Archive for Foredrag

Presentasjon fra foredrag 17. april 2015

På seminaret på Rikshospitalet i april, holdt Gudrun E. Nordby et foredrag om lupus. Presentasjonen finner du her: SLE April 2015

Konklusjonen hennes er at behandling skal startes tidlig, mangeartet behandling og god smertebehandling er viktig, sykdomsmodifiserende behandling skal brukes tidlig, i kombinasjon med gamle og nye medikamenter, og at individualisert behandling er viktig.

Dialogseminar om bindevevssykdommer på Rikshospitalet 13. mars 2014

Sted: Store Auditorium – B2.1003
Tid: 13. mars 2014 kl 17.00-20.30

Send inn dine spørsmål!
Vi oppfordrer pasienter og pårørende til å sende inn spørsmål på e-post til
bindevevssykdom@ous-hf.no. Spørsmålene vil bli besvart i sesjonene.

PROGRAM

Autoimmunitet – når immunforsvaret tar feil Professor Molberg

Parallelle sesjoner – velg mellom:
Sjøgrens syndrom – når kroppen blir tørr (Hammenfors)
Systemisk sklerose – når bindevevet blir slemt (Hoffmann-Vold)
Bindevevssykdom og svangerskap (Skorpen)

Bevertning og stands

Parallelle sesjoner – velg mellom:
SLE/Lupus – den store imitator (Lerang)
Myositt og antisyntetase – når musklene blir svake og betente (Dobloug/Andersson)
MCTD – en blanding av alt (Gunnarsson)

Oppsummering ved professor Molberg og overlege Midtvedt

ALLE ER HJERTELIG VELKOMMEN
GRATIS ADGANG – FORFRISKNINGER 50 KR

Smerte og smertemestring

Sykt aktiv (Norsk revmatikerforbund) holdt fredag 24.05.13 et nettbasert seminar som man kunne følge live fra sin egen stue og sende inn kommentarer til underveis via chat og facebook. Read more

Lysbilder fra foredrag om SLE

Her er presentasjonen fra doktorgrads-stipendiat og lege Karoline Lerangs foredrag om SLE – den store imitator 14. mars 2013.

Lupus og nyrer – temamøte 15. november

Oslo og Akershus Lupusgruppe holder medlemsmøte torsdag 15. november kl 18

Tema: Lupus og nyrer

Foredragsholder: Gudrun E Nordby har doktorgrad i lupus og nyreaffeksjon

Sted: St. Olavsgate 25 0166 Oslo

I lokalene til Frivillighet Norge

Følg Fredriksgate langs Slottsparken fra Nationalteatret stasjon. Ta til høyre når du kommer til St Olavsgate fortsett til nr 25.

Inngangspenger: kr 100 –  inkluderer lodd i Norsk Revmatikerforbunds lotteri

Enkel servering.

Meld fra til Tone om du kommer, så kan vi beregne innkjøp til serveringen

e-post: lupus.oslak@revmatiker.org

tlf.:97 03 61 99

Verdens lupusdag 10. mai

 

Seminar i forbindelse med Verdens lupusdag er flyttet til høsten

 

 

Verdens lupusdag 10. mai

Plakat lupus 2.pdf

 

Seminar i forbindelse med Verdens lupusdag er flyttet til høsten

Revmatisme og seksualitet

Forskning om seksualitet og revmatisme

Av Tone A. Bjørnstad

 

Livskvalitet får i økende grad fokus i forskning om – og behandling av – revmatiske sykdommer. Nylig har god livskvalitet blitt et av målene for behandlingen. Befolkningsstudier viser at seksuell tilfredshet og funksjon har sterk tilknytning til livskvalitet. Men det er gjort lite forskning på hvordan det å ha en revmatisk sykdom innvirker på seksuallivet.

Ylva Helland er sykepleier med master i internasjonal helse. Hun arbeider med en doktorgrad om seksualitet og revmatisme. Mandag 7. november var Ylva Helland på medlemsmøte til Oslo og Akershus Lupusgruppe og holdt foredrag om sitt doktorgradsarbeid om seksualitet og revmatisme.

Blant de som var med i hennes studier rapporte ca 30 % at sykdommen hadde betydelig innvirkning på seksuallivet. Resten merket noe eller ingen påvirkning. God kommunikasjon med partneren er viktig for å oppveie de utfordringene sykdommen kan gi.

Doktorgradsarbeidet består av tre studier. To av studiene er spørreundersøkelser av henholdsvis revmatikere og helsepersonell. I tillegg består doktorgraden av en studie basert på intervjuer med 23 personer med leddgikt, Behkterevs og psoriasitt artritt. Under intervjuene var det fire hovedtemaer. Hensikten var å kartlegge erfaringer og opplevelser omkring seksualitet, ikke bare utfordringer og problemer.

Mellom sykdom og normalitet:

Sykdom setter nye premisser for livet og kroppen. Kroppen fungerer ikke på samme måte som før. Intervjuobjektene fortalte om at de måtte orientere seg på nytt i forhold til identitet, seksualitet og parforhold. I hvor stor grad sykdommen påvirket seksuallivet varierte veldig.

Det kom også frem i intervjuene hvordan mennesker med revmatiske sykdommer ønsker å unngå rollen som syk i intime situasjoner. Dette ønsket var vanskelig å kombinere med god kommunikasjon.

