangerskapet kanskje ikke blir lett, og det er viktig å forebygge eventuelle problemer som kan oppstå. Ved regelmessige legekontroller og god oppfølgning øker man sjansene for at alt skal gå bra, fordi de fleste komplikasjoner kan forebygges eller behandles hvis de blir oppdaget tidlig. Hos omkring en tredel av gravide lupuspasienter opptrer det fall i antall blodplater (trombocytter) som gjør det nødvendig med behandling. Hos omkring en femtedel vil det være eggehvite i urinen som i noen tilfeller kan være det første tegn på nyrebetennelse.

Det er forholdsvis stor risiko for at barnet vil bli født for tidlig. Barn født etter 30 uker eller med en fødselsvekt på over 1400 g klarer seg i reglen godt. For tidlig fødte barn kan ha problemer med å puste, de kan utvikle gulsot, og de kan få blodmangel. På moderne fødeavdelinger kan man lett behandle disse problemene. Barn som veier mer enn 1400 g ved fødselen vokser som regel normalt. Selv barn så små som 570 g har overlevd og har blitt sunne og friske. – Men utfallet er usikkert ved så små babyer.

Kvinner med lupus har en økt risiko for spontanabort og svangerskapsforgiftning. Symptomer på dette er forhøyet blodtrykk og protein i urinen. Hovne ankler kan også være en indikator, så ta kontakt med lege umiddelbart, selv om hovne ankler også kan være en del av et normalt svangerskap. Svangerskapsforgiftning er en alvorlig tilstand og krever omgående behandling, og ofte også umiddelbar fødsel. Risikofaktorer er blant annet nyresykdom, røyking og høyt blodtrykk. Dette er det viktig å være klar over, slik at man kan være på vakt hvis noe skulle skje. Men det er også viktig å huske at det som regel går bra, spesielt hvis man følger litt ekstra med.

Ca en tredjedel av kvinner med lupus har antifosfolipide antistoffer, som kan virke forstyrrende på morkakens funksjon. De kan føre til blodpropper og hindre babyens vekst. Ved riktig behandling vil det gå bra med 80% av svangerskapene hvor mor har antifosfolipide antistoffer.

Neonatal lupus
To antistoff som kan lage problemer er anti-Ro (anti-SSA) og anti-La (anti-SSB), som også finnes hos ca. 30% av kvinnelige lupuspasienter. Selv om disse ikke har noen effekt på mors helse, vil ca 10% av kvinner med disse antistoffene få barn med neonatal lupus. Neonatal lupus er ikke systemisk lupus. Det er et syndrom som består av flere symptomer slik som hudutslett og unormale blodverdier, noe som sjelden er alvorlig og pleier å gå over uten behandling etter noen uker. I de fleste tilfeller forsvinner symptomene på sykdommen spontant etter tre til seks måneder, uten ettervirkninger. Veldig sjelden kan man ved neonatal lupus se en spesiell type unormale hjerteslag kjent som medfødt hjerteblokk. Ved medfødt hjerteblokk har babyen en unormalt lav puls. Denne defekten er permanent og kan ofte diagnostiseres ved hjelp av ultralyd mellom 1. og 25. svangerskapsuke. Noen ganger er det mulig å behandle sykdommen før barnet blir født. Etter fødselen trenger noen barn med medfødt hjerteblokk pacemaker. Hvis moren allerede har fått ett barn med medfødt hjerteblokk, er risikoen for å få et barn til med samme defekt ca 20%. Dette er imidlertid den eneste påviste medfødte abnormalitet man har funnet hos barn av mødre med lupus.

Oppblussing
Oppblussing av sykdomsaktivitet er et tema det er vanskelig å si noe sikkert om, og for mange vil det være vanskelig å skille hva som skyldes sykdommen, og hva som skyldes svangerskapet. Gravide kvinner som ikke har lupus vil også kunne oppleve væskeansamling, rødhet i ansiktet og smerter i kroppen. Noen kvinner vil også kunne oppleve en forbedring i lupussymptomene. Det er mest vanlig med en oppblussing av sykdommen de første seks måneder, eller i de to første måneder etter fødselen. De fleste slike oppblussinger er milde, og de vanligste symptomene er leddbetennelser, eksem og trøtthet. Kvinner som blir gravide etter å ha vært inne i en rolig fase av sykdommen de siste 6 måneder, har en mindre tendens til å få nye sykdomsutbrudd under svangerskapet enn de som ble gravide mens sykdommen var aktiv. Men det finnes også forskning som hevder at hele 10-15% av lupuspasientene blir bedre av sin sykdom under et svangerskap.

Fødselen
Det beste er om fødselen kan skje på et sykehus som har et team som er spesialutdannet i omsorgen for fortidligfødte barn. Mødre med lupus bør ikke gjøre forsøk på å føde hjemme, fordi det under fødselen kan oppstå komplikasjoner som må behandles umiddelbart. Det er også vanlig at kvinner som går på kortison får et ekstra tilskudd mens veene er i gang, fordi kroppens naturlige evne til å danne dette stoffet har blitt satt ut av spill. En god del barn vil også bli tatt med keisersnitt. Dette er ofte den sikreste og beste fødselsmetoden i de tilfeller hvor babyen viser tegn på stress, har en mor med et lavt antall blodplater, blir født mye for tidlig, eller har en mor som er svært syk. Normalt blir denne beslutningen ikke tatt i forveien, da det er de spesifikke omstendighetene på fødselstidspunktet som vil være avgjørende.

Tiden etterpå
Amming kan bli et problem for noen. Selv om amming er mulig for lupus-pasienter, vil det i noen tilfeller være frarådet på grunn av medisinene som mor tar. Hvis barnet blir født for tidlig er det ikke sikkert at det kommer melk i brystet, og fortidligfødte babyer er ikke alltid sterke nok til å suge skikkelig. Vordende foreldre tenker sjelden på hva som vil skje etter fødselen hvis mor blir syk og ute av stand til å ta seg av barnet. Selv om dette kan være vondt og vanskelig å tenke på, er det lurt å legge slike planer. Informer familie og venner om situasjonen, slik at alle kan være forberedt på å hjelpe til hvis noe skulle skje. Det er sannsynlig at en lupuspasient vil få perioder med sykdom i fremtiden, og det at man har et nettverk rundt seg og planer for alternativt barnepass, kan være en fordel. Da slipper man en ekstra bekymring og unødvendig stress, og da er det igjen en reell mulighet for raskere bedring.

Senter for mødre med revmatisk sykdom
Senter for mødre med revmatisk sykdom holder til i Trondheim og er knyttet til Revmatologisk avdeling ved St. Olavs Hospital HF. Senteret er et kompetansesenter med fokus på revmatisk sykdom, svangerskap og småbarnstid. Hit kan pasienter, pårørende og helsepersonell henvende seg med spørsmål ang. for eksempel sykdommens utvikling under og etter et svangerskap, medisiners virkning på fosteret og på barnet i ammeperioden, forløsning, tiden etter fødselen, praktiske råd om barnestell, prevensjon, og revmatisk sykdom og arvelighet. Senteret er åpent for telefonhenvendelser tirsdag og torsdag kl. 0900-1500. Telefon: 73 86 79 90 E-post til sykepleier: Hege.Koksvik@stolav.no