Studier på hund har avslørt sterke risikofaktorer for SLE

Forskere ved Uppsala universitet har funnet flere gener som fører til øket risiko for en SLE-lignende sykdom hos hunder. Dette kan bidra til at vi også kan lære mer om SLE hos mennesker. Du kan lese mer om studien her: http://www.uu.se/nyheter/nyhet-visning/?id=908&area=2%2C3%2C4%2C7%2C10%2C16&typ=pm&na&lang=sv

H1N1/2009-vaksinen blir vurdert som trygg for barn med lupus

I siste nr av tidsskriftet Lupus (nov 1013) kan man lese en artikkel fra forskere i Brasil som har forsket på influensavaksinen og hvordan den fungerte på barn under 9 år med autoimmune revmatiske sykdommer. De konkluderer slik: «Two doses of influenza A H1N1/2009 vaccination induced an effective antibody response and caused adverse events in rare instances, suggesting this vaccine is appropriate and can be recommended for this age group.» De sier altså at vaksinen har effekt for barn med autoimmune revmatiske sykdommer, og at de vil anbefale vaksinen for denne gruppen. Read more

Smerte og smertemestring

Sykt aktiv (Norsk revmatikerforbund) holdt fredag 24.05.13 et nettbasert seminar som man kunne følge live fra sin egen stue og sende inn kommentarer til underveis via chat og facebook. Read more

Hva er det som virker?

Noen av oss føler oss som forsøkskaniner når legene kommer med den ene biologiske medisinen etter den andre, og det er sjelden mangel på gode råd hvis man forteller at man har en revmatisk sykdom. Noen har en tante som ble SÅ mye bedre av omega 3, en venninne føler seg nesten frisk etter å ha kuttet ut gluten, og hva med alle historiene om de som har blitt bedre av LDN?

Når du surfer på nettet og ser reklame for diverse produkter, så skjønner du fort at det er grunn til å være skeptisk. Men hva med alle disse pasientene som står fram og forteller om behandlinger som har endret livet deres og gjort dem friske? De lyver ikke, og prøver ikke å lure oss. Kanskje burde vi gi det en sjanse? Read more

LDN – Lavdose naltrekson

Etter et TV2-innslag tidligere i år har lavdose naltrekson (eller naltrexon) fått stor oppmerksomhet som en alternativ behandlingsform ved forskjellige sykdommer.

Medisinen er et stoff som binder seg til opioid-reseptorer og dermed blokkerer for kroppens naturlige smertestillende stoff endorfiner, og opioider som morfin. Når reseptorene for endorfiner blokkeres på denne måten er hypotesen at kroppen begynner å produsere mer endorfiner for å kompensere, og at det har en positiv effekt på både smerter og andre symptomer.

​Legemiddelverket har utarbeidet kortfattet informasjon som kan være til hjelp for leger som møter pasienter som vil prøve lavdose naltrekson (her forkortet ytterligere av Lupuspostens redaksjon).

Hva er naltrekson?
Naltrekson er en opiatantagonist som blokkerer virkningen av morfinlignende stoffer. Det har tidligere vært godkjent som legemiddel til bruk ved narkotikamisbruk i Norge. Vanlig dosen ved denne bruken var 50 mg daglig.

Hva er lavdose naltrekson?
Lavdose naltrekson er doser på 3-4,5 mg som brukes i behandlingen av forskjellige sykdomstilstander. Mest omtalt er behandling av multippel sklerose, men lavdose naltrekson har også blitt brukt ved en lang rekke andre tilstander, blant annet HIV/AIDS og fibromyalgi.

Hva sier forskingen?
Det er gjort noen pasientundersøkelser som ikke er tilstrekkelige til å konkludere med at lavdose naltrekson er et alternativ til etablert behandling. I studier på multippel sklerose og Crohns sykdom kan man ikke utelukke en viss positiv effekt. Det er i dyremodeller vist at endogene opioider kan påvirke autoimmun hjernebetennnelse. Lavdose naltrekson kan ha en viss effekt ved fibromyalgi i følge en nylig publisert studie. (Det finnes ingen anerkjente studier av LDN og lupus, Red. anm.)