Partneren

Hvor mye sykdommen påvirket seksuallivet var knyttet til partnerens forståelse, empati og aksept. De parene som hadde en felles forståelse av helsetilstanden, hadde lettere for å kommunisere om seksuallivet, og gjøre nødvendige tilpasninger. Problemer knyttet til at kroppen endrer utseende og til lavere seksuell selvfølelse, ble oppveiet av at partnere aksepterte og forsto problemene.

Mange følte at sykdommen reduserte muligheten til å finne ny partner. Folk som hadde avsluttet et forhold sa de visste ikke om de orket å gå inn i et nytt forhold – om de hadde overskudd til det.

Utfordringer knyttet til sykdom

Mangel på lyst, var en av problemene som kom frem gjennom intervjuene. Det kan skyldes sykdommen, eller være bivirkninger av medisinen. Det kunne også henge sammen med manglende forståelse fra partneren, eller redusert selvfølelse. Vonde muskler og ledd kan virke begrensende. Ved høy sykdomsaktivitet og mye trøtthet kan også behovet for samliv føles mindre. Noen menn fortalte om ereksjonsproblemer, enten pga sykdommen, eller som en bivirkning av medisiner.

Vi mestrer dette også

I intervjuene kom det frem mange løsninger på de ulike utfordringene. Å utsette seksuell aktivitet til etter høy sykdomsaktivitet, er en mulighet. Mange tok kreativiteten i bruk for å tilpasse aktivitet og bevegelser etter de begrensningene man har. De kunne ta i bruk nye steder (i stedet for en myk seng) eller nye stillinger som føles mindre belastende. Andre ignorerte rett og slett begrensningene.

For noen hjalp det å ta smertestillende midler. Noen valgte også å ha sex til tross for manglende lyst, for initimiteten skyld, og mente det var bra for forholdet. Mange opplevde sex som smertelindring, eller at det ga økt smertetoleranse og et mer positivt fokus.

 

Spørreundersøkelse blant personer med revmatisk sykdom

830 deltok i spørreundersøkelsen der det ble spurt om i hvilken grad helsetilstanden påvirket seksualiteten. 31% merket ingen påvirkning, 38% noe påvirkning, 21% merket betydelig påvirkning, mens 3% meldte at helsetilstanden gjorde sekuallivet nesten umulig. 7% opplevde det som helt umulig. Fatigue, mentalt stress og fysiske begrensninger og hadde negativ innvirkning. Flere menn enn kvinner hadde vanskeligheter. Problemer med seksuallivet viste seg å henge sammen med lav følelse av å kunne påvirke sin egen helsetilstand.

Spørreundersøkelse blant helsepersonell

174 personer deltok. Det var leger, sykepleiere, fysioterapeuter, ergoterapeuter, psykologer og sosionomer. 96% av de spurte mente at seksulitet var et relevant spørsmål i helsesammenheng. Likevel svarte 74% at de sjelden eller aldri tok opp temaet. Mangel på tid og pasientens forlegenhet ble oppgitt som barrierer mot å ta opp temaet. Dersom temaet kommer opp, er det som regel på pasientens initiativ, og 88% mente at det også burde være pasienten som tok initiativ til å ta opp et så sensitivt spørsmål. Det er fare for at enkelte vil oppleve det som overtramp dersom emnet blir tatt opp uoppfordret.

Seksualitet og lupus

Ylva Helland fant bare èn undersøkelse om lupus og seksualitet. Den omfattet 100 kvinner med lupus. Undersøkelsen viste at påvirkningen av seksuallivet var en kombinasjon av mellommenneskelige, psykologiske og medisinske forhold. I forhold til resten av befolkningen hadde kvinnene i undersøkelsen lavere seksuell aktivitet, mer avholdenhet og mer vaginal tørrhet. 72% av de spurte ønsket legens spørsmål om temaet.

 

Revmatisme og seksualitet medlemsmøte 7.november

Medlemsmøte og tapaskveld

Medlemsmøte og tapaskveld med Oslo og Akershus Lupusgruppe

Sted: Prof. Dahlsgate 32

Tid: 7. november kl 18.00

Foredrag: Ylva Helland har skrevet doktorgrad om revmatisme og seksualitet der hun har kartlagt hvilke utfordringer revmatisme kan medbringe i forhold til seksualitet, og hvordan revmatikere i undersøkelsen mestret utfordringene. Dette blir tema for kveldens foredrag.

Servering: tapas etter foredraget.

Pris: kr 100 (spis så mye du vil)

Påmelding (av hensyn til servering) innen 20. oktober til 

til Tone tlf: 970 36 199

e-post: lupus.oslak@revmatiker.no 

Psykologforedrag og tapas med lupusgruppa i Oslo 07.12.10

Hvordan oppleves det å ha en sykdom som aldri går over, og hvordan lever en best mulig med de utfordringene det innebærer? Elin Fjerstad, psykologspesialist ved NRRK (Nasjonalt revmatologisk rehabiliterings- og kompetansesenter) har skrevet en bok hvor hun retter søkelyset mot de psykologiske aspektene ved kronisk somatisk sykdom. 7. desember tar hun turen til oss for å snakke litt om den krevende balansekunsten; å være syk og frisk på samme tid. Etter foredraget avslutter vi kvelden med en hyggelig tapasaften. Ettersom vi skal bestille mat er det viktig at du melder deg på innen 15. november til Tone på tlf.: 97 03 61 99 eller e-post toabjoer@online.no. Men hvis du glemmer å melde deg på er det likevel hyggelig om du kommer på foredraget.

Sted: Lærings- og mestringssenteret på Aker sykehus, bygg 41b
Tid: Tirsdag 7. desember, kl 18.00. Dette blir dermed årets siste trivelige tirsdagstreff.