Hva skal legen gjøre dersom en pasient ønsker å prøve lavdose naltrekson?

Det vanskeligste punktet for legen vil ofte være å vurdere om det er tilrådelig at pasienten slutter med pågående behandling, for eksempel av multippel sklerose. Det vitenskapelige grunnlaget er for svakt til at det kan gis et sikkert svar på dette. Legen bør unngå å avslutte dokumentert behandling. Det kan eventuelt være aktuelt å gi lavdose naltrekson i tillegg til annen behandling. Uansett hvilken løsning legen velger i samråd med pasienten, er grundig oppfølging viktig.

Vær oppmerksom på at lavdose naltrekson kan oppheve virkningen av opiatholdige smertestillende  legemidler.

Risikoen for alvorlige bivirkninger direkte relatert til lavdose naltrekson anses som liten. Risikoen vil først og fremst være knyttet til manglende effekt på den underliggende sykdom.

Legene ved Rikshospitalet vil ikke skrive ut resept på denne medisinen til pasienter med lupus, fordi det ikke finnes vitenskapelig dokumentasjon for at slik behandling virker mot lupus. Legen vi snakket med var også svært skeptisk til at den samme medisinen skulle kunne virke både mot HIV/AIDS hvor immunsystemet ødelegges og mot lupus hvor immunsystemet er for aktivt og angriper kroppen, men var åpen for at den kanskje kunne lindre felles symptomer som smerter. På grunn av manglende forskning er lite vi faktisk vet, og Rikshospitalet har derfor tatt det standpunktet at de vil vente på mer forskning før de vil gi preparatet til sine pasienter. Men fordi det ser ut til å være lite bivirkninger knyttet til lavdose naltrekson, så har de forståelse for at noen pasienter ønsker å prøve preparatet. Dette må i så fall gjøres gjennom fastlegen som må ta ansvar for behandlingen og sette seg inn i tilgjengelig dokumentasjon om mulige fordeler og ulemper ved lavdose naltrekson.

Stor studie om kortisonnedtrapping

Kortison medfører mange uheldige bivirkninger, derfor har det blitt stadig større fokus på nedtrapping, også fra lave doser. Forfatterne av denne artikkelen skriver at man på lang sikt ser større organskade ved doser over 6 mg prednisone (tilsvarer prednisolon) om dagen. De skriver også at små, daglige doser over lang tid er mer skadelig enn å få større doser kortison intravenøst, som f.eks Solu Medrol. Andre studier viser at doser under 7,5 mg reduserer senere skadevirkninger med 50%, og dette blir derfor ofte brukt som et nedtrappingsmål, men forfatterne av denne artikkelen mener at det vil være gunstig for mange lupuspasienter å komme så langt ned som mulig i prednisolondose, også under 5 mg.

Denne studien har undersøkt 866 lupuspasienter som tok 5 mg prednisone om dagen og deres forsøk på å trappe ned. De undersøkte hvilke faktorer som førte til at man prøvde å trappe ned, og hvilke faktorer som førte til at man lykkes med nedtrappingen. De fant ut at nedtrapping under 5 mg har økt etter år 2000, og tror at noe av grunnen til det kan være økt bevissthet om skadevirkningene denne medisinen kan gi. De så også at det var større sjanse for at man forsøkte å trappe ned hvis pasienten ikke hadde proteiner i urinen, var ung, kaukasisk og hadde høy utdanning. Men disse faktorene hadde ingen betydning for om nedtrappingen var vellykket. Pågående sykdomsaktivitet i hud eller ledd var en faktor som var assosiert med mislykket nedtrapping, og den eneste variabelen de fant som kunne si noe om det var sannsynlig at pasienten klarte å trappe ned eller ikke var sykdomsaktivitet.

Zahr, Z. A., Fang, H., Magder, L. S., & Petri, M. (2013). Predictors of corticosteroid tapering in SLE patients: The hopkins lupus cohort. Lupus, 22(7), 697-701. doi:http://dx.doi.org/10.1177/0961203313490434

Smerter og depresjon kan ha større betydning for fatigue enn sykdomsaktivitet

125 amerikanske lupuspasienter deltok i en studie som undersøkte effekten smerter og psykiske plager har på fatigue (utmattelse). Det er en pågående debatt blant forskere om hvorvidt fatigue skyldes sykdomsaktivitet eller psykologiske faktorer, og det finnes forskningsartikler som konkluderer i begge retninger. I denne analysen var smerte og depresjon de avgjørende faktorene for fatigue og for om pasientene følte at de hadde energi. Forskerne undersøkte også sykdomsaktivitet og sosiodemografiske forhold som utdanning og inntekt, men fant ikke samsvar mellom dette om fatigue. De konkluderer derfor med at fatigue og mangel på energi ikke er en direkte følge av forhøyet sykdomsaktivitet ved lupus. Det er imidlertid mulig at sykdomsaktivitet kan bidra til fatigue ved å påvirke andre variabler som bidrar til fatigue over tid. For eksempel kan økt sykdomsaktivitet føre til smerter og depresjoner som i sin tur forverrer fatigue. Mer komplekse modeller av lupus fatigue er nødvendig for å forstå de mekanismer som kan koble sykdomsaktivitet med fatigue. Slike analyser vil kunne bidra til utvikling av behandlingsformer mot faktorer som fører til fatigue. Men resultatene fra denne og andre studier tyder altså ikke på at reduksjon i sykdomsaktivitet alene vil kunne føre til mindre fatigue og mer energi hos lupuspasienter.

Moldovan, I., Cooray, D., Carr, F., Katsaros, E., Torralba, K., Shinada, S., . . . Nicassio, P. (2013). Pain and depression predict self-reported fatigue/energy in lupus. Lupus, 22(7), 684-9. doi:http://dx.doi.org/10.1177/0961203313486948

Forskningsnyheter

Vil du lese flere forskningsnyheter om lupus? Ved å registrere deg gratis på helsebiblioteket.no kan du blant annet få tilgang til tidsskriftet Lupus hvor du kan finne artiklene vi har omtalt her. Du kan også søke i oversikten fra revmatologikonferansen EULAR som nettopp ble arrangert. http://www.abstracts2view.com/eular/.

Det er vanskelig å få full oversikt over en slik konferanse, men noe av det mest interessante er kanskje studier av medikamentene Epratuzumab, Blisimod, Atacicept og Laquinimod. Mer enn 30 farmasøytiske eller bioteknologiske selskaper er i ferd med å utviklebehandlinger spesielt for lupus, de fleste er svært målrettet for å påvirke en liten del av immunsystemet. Lupuspasienter er forskjellige, og ett medikament vil ikke passe alle, men det ser ut som vi kan gå mot en trend hvor man lager individualiserte kombinasjoner av ulike medikamenter for hver pasient. Professor Ronald van Vollenhoven fra Karolinska Institutet har sett på off-label bruk av Rituximab ved SLE i Europa. Off-label bruk vil si at en lege foreskriver et medikament for en tilstand som det ikke er godkjent for, og dette vil kanskje bli mer vanlig når det finnes flere tilgjengelige medikamenter for revmatiske sykdommer.

Lysbilder fra foredrag om SLE

Her er presentasjonen fra doktorgrads-stipendiat og lege Karoline Lerangs foredrag om SLE – den store imitator 14. mars 2013.

Artiker fra Lupusposten 2/2012

Ny kunnskap om immunforsvaret – kan være begynnelsen på nye behandlingsformer mot SLE

Tidsubestemt lønnstilskudd

Fatigue:

Dietter for vektreduksjon og forbedring av fatigue

Kan stoffskifteendringer forklare fatigue?

Ginseng mot fatigue?

Tren så mye du vil for en billig penge

Vimovo – smertestillende som beskytter magen

Fastleger:

Skifte fastlege

Erfaringer med bytte av fastlege

Om informasjonsskriv til fastleger

Informasjonsskriv til fastleger

Facebook

SLE / Lupus og Forum og SLE / Lupus livslyst og glede er to aktive grupper på facebook,

der treffes likesinnede og dele erfaringer. Begge gruppene er lukket og kan bare leses av medlemmer.